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“¿Así empieza? ¿Sin un texto o algo que nos introduzca un poco en tu historia?”, me dijo con tono enojado un conocido escritor a cuyo taller literario asistía, y a quien le admiraba su principal defecto: una honestidad sin filtros, casi sádica. Fue de los primeros en leer voluntariamente una primera versión de este libro.

“Te voy a decir tres cosas”, agregó. “Falta un prólogo. Y, quizás, un epílogo. Pero un prólogo falta seguro. Creo que esto puede ser un libro, pero tenés que trabajar con alguien que te ayude. Y, por último, ese que te ayude no voy a ser yo. Pude haber sido, si hubieras traído este material al taller. Pero elegiste escribir sobre tonterías y perdiste tu oportunidad. Lo ofrecí, dije que podían traer textos sobre los que estuvieran trabajando, y no te animaste. Ahora elijo yo no trabajar con tus textos. Y hay un motivo. Pero no te lo voy a decir”.

Furioso, llegué a casa y me puse a trabajar en un prólogo, relacionado con mis motivaciones para escribir. “Ahora va a ver ese hijo de puta, la próxima clase llevo ésto y lo leo de prepo”. Pero a los días, la idea me pareció insuficiente. Ya tenía otra en mente, algo conectado con la historia del Titanic. Para cuando la tuve escrita, ya no asistía al Taller, no tenía con quién discutir qué versión del prólogo era mejor.

“¿Querías un prólogo? ¡Ahora tenés dos!”, ensayé para mis adentros una escena de reproche que jamás sucedería.

Sepan disculpar, entonces, lo inusual de dos prólogos.

Siempre me gustó escribir.

En la adolescencia le escribía a los amores frustrados. En los ‘80, tipiaba en una Olivetti encendidos alegatos políticos, que acompañaron mi militancia en el despertar democrático del país. Actualmente es mi trabajo el que me da la oportunidad de jugar al redactor creativo. En fin, nada relevante. Escribir es, para mí, la oportunidad de conectarme con lo literario sin la obligación de leer, actividad para la que carezco de constancia y voluntad.

De todas formas, la escritura nunca fue un hábito ni encontró en mí una razón de ser, hasta la muerte de Sebi.

Durante su enfermedad, entre enero y julio de 2008, quise escribir un blog, en el concepto original: una bitácora de vida. Contar día a día las cosas que íbamos viviendo para superar ese trance. Lo imaginaba como el sitio que iba a relatar una historia de superación, el recorrido que lleva a una sanación, producto de la fuerza de voluntad y la actitud positiva ante la vida.

Así fue que, cada noche, al acostarme, imaginaba las cosas que escribiría ese día. Y todas las noches proyectaba que al día siguiente iba a comenzar. Pero nunca tenía el tiempo, o la fuerza, o la capacidad de concentración necesaria.

Finalmente, la historia de mi blog imaginario no tuvo el final deseado.

Retome ese proyecto cuando ya no me quedaron lágrimas por llorar, aunque muy lejos de la idea original. Lo hice, básicamente, porque no confiaba en mi memoria. Pensaba que si congelaba en textos los momentos vividos, ya no podrían ser condenados al olvido.

Al principio escribía odio, no tenía muchos más sentimientos que ese. Odiaba a los médicos que no lo habían salvado, a los maestros que lo habían menospreciado, a los que tenían hijos de edades similares a Sebi, a los chicos de edad similar a Sebi, a padres de chicos de edades que Sebi supo tener, y a Lucy, la china del supermercado que le regalaba golosinas, también. Me odiaba a mí mismo por los errores que ya no podría reparar, por no haberle dado genes de mejor calidad, y odiaba a los que querían ser más víctimas que él, recordándome todo el tiempo lo que sufrían con su  pérdida.

Escribía con dolor, con los ojos empañados, contando mi desgarro y el de Martita, relatos de ausencia y vacíos ruidosos.

En algún momento, algo cambió.

No sé cuándo, pero en cierto punto de inflexión, los relatos naturalmente dejaron de tenerme como protagonista, para cederle el lugar a Sebi. Y ahí, sin buscarlo, encontré un sentido más constructivo a mi escritura: reunir un puñado de historias que, al leerlas, me permitan tener a mi hijo en tiempo presente.

