En un programa de televisión sobre la vida en China se mostraba el calvario de una mujer que se atrevió a violar la ley que impedía tener más de un hijo por familia. Primero le ocultó su embarazo a los médicos para evitar el aborto, no solo legal sino obligatorio para estos casos. En unas pocas provincias chinas se permitía tener un segundo hijo, siempre y cuando el primero fuera mujer. Si bien la política de hijo único (impuesta en 1979) se fue relajando con el paso del tiempo, todavía quedan sanciones como multas, pérdidas de beneficios sociales y otras que afectan especialmente a los más humildes, como la mujer a la que estaban entrevistando.
La multa que se le quería imponer representaba, como mínimo, desprenderse de su casa. Ella decía que estaba dispuesta a ser más pobre para ser más feliz y que eso sucedería teniendo un segundo hijo y dándole un hermano al primero. Que todo sacrificio era poco si se hacía por ellos.
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En mayo de 2008 Sebi estaba estabilizado en su cuadro clínico. De todas formas, los estudios decían que no se habían logrado los resultados esperados con la radioterapia. Teníamos cierta tranquilidad porque lo veíamos bien, pero también con la angustia de sentir que las cosas no estaban saliendo bien por el lado de la medicina convencional.
De las tantas sugerencias que recibíamos para tener una visión alternativa, elegimos hacer una consulta con un neurólogo cubano —Dr. Armando Gómez Taboada— que estaba atendiendo pacientes en Buenos Aires por dos semanas. De la Embajada de Cuba nos comentaron que una institución que ellos patrocinaban, Geomédica, era anfitriona de especialistas de su país que venían a atender a pacientes argentinos, como en el caso de Taboada.
El médico, con los estudios a la vista, coincidió con todo lo que se le había hecho a Sebi. Antes de terminar, nos comentó: —¿Conocen el Escozul?—. No teníamos idea de lo que hablaba. —Se trata de un tratamiento que se desarrolla en Cuba en base al veneno de un escorpión y está en etapa experimental, con muy buenos resultados hasta el momento. El producto es fabricado por el laboratorio oficial del estado cubano, Labiofam, lo que garantiza su seriedad —explicó.
Una vez que la palabra Escozul estuvo en nuestras cabezas, ya no pudimos hacer de cuenta de que no existía. Las opiniones se dividían parejo entre los “con probar no se pierde nada” y los “no está comprobado científicamente”.
Pero no era tanto que no se perdía nada con probar: la decisión de comenzar con el Escozul representó un largo recorrido que fue desde Caseros, en el Gran Buenos Aires, a las afueras de La Habana, en Cuba, y que implicó la colaboración de muchas personas.
A las pocas semanas de esta consulta la salud de Sebi empezó a empeorar. Mi fe incondicional en la medicina se derrumbaba y cualquier profeta, vidente o estafador que me ofreciera una mejora iba a contar con mi atención. No es que el Escozul se tratara de alguna de estas opciones, pero era claramente una alternativa al margen de lo que manejaban los médicos y decidimos que, a partir de ese momento, pasaría a ser tenida en cuenta.
El 5 de junio de 2008 Sebi lo pasó en la quinta de su colegio, una salida que no se quería perder por nada del mundo. Dudábamos de que vaya: estaba con el principio de un resfrío, y volvió muy desmejorado, con un decaimiento que ya no tendría vuelta atrás.
Unos días después fuimos de urgencia al consultorio de su pediatra: era la primera vez que veía a la doctora Popovic apesadumbrada como nunca antes. Le comentamos del Escozul y nos dio el visto bueno: —si es inocuo y no afecta o compromete las opciones médicas, yo lo utilizaría—. En ese momento lo interpreté como una aprobación. Mucho después como una sentencia.
Yo tenía un papelito en mi bolsillo que me había llevado de la visita al médico cubano. En él había anotado un nombre y un teléfono: Margarita, una paciente oncológica que llevaba años tratándose con el Escozul y que estaba entrenada en la logística de conseguir el medicamento. Mi hermana Celia se comunicó con ella y Margarita la puso al tanto de todo: cómo se administraba el medicamento, cómo se conseguía, quiénes producían el Escozul. Pero, sobre todo, le dio una esperanza, un plan B para Sebi.
Fue muy generosa con nosotros: nos ofreció compartir una parte de su Escozul. Eso nos iba a dar tiempo para empezar con el tratamiento hasta que podamos conseguir el nuestro. Me dio los datos de su casa, en Caseros, Provincia de Buenos Aires. Aunque ya era tarde, no quería esperar al día siguiente, eran tiempos urgentes. No lo veíamos bien a Sebi y necesitábamos hacer algo.
