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En un programa de TV acerca de la vida en China, se mostraba el calvario de una mujer que se atrevió a violar la ley que impide tener más de un hijo por familia. Primero le ocultó su embarazo a los médicos para evitar el aborto, no solo legal sino obligatorio para estos casos. En unas pocas provincias chinas se permite tener un segundo hijo, siempre y cuando el primero sea mujer. Si bien la política de hijo único (impuesta en 1979) se fue relajando con el paso del tiempo, aún quedan sanciones como multas, pérdidas de beneficios sociales y otras que afectan especialmente a sectores más humildes, como el de la mujer en cuestión.

La multa que se le quería imponer representaba, como mínimo, la venta de su casa. Ella manifestaba que estaba dispuesta a ser más pobre para ser más feliz y que eso sucedería teniendo un segundo hijo y dándole un hermano al primero.

Me despido de esta historia, me quedo con lo que se está dispuesto a sacrificar por un hijo, nacido o por nacer.

En mayo de 2008, Sebi se mostraba estabilizado en su cuadro clínico. No obstante, los estudios decían que no se habían logrado los resultados esperados con la radioterapia. Teníamos cierta tranquilidad al verlo bien, pero con la angustia de sentir que las cosas no se estaban dando por el lado de la medicina convencional.

Fue entonces que, de las tantas sugerencias que recibíamos para tener una visión alternativa, optamos por realizar una consulta con un neurólogo cubano –Dr. Armando Gómez Taboada– que estaría atendiendo pacientes en Argentina por el lapso de 2 semanas. Llegamos al conocimiento de esto después de consultar en la Embajada de Cuba: ellos nos comentaron que una institución con su patrocinio, Geomédica, oficiaba como anfitriona de especialistas de su país que venían a atender a pacientes locales, y este fue el caso.

El médico, estudios en mano, validó todo lo que se había hecho por Sebi. Al final, agregó un comentario. “¿Conocen el Escozul?”. No teníamos idea de lo que hablaba. “Se trata de un tratamiento que se desarrolla en Cuba y está en etapa experimental, con muy buenos resultados hasta el momento. El producto es fabricado por el laboratorio oficial del estado cubano, Labiofam, lo que garantiza la seriedad del tema”.

El Escozul es el veneno de un escorpión, que es de color azul, de ahí el nombre (no se esmeraron mucho con eso), y supongo que el razonamiento de su acción en el organismo debe estar en la línea de lo que es la crotoxina. Pero no voy a escribir sobre cosas que se pueden consultar en Internet.

Una vez que la palabra Escozul estuvo en nuestro conocimiento, ya no pudimos hacer de cuenta que no existía. Las consultas y recomendaciones se dividían en forma pareja entre los “con probar no se pierde nada” y los “no está comprobado científicamente”.

Pero no era tanto que no se perdía nada con probar: la decisión posterior de comenzar con el Escozul representó un largo recorrido que fue de Caseros, en el Gran Buenos Aires, a las afueras de La Habana, en Cuba, y requirió de la colaboración de muchas personas, movidas por la afinidad y la solidaridad.

A las pocas semanas de esta consulta, Sebi empezó a decaer. En ese momento, mi fe incondicional en la medicina tal cual la entendemos, se derrumbó. Y cualquier médico, profeta, vidente, estafador, o lo que sea, que me ofreciera una mejora, iba a contar mínimamente con mi atención. No es que el Escozul se tratara de alguna de estas opciones, porque no voy a abrir un juicio de valor al respecto, pero era claramente una alternativa al margen de lo que manejaban los médicos, y decidimos que, a partir de ese instante, pasaría a ser una opción más.

Ese momento comenzó el 5 de junio de 2008. Ese día Sebi lo pasó en la quinta de su colegio, una salida que no se quería perder por nada del mundo, a la que fue, entre nuestras dudas, con un incipiente resfrío, y de la que volvió muy desmejorado, con un decaimiento físico que ya no tendría vuelta atrás.

Unos pocos días después fuimos de urgencia al consultorio de su pediatra: era la primera vez que yo veía a la doctora apesadumbrada, con una cara y un gesto que no predecían nada bueno. Le comentamos del Escozul y, sin demasiado compromiso, nos dio el visto bueno: “si es inocuo y no afecta o compromete las opciones médicas, yo lo utilizaría”. En ese momento lo interpreté como un aval. Más tarde, como una sentencia.