Hoy me encuentro con estos textos. Desparejos y anárquicos, escritos cada uno de ellos de un saque, vomitados, como los vómitos de Sebi. Pero, a medida que avanzo en su lectura, me descubro inesperadamente conectado a esa magia tan especial con la que él solía iluminarnos.

Esa magia que, deseo, ustedes puedan descubrir y atesorar, como lo hago yo.

“¡No me cuentes el final!”, me pide Sofía mientras empieza Cuando Harry conoció a Sally, película que vi no menos de una decena de veces. Es evidente que gran parte del atractivo en cualquier relato es mantener en vilo a los lectores hasta la última página, haciéndolos imaginar un abanico de remates posibles.

No todo escritor puede cumplir con este requisito.

Algunos necesitamos contar historias de guerras ya libradas, o de amores imposibles en transatlánticos condenados a hundirse.

Es mi caso, no tengo otra opción que empezar contando el desenlace: este es un libro acerca de un padre al que se le muere un hijo, y no hay atajo literario posible que pueda torcer este designio.

Al momento de escribir, tengo una certeza: nadie va a llegar a la última página si me quedo en el relato de la tristeza, sin más. Y una advertencia: no me propongo contarles que puede haber algo bueno en todo esto.

El efecto no buscado de estos textos, escritos en los 5 años posteriores a la muerte de Sebi, es descubrir, sin ánimo de autoayuda, que hay un camino que lleva a sobrevivir al dolor más intenso. Un camino que hay que transitar sin saltearse ningún tramo. Especialmente aquellos donde sentimos que la vida ya no vale la pena.

Un trayecto que se construye reviviendo historias. Simples, cotidianas, como las que se viven en cualquier familia, pero que cobran otro significado ante la repentina ausencia de uno de sus protagonistas.

Entonces rebobinamos: hurgamos en sus dichos, en sus actos, en sus decisiones, para poder coser las partes y, al final de ese recorrido, entender su legado.

Y este es el final del que hablaba.

Yo encontré cierta paz al sentir que puedo transitar este trayecto.

Una paz que incluye la tristeza y el dolor, pero que se propone dejar afuera al odio y al resentimiento.

Una paz imprescindible para retomar el resto de mi vida.

Dicho esto, voy a empezar por lo que iba a ser el principio, pero ya no lo es.

“Enfado muy violento, deseo de venganza.”

El martes 15 de julio de 2008, cuando decidieron dormirlo, juro que estaba seguro de que no sería para siempre. Ya habíamos estado otras veces en la internación pediátrica del Sanatorio de La Trinidad. Prefería imaginar que ésta sería una más. Siempre tuve un optimismo ingenuo, una esperanza infundada de que, en algún momento, la situación comience a revertir. “Si lo malo llegó en forma inesperada y azarosa, ¿por qué no puede suceder lo mismo con lo bueno?”. Un tumor, producto de una enfermedad congénita llamada Neurofibromatosis, presionaba el tallo de su cerebro. A Sebi le costaba mucho comer y, nos decían, pronto le iba a costar respirar: un sufrimiento que era preferible evitarle. No lo pudieron dormir fácilmente. Les llevó todo el día.

Empezaron desde la mañana a suministrarle medicación. “En unas horas va a estar sedado”, nos garantizaron.

Pero no se dormía.

Sebi nunca fue un chico estándar. Lo que para otros era suficiente, para él, no. Lo que para otros era poco, para él era suficiente. Esta no era la excepción.

Ese “no encajar” en lo establecido le trajo innumerables padecimientos: físicos, sociales, pedagógicos, pero los venía superado todos con una personalidad que yo envidiaba. En el verano de 2008 estaba en su mejor momento cuando la enfermedad, agazapada, a la espera de dar su golpe demoledor, se desató. Seis meses después nos tenía ahí, al borde de la cama, rodeados de aparatos médicos, queriendo arrebatarnos lo más valioso que uno tiene en la vida.

Le aumentaban de a poco la dosis, pero seguía despierto. No podía hablar, pero podía asentir, y sabíamos qué preguntarle: “¿Querés chocolate?”. A cada rato le dábamos para que disuelva en su boca pedazos de barritas Kinder.

Su fanatismo por el chocolate era total. Tantas veces lo habíamos prohibido, creyéndolo responsable de sus dolores de cabeza y sus vómitos, que en ese momento sólo atinamos a ponerlo en contacto con lo que él más disfrutaba.