Le pedí a mi cuñado José que me acompañara. Nos encontramos en la periferia de la Ciudad, dejamos mi auto y, a partir de ahí, me dejé llevar hasta el centro de Caseros. Tocamos timbre y nos recibieron Margarita y su esposo, dos personas súper agradables y luchadoras. Estuvimos un largo rato charlando de su caso, un tipo de cáncer persistente al que ella creía mantener a raya gracias al Escozul. Eso sí, no dejaba de hacer nada de los que los médicos le indicaban. Exacto lo que nos recomendaban hacer a nosotros. Nos explicó cómo se diluía y tomaba el Escozul, la importancia de mantener la cadena de frío. Nos preparó una parte ya diluida en una botella de agua mineral y nos despedimos. Quizás en ese momento debí ser más agradecido, pero mi cabeza estaba puesta en acordarme de cada uno de los pasos que tenía que seguir, y en empezar lo antes posible.
Lo que nos hacía ruido era que mientras en Geomédica —la institución donde consultamos al médico cubano— nos hablaron de Labiofam, el laboratorio farmacéutico oficial del gobierno de Cuba, Margarita nos dijo que el grupo de argentinos que se turnaban para viajar y traer el medicamento lo obtenía de un señor que lo producía por su cuenta, de nombre José Monzón. Padre de una niña cuyo cáncer fue tratado con Escozul por Misael Bordier, el “descubridor” del producto, Monzón hizo suya la causa y se dedicó a producirlo por su cuenta y entregarlo en forma gratuita a quien lo precisara.
Nosotros necesitábamos saber cuál era la dosis que aplicaba al caso de Sebastián y, además, tener un contacto con Monzón, para ver si nos parecía alguien serio. También queríamos contactar a Labiofam y ver qué nos contestaban. Hicimos las dos cosas al mismo tiempo.
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El intercambio de correos con Monzón empenzó así:
“Estimado Lic. Monzón:
Entro en contacto con Usted por indicación de Margarita.
Tengo un hijo (Sebastián Grinberg, 11 años), con un glioma de tallo cerebral, en una ubicación que se considera no operable. Se sometió a 6 semanas de radioterapia, luego de lo cual se le practicó una Resonancia Magnética Nuclear, que se comparó con la realizada previo al tratamiento.Los síntomas iniciales fueron los de una afasia en la parte izquierda del cuerpo, que causó un deterioro avanzado, pero que comenzó a retroceder promediando la radioterapia hasta estacionarse en su estado actual, sin avances ni retrocesos, con determinados problemas motrices en su lado izquierdo. Además se encuentra bastante afectado por los efectos de la toma de corticoides, que aunque están reduciendo su dosis diaria, aún lo mantienen muy obeso.
Como dato aclaratorio, Sebastián tiene Neurofibromatosis y hasta ahora el único síntoma que había aparecido eran unas manchas en su piel, y déficit de hormona de crecimiento, por lo que estuvo en terapia hormonal desde los 3 años.
La semana pasada asistimos a una Institución patrocinada por la embajada de Cuba (Geomédica), donde nos comentaron la existencia de Escozul, y nos dieron el dato de Margarita.
Ella nos contó su experiencia y la de los demás pacientes argentinos que forman parte del grupo que se está tratando con Escozul, y nos apareció una luz de esperanza.
Apreciaríamos mucho que usted tenga a bien evaluar si Sebastián es un paciente que potencialmente puede responder bien al Escozul. En ese caso, Margarita nos ofreció compartir la medicación que recientemente trajeron de Cuba, y nosotros nos agregaríamos en la lista de ese grupo que se alterna para viajar y traer el Escozul para todos.
Desde ya esperamos ansiosos su respuesta, y agradecidos de tener al menos una esperanza para nuestro hijo.
Atentamente, Mario Grinberg”
Monzón respondió:
“Buenos días tenga usted Sr. Mario: Su hijo es candidato a Escozul, le envío planilla para que cumplimente detalladamente y envíe resto de la información necesaria, de usted atte,
Lic. José F Monzón Hdez.
Calle 76 # 1707 e/ 17 y Final, Jagüey Grande, Matanzas. Cuba Telf: 045 91 3766”
Como respuesta le mandé la planilla completada con los datos de Sebi y este texto:
“Estimado, muchas gracias por su pronta respuesta. Envío adjunto la planilla completa.
Lo que nos urge saber es si por este medio o comunicación telefónica, podemos saber con qué dosis comenzar el tratamiento, ya que el grupo de argentinos que viaja periódicamente nos ha ofrecido compartir su medicación, y quisiéramos comenzar en forma inmediata de ser esto posible.