Además de todas las cosas de rigor que fuimos haciendo junto a la pediatra y el oncólogo, yo tenía un papelito siempre en mi bolsillo que me había llevado de la visita al médico cubano. Allí había anotado un nombre y un teléfono: era cuestión de llamar a Margarita, una paciente oncológica que llevaba años tratándose con el Escozul, y que estaba adiestrada en la logística de hacerse con el medicamento. Me costaba llamarla; mi hermana Celia me ahorró ese paso: se comunicó con ella, quien la puso al tanto de todo: cómo se administraba el medicamento, cómo se conseguía, la “interna” de la producción del Escozul. Pero sobre todo, le brindó una esperanza, un plan B del que ya carecíamos.

Margarita fue muy generosa con nosotros: nos ofreció compartir una parte de su Escozul. Eso nos daría tiempo para empezar con el tratamiento hasta tanto nos hiciéramos de nuestro propio stock. Me dio los datos de su casa, en la localidad de Caseros, en la Provincia de Buenos Aires. Aunque ya era un poco tarde, no quería esperar ni un minuto más. No lo veíamos bien a Sebi, y necesitábamos hacer algo. Como no conocía la zona le pedí a mi cuñado José que me acompañara. Nos encontramos en un cruce en la periferia de la Ciudad, dejamos mi auto y, a partir de allí, me dejé llevar por José. Finalmente, la zona me era más familiar de lo que creía, en pleno centro de Caseros. Esa fría noche de junio, tocamos timbre y nos recibieron Margarita y su esposo, dos personas agradables y luchadoras. La casa era de ambientes grandes, aunque muy venida a menos, y con muebles viejos y desgastados, al igual que los anfitriones, quizás como fruto de tanta lucha y sacrificio. Estuvimos un largo rato charlando de su caso, un tipo de cáncer persistente y reincidente, al que ella estaba convencida mantenía a raya gracias al Escozul. Eso sí, no dejaba de hacer nada de los que los médicos le indicaran, ni de tomar la medicación o hacer los tratamientos correspondientes. Era exactamente lo que nos recomendaba hacer. Nos explicó cómo se diluía y se tomaba el Escozul, la importancia de mantener la cadena de frío. Nos preparó una parte ya diluida en una botella de agua mineral, tras lo cual nos despedimos. Quizás en ese momento debí ser más agradecido, pero mi cabeza estaba puesta en recordar cada uno de los pasos que tenía que seguir, y en comenzar cuanto antes.

Lo que no coincidió, entre los relatos de Margarita y el del médico cubano que nos comentó del Escozul, fue el origen del producto. Mientras en Geomédica –la institución donde consultamos al profesional– nos hablaron de Labiofam, el laboratorio farmacéutico oficial del gobierno de Cuba, Margarita nos dijo que el grupo de argentinos que se turnaban para viajar y traer el medicamento lo obtenía de un señor que lo producía por su cuenta, de nombre José Monzón. Padre de una niña cuyo cáncer fue tratado con Escozul por Misael Bordier, el “descubridor” del producto, Monzón hizo suya la causa y se dedicó a producirlo por su cuenta y entregarlo en forma gratuita a quien lo precisara.

Nosotros necesitábamos saber cuál era la dosis que aplicaba al caso de Sebastián, y además, tener un contacto con el señor Monzón, para ver qué seriedad nos ofrecía. También queríamos entrar en contacto con Labiofam y ver qué nos respondían. Hicimos ambas cosas simultáneamente. El intercambio de correos con Monzón comenzó así:

 

“Estimado Lic. Monzón:

Entro en contacto con Usted por indicación de Margarita.

Tengo un hijo (Sebastián Grinberg, 11 años), con un glioma de tallo cerebral, en una ubicación que se considera no operable. Se sometió a 6 semanas de radioterapia, luego de lo cual se le practicó una Resonancia Magnética Nuclear, que se comparó con la realizada previo al tratamiento.

Los síntomas iniciales fueron los de una afasia en la parte izquierda del cuerpo, que causó un deterioro avanzado, pero que comenzó a retroceder promediando la radioterapia hasta estacionarse en su estado actual, sin avances ni retrocesos, con determinados problemas motrices en su lado izquierdo. Además se encuentra bastante afectado por los efectos de la toma de corticoides, que aunque están reduciendo su dosis diaria, aún lo mantienen muy obeso.