Pasaron varias horas, estaba adormecido pero, para nosotros, claramente consciente. Como todos los padres, pero algunos más intensamente por las circunstancias que nos tocan, habíamos desarrollado una simbiosis con Sebi que nos permitía sentirlo.

Increpamos a la pediatra de guardia, si no le parecía una tortura estar tantas horas para dormirlo. “Con la cantidad de medicación que le pasamos, ya está dormido. Puede tener algún movimiento reflejo, pero dormido, seguro está”, nos dijo con certeza. A esa altura, toda nuestra relación con el mundo médico estaba cuestionada. Ya el delantal blanco y el hablar distante no nos generaban autoridad alguna.

Fuimos con la médica a la cabecera de la cama. Sebi estaba con los ojos cerrados y una expresión relajada. “¿Ven?”, dijo la doctora. Pero no era cuestión de ver. Nosotros sabíamos que Sebi estaba con nosotros. Era un conocimiento que excede la ciencia, ese vínculo finalmente inexplicable, ser dos partes de una misma cosa.

“¿Querés un pedacito de chocolate?”, le pregunté.

Sebi, con los ojos cerrados, asintió con la cabeza, y nos regaló su última y más hermosa sonrisa.


“¿Lo bañás vos o querés que lo bañe yo?”, preguntó la enfermera.

Me dio pudor decirle que lo bañe ella. Yo estaba cansado pero, después de todo, es mi hijo y, lo que sea que hiciera falta, me correspondía.

“Lo baño yo”, dije.

“Bueno, le desconecto la vía. Ponele una bolsa de polietileno en el brazo para que no se moje. Te dejé un par en la mesa. Y también Pervinox. No uses jabón, usá Pervinox”, insistió. Tras las últimas recomendaciones, me dejó a solas con Sebi. Lo miré a los ojos y le dije: “Sebi, nos vamos a bañar. Va a ser un poco complicado, pero lo vamos a lograr, como esa vez que nos quedamos encerrados en un cambiador chiquito en un negocio en la galería de Acoyte y Rivadavia, y vos con los jeans por las rodillas te caías contra las paredes que se movían, y te matabas de risa, ¿te acordás?”.

Sebi se acordaba, pero ya no se mataba de risa. Ni de esa anécdota ni de nada.

Me miraba con cara triste, una especie de bronca triste, y asentía, porque ya no podía hablar. Y le costaba masticar. Y moverse. Y caminar. Yo no encontraba palabras que lo hicieran cambiar esa expresión. En otros momentos me había resultado tan fácil… Compinche, solidario, me festejaba los chistes tontos, o las canciones de Les Luthiers que le cantaba cuando se iba a dormir. Esas carcajadas, que eran su marca, habían desaparecido. Y yo vivía de eso. El sonido de su risa me alimentaba, me daba esperanza y fuerza. Justo lo que en ese momento necesitaba para levantarlo y llevarlo a bañar.

La habitación 7 de internación pediátrica del Sanatorio de La Trinidad era cómoda. Tenía baño propio, con ducha abierta, sin mamparas ni zócalos. Lo que en otro caso sería una incomodidad, en esta situación facilitaba las cosas. Una pequeña ventana al exterior dejaba ver el cielo despejado de esa mañana de julio de 2008. Abrirla fue el máximo gesto de libertad que me pude permitir. Digo libertad porque los sanatorios son una cárcel: la enfermedad una condena, enfermeros y médicos, carceleros. Y las ventanas son siempre la ilusión de escapar.

Abrí la canilla de la ducha y esperé unos minutos. “Va a ser muy caliente para él” pensé. Giré un poco la de agua fría hasta lograr una mezcla con la temperatura apropiada. Cerré todo intentando memorizar cuánto había que girar cada canilla para que no se queme ni pase frío. Hubiese venido bien una salida de agua abajo, como en las bañeras, para no tener que volver a mezclar, pero no había. Solo ducha.