De la misma forma nos comprometemos a ser de los primeros en viajar para traer la medicación para el grupo, que es lo mínimo que corresponde ante tanta generosidad. En ese caso, los datos de mi hermana que estaría presta a viajar cuando el grupo lo necesite, figuran en el adjunto.
Sin más, lo saludo atentamente.
Mario Grinberg”
A lo que me respondió:
“Buenos días tenga usted Sr. Grinberg:
Le adjunto instrucciones para que su hijo comience lo antes posible con la medicación, cualquier duda por favor contácteme, de usted atte, Lic. José F. Monzón Hernández.
Fecha: 09/06/08
Nombre y Apellidos: Grinberg Sebastián Edad: 11
Diagnóstico clínico e histopatológico:
Glioma tronco encefálico-Neurofibromatosis congénita
Tratamientos recibidos: RT APP: Estenosis Uretral (Op 97)
Indicaciones:
1. 25 ml de Escozul, 30 minutos antes de las comidas (desayuno, almuerzo, cena) y al acostarse. Retener en boca durante 3 minutos.
2. Gotas nasales: 2 gotas en fosas nasales cada 6 horas (acostado con la cabeza reclinada hacia atrás).
Dieta: Baja en sales y grasas, abundantes frutas, zumos y vegetales.
No fumar, no bebidas alcohólicas.
Mantener medicamento en frío sin congelar.
Traer resumen médico evolutivo cada 3 meses.
Disolución de la Fórmula base:
1. Oral: 20 ml de fórmula base en 980 ml de agua destilada
2. Gotas nasales: 20 ml de fórmula base en 80 ml de agua destilada
Enviar: 200 ml de Fórmula Base para 3 meses de tratamiento.”
Fin de la comunicación con el Licenciado Monzón.
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Paralelamente empezamos a comunicarnos con el laboratorio Labiofam. Necesitábamos tener toda la información posible para tomar una decisión. Nos habían prestado una cantidad de Escozul que nos comprometimos a devolver y, además, queríamos conseguir lo necesario para continuar el tratamiento de Sebi. El viaje de mi hermana Celia a Cuba estaba resuelto, los pasajes a La Habana ya sacados. Quedaba por decidir: Monzón o Labiofam.
El intercambio de correos con el laboratorio comenzó con un email idéntico al primero enviado a Monzón, describiendo el caso. La respuesta fue la siguiente:
“Buenas tardes, sí, les ayudaremos, solo díganos quién viene y cuándo por el medicamento.
Saludos, Dra. Niudis Cruz”
Cuba, país austero hasta en las respuestas. Luego de ese email, llamé por teléfono y hablé con la Doctora Caridad Lin. Me pidió que le mande la historia clínica y los estudios recientes. Ya estábamos encima de la fecha del viaje. Finalmente nos decidimos por Labiofam. Pesó el hecho de ser un laboratorio oficial, que garantizaba condiciones de higiene elementales en la producción del medicamento y que tratar con médicos nos inspiraba más confianza. El mismo día en que mi hermana se subía al avión rumbo a Cuba, le mandé este email:
“Muchas gracias, Doctora, por su respuesta, la persona que pasará el día de mañana por el laboratorio es Celia, mi hermana, tía del paciente. Ella llevará la documentación que envié por email.
Saludos, Mario y Marta, papás de Sebastián Grinberg”
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Antes del viaje hablé con Margarita. Le dije que no íbamos a pedirle el Escozul a Monzón, que preferíamos manejarnos con Labiofam. Le pareció bien. Me comentó que ellos acudieron a Monzón porque Labiofam priorizaba a los pacientes pediátricos y a los ciudadanos cubanos. Para ella y para tantos otros Monzón se había transformado en la única opción. Me liberó de la responsabilidad de tener que devolver el Escozul que me había dado y me pidió un favor: que le llevemos repuestos de motor para un Peugeot 404 al Ingeniero Alayón, un cubano que los ayudaba con el transporte a los argentinos que iban a La Habana en busca de Escozul.
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El 11 de junio de 2008 Celia se subió al avión con una valija chica y una caja con repuestos.
Ya instalada en La Habana, el Ingeniero Alayón fue a buscar sus repuestos al hotel donde se alojaba Celia. Estaba muy agradecido, vaya uno a saber el valor que estos repuestos tenían para él. Como Alayón estaba a pie, fue con un amigo que sí tenía vehículo y que llevó a mi hermana al laboratorio Labiofam cobrándole una suma de dinero que, suponíamos, Alayón no cobraría en gratitud por los repuestos. El tema del transporte en Cuba no es fácil.