Como dato aclaratorio, Sebastián tiene Neurofibromatosis y hasta ahora el único síntoma que había aparecido eran unas manchas en su piel, y déficit de hormona de crecimiento, por lo que estuvo en terapia hormonal desde los 3 años.

La semana pasada asistimos a una Institución patrocinada por la embajada de Cuba (Geomédica), donde nos comentaron la existencia de Escozul, y nos dieron el dato de Margarita.

Ella nos contó su experiencia y la de los demás pacientes argentinos que forman parte del grupo que se está tratando con Escozul, y nos apareció una luz de esperanza.

Apreciaríamos mucho que usted tenga a bien evaluar si Sebastián es un paciente que potencialmente puede responder bien al Escozul. En ese caso, Margarita nos ofreció compartir la medicación que recientemente trajeron de Cuba, y nosotros nos agregaríamos en la lista de ese grupo que se alterna para viajar y traer el Escozul para todos.

Desde ya esperamos ansiosos su respuesta, y agradecidos de tener al menos una esperanza para nuestro hijo.

Atentamente, Mario Grinberg”

 

A lo que el señor Monzón respondió:

 

“Buenos días tenga usted Sr. Mario: Su hijo es candidato a Escozul, le envío planilla para que cumplimente detalladamente y envíe resto de la información necesaria, de usted atte,

Lic. José F Monzón Hdez.
Calle 76 # 1707 e/ 17 y Final, Jagüey Grande, Matanzas. Cuba Telf: 045 91 3766”

 

Como respuesta de este email, le envié la planilla completada con los datos de Sebi y este texto:

 

“Estimado, muchas gracias por su pronta respuesta. Envío adjunto la planilla completa.

Lo que nos urge saber es si por este medio o comunicación telefónica, podemos saber con qué dosis comenzar el tratamiento, ya que el grupo de argentinos que viaja periódicamente nos ha ofrecido compartir su medicación, y quisiéramos comenzar en forma inmediata de ser esto posible.

De la misma forma nos comprometemos a ser de los primeros en viajar para traer la medicación para el grupo, que es lo mínimo que corresponde ante tanta generosidad. En ese caso, los datos de mi hermana que estaría presta a viajar cuando el grupo lo necesite, figuran en el adjunto.

Sin más, lo saludo atentamente.

Mario Grinberg”

 

A lo que me respondió:

 

“Buenos días tenga usted Sr. Grinberg:

Le adjunto instrucciones para que su hijo comience lo antes posible con la medicación, cualquier duda por favor contácteme, de usted atte, Lic. José F. Monzón Hernández.

Fecha: 09/06/08
Nombre y Apellidos: Grinberg Sebastián Edad: 11
Diagnóstico clínico e histopatológico:
Glioma tronco encefálico-Neurofibromatosis congénita
Tratamientos recibidos: RT APP: Estenosis Uretral (Op 97)

Indicaciones:
1. 25 ml de Escozul, 30 minutos antes de las comidas (desayuno, almuerzo, cena) y al acostarse. Retener en boca durante 3 minutos.

  1. Gotas nasales: 2 gotas en fosas nasales cada 6 horas (acostado con la cabeza reclinada hacia atrás).

Dieta: Baja en sales y grasas, abundantes frutas, zumos y vegetales.
No fumar, no bebidas alcohólicas.
Mantener medicamento en frío sin congelar.

Traer resumen médico evolutivo cada 3 meses.

Disolución de la Fórmula base:
1. Oral: 20 ml de fórmula base en 980 ml de agua destilada
2. Gotas nasales: 20 ml de fórmula base en 80 ml de agua destilada
Enviar: 200 ml de Fórmula Base para 3 meses de tratamiento.”

 

Fin de la comunicación con el Licenciado Monzón.

Paralelamente empezamos a comunicarnos con el laboratorio Labiofam. Necesitábamos tener todos los elementos de juicio para tomar la decisión. Nos habían “prestado” una cantidad de Escozul que nos comprometimos a devolver. Además, queríamos conseguir lo necesario para continuar el tratamiento de Sebi, algo que fue inútil, pero que en ese momento ignorábamos. El viaje de mi hermana a Cuba estaba resuelto, los pasajes a La Habana sacados. Quedaba por decidir: Monzón o Labiofam.

