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Manchas. Más de seis. Color café con leche. Eso era todo.

Durante un tiempo yo no supe qué eran. Según el pediatra podían “corresponderse con un tema congénito que no tiene sentido analizar en este momento, veremos en unos meses”.

El primer año de Sebi tuvo sus complicaciones. Una infección urinaria requirió de estudios muy molestos, que me hicieron archivar las ganas de circuncidarlo. Así que veía de buena gana toda postergación de temas médicos, como aquellas manchas.

Marta no estaba tan segura. Esa y otras cuestiones la llevaron a buscar otra opción médica para la infancia de Sebi, alguien más preciso en sus diagnósticos.

Fue en el consultorio de la doctora Popovic que escuché por primera vez la palabra Neurofibromatosis. No me pareció tan tremendo. A Marta, que ya estaba en tema hacía meses, la confirmación le cayó pésimo, lo vivió como una condena. “Es una tendencia a formar fibromas en los tejidos del sistema nervioso, pero en más de la mitad de los casos nunca se manifiesta, en muchas situaciones es leve o se presenta en formas extirpables”, sintetizó la pediatra.

“Por ahora solo tiene las manchas, para mí siempre va a estar en el 50% que nunca presenta síntomas”, quise calmar a Marta, que no es fácil de tranquilizar con mentiras.

A partir de ese momento, cada desnudez de Sebi se transformaba en un relevamiento de sus manchas.

Al cambiarle los pañales, durante el baño, si comía con el torso desnudo, siempre nuestra vista estaba posada en sus manchas. Las analizábamos, veíamos si crecían, si aparecían nuevas.

El tiempo comenzó a transcurrir y las manchas pasaron a ser parte del paisaje. Otras urgencias las fueron dejando de lado: primero, problemas de crecimiento, motrices, escolares, sus vómitos recurrentes. Y después, tiempos mejores y ganas de disfrutarlos: la superación, la conexión familiar, que los vínculos comiencen a pasar por el goce y no por el padecimiento.

Cuando Sebi promediaba los 8 años, el tema se reinstaló en la casa. La proximidad de la pubertad, etapa en la cual es más frecuente la aparición de síntomas, nos empujó a acercarnos nuevamente a la cuestión.

Asistimos a algunas reuniones de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis, pero no sentíamos que perteneciéramos a ese mundo: no compartíamos sus angustias ni sus urgencias. No obstante colaboramos a la distancia y durante años me encargué de su sitio web. Fue en la Asociación donde nos facilitaron un material que sería fundamental en la escolaridad de Sebi: unas gacetillas para docentes explicaban el tipo de dificultades que podrían presentarse en un alumno con Neurofibromatosis y ofrecían una serie de herramientas para abordarlas. Nos acercamos al colegio con esos folletos y tanto Dorita, la directora, como Patricia, su maestra de cuarto grado, encontraban en la descripción del perfil de alumno con Neurofibromatosis un calco de Sebi. “¿Por qué no nos acercaron este material antes?”, comentó entre lamento y reproche la directora, descubriendo respuestas a tantas preguntas que se había hecho hasta ese momento. Patricia enseguida cerró filas con ese instructivo y lo tomó como una biblia, y así fue que en esos pocos pero intensos años, sacaron a relucir lo mejor de Sebi.

Hoy leo en esos textos una serie de consignas que, buenos docentes mediante, lo ayudaron a despegar:

  • Sentar al alumno en un sector tranquilo y cerca del docente y de un compañero que pueda ser un buen modelo.
  • Permitir un tiempo adicional para completar la tarea asignada.
  • Acordar la tarea o el tiempo de trabajo para que coincida con el período de atención.
  • Dividir la tarea en partes más pequeñas para que el alumno pueda registrar cada objetivo a trabajar.
  • Ayudar al alumno a fijar metas a corto plazo.
  • Ignorar conductas inapropiadas que no tengan importancia.
  • Utilizar recompensas y consecuencias inmediatas.
  • Usar retos “prudentes” cuando se porte mal o no pueda cumplir las tareas prolijas (evitar la críticas o los “sermones”).
  • Establecer algún contrato de conducta esperada.
  • Elogiarlo cuando levantó la mano para contestar una pregunta.
  • Permitir al alumno levantarse de vez en cuando mientras está trabajando.
  • Generar oportunidades para que pueda levantarse (llevar algún recado, buscar algo, borrar el pizarrón).
  • Otorgar un pequeño recreo entre dos trabajos.
  • Recordarle que revise su trabajo si su producción es apurada o descuidada.

Y tantas otras…

Me pregunto si estas consignas no debieran aplicarse a todos los chicos.

Pero la Neurofibromatosis no era un asunto escolar: allí estaban sus efectos colaterales indeseados. Se trataba, esencialmente, de un tema médico.

Las consultas semestrales a un prestigioso neurólogo del Hospital de Niños siempre eran satisfactorias. Nada en su sistema neurológico parecía estar afectado. La última consulta, en noviembre de 2007, lo encontró excelente. Analizó una resonancia magnética, lo evaluó físicamente, conversó con él y probó sus reflejos corporales y mentales. A esa altura yo estaba totalmente convencido de que Sebi pertenecía a la mitad de afectados cuyo único síntoma serían las manchas en la piel. Marta no. Ella tenía pánico a la edad del desarrollo. Estaba más informada, había prestado más atención en las charlas con otros padres en la Asociación. Todavía conserva su mapa con las manchas café con leche en el cuerpo de Sebi, donde periódicamente comprobaba que no aparecieran manchas nuevas.

En enero de 2008 se manifestó algo más que las manchas café con leche: un fibroma en una región del cerebro llamada tallo. En solo seis meses ya no lo teníamos más.

Recién entonces entendí realmente de qué se trataba la enfermedad. Y que tanta angustia en Marta tenía un motivo: la probabilidad, pequeña pero real, de que las cosas se complicaran más allá de lo imaginable. Me preguntaba si ser menos ingenuo hubiera servido de algo. “Saber hace mal”, le repetía en broma a Marta, cuando la encontraba investigando por internet sobre casos similares.

A veces sí, cuando nada puede hacerse para que las cosas sean diferentes, saber, hace mal.