Acomodé en el centro del baño una silla plástica blanca, de esas de jardín, y fui a buscar a Sebi. Lo tomé suavemente de la nuca y lo ayudé a incorporarse. Después agarré sus piernas y las giré hacia el borde de la cama, dejándolo sentado. Lo bajé al piso -aunque con dificultad, todavía podía caminar-, y fuimos juntos hacia el baño. Yo aprovechaba todas esas acciones para acariciarlo y acariciarme con él. Lo acomodé sin apuro en la silla. Mientras abría ambas canillas en las proporciones correctas para que el agua saliera de una temperatura agradable, le hacía visera con mi mano izquierda para que no le salpicara en los ojos. Después del impacto inicial, cerró los ojos y empezó a disfrutar de esa lluvia tibia sobre su cuerpo. Le puse Pervinox en la cabeza y el torso, y se lo pasé con todo el amor que mis manos fueran capaces de transmitir. No podía recordar el año en que había dejado de bañarlo, aunque fuera ocasionalmente. Me reprochaba por no haber guardado entre mis recuerdos esos momentos que, repentinamente, se me hacían tan especiales.

Giré las canillas hasta cortar el paso del agua. Sebi mantenía los ojos cerrados. Recién los abrió bruscamente cuando le pasé por la cara una gasa que usaba para secarlo. Como si esa gasa lo sacara de un sueño del que no quería volver, uno en el que se veía corriendo por el Parque Centenario, o jugando con su Gameboy en el patio del colegio. O, si fuera muy necesario, haciendo una prueba de matemáticas: lo que sea con tal de no estar ahí. Pero no. Esa maldita gasa, en mis manos, tuvo que abrir sus ojos y sacarlo de ese mínimo recreo.

Volvimos lentamente. Lo abracé bien fuerte, lo levanté y lo senté en la cama. Volví a tomarlo de la nuca para apoyar su cabeza en la almohada y le acomodé las piernas.

Me senté a su lado y nos miramos.

Su cara volvió al rictus anterior.

Me miraba fijo. “Sebi, ¿te sentís mejor con el baño? Está bueno, ¿no?”. No me respondía. Ni siquiera asentía con el gesto que siempre usaba. Solo me miraba fijo. “¿Querés que te suba un poco la cama para que mires tele?”. Me seguía mirando. Con esos ojos melancólicos y tristes, clavados en esa cara que no era suya, regordeta y granuda de corticoides, con una pelada irregular, fruto de los rayos y de los estudios donde le pasaban la máquina de afeitar como si se tratara de alguien que ya no merecía cuidado estético alguno.

Yo lo miraba, intentando transmitir una serenidad que no tenía, conteniendo las lágrimas que se desencadenarían un par de días después, y que ya no se detendrían jamás.

“¿Querés algo, Sebi, tenés hambre, ganas de hacer pis?”.

Él no podía articular ninguna palabra, pero me hablaba. Con los ojos. Lo podía escuchar con claridad: “Claro que quiero algo, ¡sacame de acá!” me decía. “Sacame de este sanatorio, de estos sueros, de este cuerpo gordo, pelado y mudo, ¡sacame, papá, por favor! Si vos sabés cómo me gusta hablar, si sabés que toda mi vida me defendí con eso, con la palabra, ¿no podés hacer que me la devuelvan, papá?”.

Cada día, desde entonces, escucho esas súplicas.

Y no tengo a quien decirle que no, que no puedo.

¿Habrá algo peor que la muerte de un hijo?

Ni la propia muerte puede ser peor.

Después de todo, la muerte es… nada. La pienso en términos de placeres que dejaría de gozar, no de sufrimientos y angustias que se prolongan en el más allá.

¿Qué se puede parecer a esta opresión que uno siente en el pecho, esta herida siempre abierta que, a cada instante y sin remedio, se nos revuelve sin piedad, sin esperanzas de cicatrizar ni de, aunque sea, empeorar para terminar de una vez por todas con este tormento?

Cuando la tragedia te roza, cada día que pasa es un día más de olvido. Pero cuando te atraviesa, se repite cada día. Como la película “El día de la Marmota” en la que  Bill Murray se despierta todos los días en el mismo día. A mí Sebi se me muere todos los días desde el 17 de julio de 2008. No hay día que no se muera un poco más. Porque la fantasía, irracional pero inevitable, es que vuelva. Pero no que vuelva su recuerdo, ni que viva en sus valores de gran persona. Quiero que entre caminando por la puerta. Y cada día que pasa es una nueva muerte para esa ilusión. Aún así tengo derecho a mi propio pensamiento mágico, como otros lo tienen respecto a dioses omnipresentes, ángeles con alas, aguas que se abren al paso de pueblos elegidos y crucificados que resucitan.