El intercambio de correos con el laboratorio comenzó con un email idéntico al primero enviado a Monzón, describiendo el caso. La respuesta fue la siguiente:

 

“Buenas tardes, sí, les ayudaremos, solo díganos  quién viene y cuándo por el medicamento.

Saludos, Dra. Niudis Cruz”

 

Se ve que Cuba es un país austero hasta en las respuestas. Luego de ese email, llamé por teléfono, hablé con una Doctora de nombre Caridad Lin, que me pidió que le envíe la historia clínica y los estudios más recientes. Ya estábamos encima de la fecha del viaje. Nos decidimos por Labiofam. Pesó el hecho de ser un laboratorio oficial, que garantizara las condiciones de higiene en la producción del medicamento, y que el tratar con profesionales de la salud nos inspiraba más confianza. El mismo día en que mi hermana se subía al avión rumbo a Cuba, le envié este email:

 

“Muchas gracias, Doctora, por su respuesta, la persona que pasará el día de mañana por el laboratorio es Celia, mi hermana, tía del paciente. Ella llevará la documentación que envié por email.

Saludos, Mario y Marta, papás de Sebastián Grinberg”

 

Antes del viaje hablé con Margarita y le dije que no íbamos a pedirle el Escozul a Monzón, que lo íbamos a retirar en Labiofam. Le pareció bien. Me comentó que en realidad ellos acudieron a Monzón porque Labiofam prioriza los pacientes pediátricos y a los ciudadanos cubanos, por lo que a ella como a tantos otros se les había transformado en la única opción. Me liberó de la responsabilidad de tener que devolver el Escozul que me había dado, y me pidió un favor: que le llevemos repuestos de motor para un Peugeot 404 al Ingeniero Alayón, un cubano que los ayudaba con el transporte desde La Habana hasta lo de Monzón cada vez que alguno del grupo de argentinos viajaba. Por supuesto que accedimos.

El 11 de junio de 2008 mi hermana Celia se subió al avión con una valija chica y una caja con repuestos que, ella calcula, debía pesar unos mil kilos, que se duplicaron después de llevarla consigo un día completo.

Ya en La Habana, el Ingeniero Alayón fue a buscar sus repuestos al hotel donde se alojaba Celia. Estaba muy agradecido, vaya uno a saber el valor que estos repuestos tenían para él. Como estaba a pie, fue con un amigo que sí tenía vehículo y que llevó a mi hermana al laboratorio, por supuesto cobrándole una suma de dinero que, se supone, Alayón no cobraría en gratitud por los repuestos. El tema del transporte en Cuba no es sencillo.

Yo estaba bastante al tanto de los horarios de los movimientos de Celia, porque nos manteníamos en contacto todo lo que las limitadas comunicaciones de Cuba nos permitían. Al cabo de unas horas recibí este email:

 

“Buenas tardes, ya le entregué el medicamento.

Dra. Niudis Cruz”

 

En los días siguientes intercambiamos algunos emails más respecto a las formas y cantidades de administración del medicamento.

Cuando Celia volvió al hotel, tuvo que sortear otra dificultad: mantener la cadena de frío. Parece que la heladera de la habitación, como dice un amigo, era fantástica para mantener caliente el café. El personal del hotel fue muy amable y le ofreció guardar el medicamento en la heladera de la cocina. Esa noche Celia no pudo dormir demasiado: el medicamento había quedado fuera de su cuarto y eso la tenía intranquila. Todo el esfuerzo del viaje corría el riesgo de perderse. Pero valió la pena confiar: al día siguiente el medicamento estaba allí, con el frío intacto. Los mozos le contaron de una compañera que tomaba Escozul y que, contra todos los pronósticos, estaba en franca recuperación. Aparentemente, nadie en Cuba ignora lo que es el Escozul y para muchos forma parte del orgullo nacional.

En Labiofam, no solo le dieron la medicación: también un permiso de ingreso al país, que describe al Escozul como una “solución de origen natural, en fase de investigación, con acción analgésica, antiinflamatoria y antitumoral”, y no como un medicamento.

Puso los frascos y los congelantes en la heladerita que era la vianda para el colegio de Sebi, y emprendió el viaje de regreso. La esperábamos con otra vianda y otros congelantes de repuesto. A partir de ese momento, tener siempre a mano las bolsitas refrigerantes pasó a ser una constante en nuestro día a día y mantener el Escozul en la cadena de frío, mi prioridad.