Yo estaba al tanto de los movimientos de Celia, nos manteníamos en contacto todo lo que las limitadas comunicaciones de Cuba nos permitían. Después de unas horas recibí este email:
“Buenas tardes, ya le entregué el medicamento.
Dra. Niudis Cruz”
En días siguientes intercambiamos emails respecto a la administración del medicamento.
Cuando Celia volvió al hotel, tuvo que sortear otra dificultad: mantener la cadena de frío. La heladera de la habitación, como decía un amigo, era fantástica para mantener caliente el café. El personal del hotel fue muy amable y le ofreció guardar el medicamento en la heladera de la cocina. Esa noche Celia no durmió demasiado: el Escozul había quedado fuera de su habitación y eso la tenía intranquila. Pero valió la pena confiar: al día siguiente el medicamento estaba ahí, con el frío intacto. Los mozos le contaron de una compañera que tomaba Escozul y que, contra todos los pronósticos, estaba en plena recuperación. Nadie en Cuba ignoraba lo que era el Escozul y, para muchos, formaba parte del orgullo nacional.
En Labiofam no solo le dieron la medicación: también un permiso de ingreso al país, que describía al Escozul como una “solución de origen natural, en fase de investigación, con acción analgésica, antiinflamatoria y antitumoral” y no como un medicamento, algo que le hubiera traído problemas.
Puso los frascos y los congelantes en la heladerita, que era la vianda para el colegio de Sebi, y se fue para el aeropuerto de La Habana. La esperábamos en Ezeiza con otros refrigerantes para reemplazar a los que se habían descongelado en el viaje.
A todo esto, Sebi estaba muy desmejorado. Tenía dificultad para retener lo que comía y lo que tomaba. Entre lo que le costaba tomar, estaba el Escozul.
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Para fines de junio los médicos decidieron colocarle una válvula en la cabeza que lo libere de la presión intracraneana que estaba agudizando los síntomas. Tuvo que interrumpir la toma del Escozul que apenas había empezado. Nos habían hablaron de un mínimo de tres meses para ver alguna mejora y yo no lograba que Sebi complete las tomas del día uno.
Después de esa operación ya no hubo día uno para el Escozul. Solo mis intentos desesperados de que tome un líquido que no podía retener.
Dos semanas después, el 17 de julio, Sebi falleció.
El 20 le escribí a la Doctora Niudis Cruz, del laboratorio Labiofam, de La Habana, el siguiente email:
“Hola Doctora, lamentablemente Sebastián falleció el jueves 17.
Sólo tuvo oportunidad de tomar el Escozul con continuidad durante 13 días, y luego alternativamente entre internaciones diferentes.
La realidad es que cada comienzo de toma de Escozul coincidió con un empeoramiento de su cuadro, por lo que es evidente que los resultados no son inmediatos, y que requiere de un tiempo de continuidad y también un estado determinado de la enfermedad, que no sea muy avanzado.
Seguramente hemos llegado tarde al conocimiento de la existencia de esta investigación.
Estamos agradecidos por su ayuda y también por su predisposición a responder todas las consultas que hemos hecho.
Saludos, Mario Grinberg”
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A la semana siguiente recibí un email de Margarita queriendo saber cómo estaba Sebi y contándonos lo agradecido que estaba su amigo de Cuba, el Ingeniero Alayón, por los repuestos que les habíamos mandado.
Sobre ese email yo le respondí, breve:
“Hola Margarita, ya no necesitamos el Escozul que trajimos de Cuba. Son 3/4 partes del tratamiento, de Labiofam.
Decime si lo necesitás o sabés de alguien que lo necesite.
Saludos, Mario”
No me salió decirle que Sebi había fallecido. Aunque era obvio, preferí que lo deduzca y no que surja de mis palabras.
Un par de días después, recibí a Margarita en casa para entregarle los frascos de Escozul. Con ellos se iba también mi ilusión de una solución mágica.
En una pareja entre un ateo y una creyente, la fe en el Escozul estuvo a mi cargo. Marta nunca pensó que era una opción, pero me dejó hacer, nunca me puso objeciones. Nos respetábamos y nos acompañábamos en nuestras creencias, aunque no las compartiésemos. Quizás sus años en el hospital dónde trabajaba le daban un criterio médico racional y prefería pedirle a dios el milagro que yo le pedí al Escozul.
Lamentablemente los milagros no existen. Sólo el azar de una moneda tirada al aire. Cuando sale cara le dicen milagro. Cuando sale seca, tragedia.