Una de las primeras medidas de supervivencia que adopté después de enterrar a mi hijo, fue ir a un psicólogo que me habían recomendado fervientemente.

Su aspecto daba con el estereotipo: cincuentón, lentes gruesos, barba espesa y prolijamente descuidada, camisa escocesa de marca intermedia, consultorio delimitado por tupidas bibliotecas rebosantes de obras completas.

“Para mí -ojo, para mí-, no existe una terapéutica del duelo”, me dijo. “Es algo que tenés que transitar solo. Yo lo que puedo hacer es escucharte. Podés venir, y hablamos. Yo te escucho. Y te cobro, claro, porque es mi tiempo de trabajo. Creo que no es poco, pensá que ahora se viene una etapa donde nadie va a tener ganas de escuchar las cosas que tenés para decir”.

“No, gracias. Necesito una soga, no una oreja. Pero si me vas a cobrar esta sesión, sigamos hablando hasta el final”.

“Dale. Te voy a preguntar algunas cosas, vos contestame lo que quieras. ¿Pensás que Sebi fue feliz?”, me preguntó.

“Sí, creo que fue intensamente feliz”.

“¿Cuánto calculás que de sus 11 años y pico fue feliz y cuánto no?”.

“Y, yo identifico unas semanas finales donde claramente la pasó mal, y algunas otros momentos aislados… En general siempre fue un chico alegre y de disfrutar la vida”.

“¿Entonces cuánto? ¿3, 4, 8 años en total?”.

“No, más: yo diría 10”.

“10 años de felicidad… Quizás te cueste encontrar tipos que llegan a viejos que te puedan sumar en sus vidas 10 años de felicidad”.

“No sé, no entiendo el punto”.

“No importa, prefiero no cobrarte este encuentro, si querés venime a ver más adelante, cuando consideres que sea el momento”.

Meses más tarde, llegó el momento. Me sentía en condiciones de empezar análisis sin transformar ese espacio en una catarsis improductiva. Busqué su tarjeta en mi billetera, en la mesa de luz, nada. Por los bolsillos de las camisas, en camperas y sacos. Intenté recordar quién me lo había recomendado: ni idea.

Quiso el azar que no comparta nada más con quién eligió no compartir mi duelo.

El día que fuimos a ver al Padre Ignacio llovía a cántaros. Desde varias fuentes diferentes nos llegaron comentarios de tono similar: “tiene una energía increíble”, “es como el Padre Mario, cura con las manos”, “sentís una fuerza especial”.

Nos habíamos organizado para arrancar más temprano que de costumbre: Sebi no iría al colegio, su sesión de rayos en el Hospital Militar pasaría de las 2 de la tarde (horario habitual) a las 10 de la mañana y, desde allí, emprenderíamos junto a mi esposa, los tres, el viaje hacia las afueras de Rosario, a 300 kilómetros de Buenos Aires.

Pero la naturaleza no es de respetar mucho lo que el hombre dispone -si lo sabremos nosotros-, y ese día decidió que un diluvio inundara la ciudad. Empezó a llover temprano y a la hora de salir de casa la tormenta estaba en su punto máximo. Para colmo, las imágenes que se veían por televisión mostraban que la zona más afectada por el temporal estaba en nuestro camino hacia el hospital.

***

No es fácil acceder al Padre Ignacio. Lo rodea una minuciosa organización que ordena el aluvión de necesitados que peregrinan hacia él en busca de sanación. En las misas de los domingos se reparten turnos para la semana y solo recibe personalmente a aquellos que tengan su número, y en estricto orden de llegada.

Mi cuñado Jorge, y Laura, su mujer, fueron el domingo anterior a una de las habituales misas y, forcejeando entre la multitud, lograron el ansiado número. La división era entre los que buscaban una imposición de manos en el momento, masiva, y los que requerían una atención personal en la semana: ese era nuestro caso. Debieron demostrar con copias de nuestros documentos de identidad el parentesco. En ese momento, mi hijo, además de ser para la iglesia un hijo más de Dios, debía ser documentadamente sobrino de mi cuñado, que estaba pidiendo el número que nos permitiría estar unos instantes junto al Padre.

Como fuera, teníamos un turno para ese jueves, y ese jueves diluviaba. No sabíamos si el encuentro se postergaba por lluvia al siguiente día hábil o algo así. Había mucha demanda para el Padre y teniendo una oportunidad de verlo, había que aprovecharla.