Cuando Celia estuvo de regreso, Sebi estaba muy desmejorado. Las dificultades eran para retener lo que comía y lo que tomaba. Entre lo que le costaba tomar, estaba el Escozul.

Una semana después (fines de junio) los médicos decidieron realizarle una operación para colocarle una válvula en la cabeza que lo libere de la presión intracraneana, que aparentemente estaba agudizando los síntomas. Para mí, que ya no creía mucho que la solución pudiera venir por ese lado, representaba una interrupción de la toma del Escozul, que casi no había comenzado. Pensar que nos hablaron de un mínimo de tres meses para ver alguna mejora, y yo no lograba que Sebi complete las tomas del día 1.

Después de esa operación, ya no hubo día 1 para el Escozul. Solo mis intentos desesperados de que tome un líquido que no podía retener.

Dos semanas después, el 17 de julio, Sebi falleció.

El 20 le escribí a la Doctora Niudis Cruz, del laboratorio Labiofam, de La Habana, el siguiente email:

 

“Hola Doctora, lamentablemente Sebastián falleció el jueves 17.

Sólo tuvo oportunidad de tomar el Escozul con continuidad durante 13 días, y luego alternativamente entre internaciones diferentes.

La realidad es que cada comienzo de toma de Escozul coincidió con un empeoramiento de su cuadro, por lo que es evidente que los resultados no son inmediatos, y que requiere de un tiempo de continuidad y también un estado determinado de la enfermedad, que no sea muy avanzado.

Seguramente hemos llegado tarde al conocimiento de la existencia de esta investigación.

Estamos agradecidos por su ayuda y también por su predisposición a responder todas las consultas que hemos hecho.

Saludos, Mario Grinberg”

 

Durante los primeros días del duelo, los más difíciles, Margarita, mi primera benefactora de Escozul, me mandó un email queriendo saber cómo estaba Sebi y contándonos lo agradecido que estaba su amigo de Cuba, el Ingeniero Alayón, por los repuestos que les habíamos mandado.

Sobre ese email yo le respondí escuetamente:

 

“Hola Margarita, ya no necesitamos el Escozul que trajimos de Cuba. Son 3/4 partes del tratamiento, de Labiofam.

Decime si lo necesitás o sabés de alguien que lo necesite.

Saludos, Mario”

 

No me salió decirle a una persona en tratamiento que Sebi había fallecido. Aunque era una obviedad, preferí que lo deduzca y no que surja de mis palabras.

Un par de días después, recibí a Margarita en mi casa para entregarle los frascos de Escozul y, con ellos, mi ilusión de una solución mágica a la que todos parecían tener derecho menos yo.

Paradójicamente, en una pareja entre un agnóstico y una creyente, la fe en el Escozul estuvo a mi cargo. Marta nunca pensó que era una opción, pero me dejó hacer, nunca me puso objeciones. Nos respetábamos y nos acompañábamos en nuestras creencias, aunque no las compartiésemos. Quizás todos sus años en instituciones médicas le daban un criterio racional que aplicaba en ese terreno, y prefería encomendarle a dios el milagro que yo le pedía al Escozul.

Después de todo, ¿por qué uno habría de creer que el Escozul funciona? No tiene demasiada lógica. Si hubiera algún medicamento o sustancia que contribuyera a la reducción de los tumores, o al mejoramiento de la sobrevida, uno que no cree en las conspiraciones universales, tendería a suponer que la industria rápidamente haría propios esos avances y los monetizaría. La historia demuestra que esto ha sido siempre así.

Pero…

Los desesperados no pensamos de esta forma. Seguimos siendo racionales, porque no nos da el tiempo de modificar nuestras estructuras, pero armamos nuestra propia razón. Vamos construyendo un discurso al servicio de la ilusión. Y repetimos frases que nos suenan lógicas: una sustancia que se consigue con cierta facilidad, está en etapa experimental en humanos, está teniendo bastante éxito entre la población de prueba, es elaborada por un reputado laboratorio oficial de un país con historia en salud pública, se distribuye gratuitamente entre pacientes que demuestren con sus historias clínicas que aplican al estudio… no se trata de querer creer, se trata de necesitar creer.

Lamentablemente los milagros no existen. Sólo el azar de una moneda tirada al aire. Cuando sale cara le dicen milagro. Cuando sale seca, tragedia.