***

Esperamos durante la mañana que la lluvia cediera un poco, pero las horas pasaban y la esquina de Juan B. Justo y Santa Fe se mostraba cada vez más inundada, con autos y colectivos varados. Ese era nuestro camino diario y, aun pensando en alternativas, los canales de noticias advertían que la ciudad era un caos, que si uno no necesitaba salir, no tenía que hacerlo. Ese no era nuestro caso.

Hacia el mediodía la lluvia empezó a hacerse menos intensa. Decidimos partir rumbo al hospital por un camino alternativo. Tardamos más de una hora para un trayecto de 20 minutos, pero llegamos, eso parecía bastante en el contexto. La sesión de rayos fue rápida, no había nadie: se ve que la gente le hace caso a la televisión. La calle se veía peligrosa y, en general, está permitido saltearse alguna de las sesiones diarias. Ese día todos parecieron coincidir, excepto nosotros.

Los técnicos de radioterapia se alegraron al verlo. Se había generado un vínculo muy intenso entre ellos y Sebi. Él se preocupaba por llevarles facturas todos los viernes, y en dibujarles unos escudos de fútbol que calcaba de originales que descargaba de Internet. A cada uno le fue llevando un escudo de su equipo. No se trataba solo de un regalo: era una forma de valorar su trabajo, de demostrarles que los escuchaba cuando en los momentos difíciles, le daban charla, casi siempre futbolera. “¿De qué equipo sos?”, solían preguntarle. Al principio intentaba algunas respuestas políticamente correctas, pero finalmente adoptó el “no me importa el fútbol”. Lo que sí le importaba eran ellos: esos escudos eran su forma de mostrar gratitud. Una especie de “a mí no me importa el fútbol, pero si a vos te importa, yo te regalo esto”. Y claro, ellos se preocupaban por facilitarle ese trance y lo lograban, haciendo lo suyo con afecto y respeto.

***

La lluvia comenzaba a ceder definitivamente y la ciudad iba drenando, pero ya eran las dos de la tarde, se suponía que a esa hora íbamos a estar allí, en Rosario, esperando nuestro momento de ver al Padre. Hablamos con mi cuñado Jorge que estaba viviendo en una ciudad cercana a Rosario, Rafaela, en la misma Provincia de Santa Fe. Él partiría hacia la iglesia en el mismo momento que nosotros y llegaría un tiempo antes como para reservarnos un lugar. En ese momento emprendimos el viaje, que debería habernos llevado unas 3 horas en condiciones normales. Pero ese no era un día de “condiciones normales”.

El primer tramo del viaje se desarrolló sin problemas. Como durante todo el transcurso de su enfermedad, Sebi era el encargado de poner el buen humor en todas las situaciones, mostrando el lado divertido de cualquier circunstancia, poniendo las cosas en su lugar. Escuchábamos música, hablábamos con frecuencia con mi cuñado para ver por dónde estaba, si había llegado a Rosario.

Promediando el viaje comenzó un diluvio en la ruta que apenas permitía ver las luces del auto de adelante. Eso nos hizo aminorar la marcha. La velocidad más rápida del limpiaparabrisas era insuficiente para despejar tanta agua. Pronto la marcha se hizo más y más lenta, hasta que, pasando el último peaje, antes de llegar a la ciudad de Rosario, nos detuvimos. Se armó ese clásico paisaje de fila de autos que hace suponer que algo ha sucedido más adelante, pero fuera del alcance de nuestras vistas. Y la sensación de que pasará mucho tiempo antes de conocer el motivo del embotellamiento. Intentábamos no transmitirle a Sebi nuestra angustia. Se suponía que nos dirigíamos en busca de un alivio espiritual, así que comencé a tomarme la adversidad como una especie de prueba a superar.

La columna de autos se movía con una lentitud exasperante. Al menos, la tormenta se transformaba en llovizna. Noticias desde la parroquia: mi cuñado llegó, varias horas después que comenzaran a repartirse los turnos. Ya tenía uno, pero en horario de atención incierto. Por fin, pasamos frente al lugar del incidente que causaba la demora: un camión con acoplado se deslizó por el asfalto y quedó suspendido en un puente, obstaculizando parte de la ruta. El escenario del accidente era impactante, pero nosotros estábamos en otra cosa. Insultando a los automovilistas que aminoraban la marcha para ver el espectáculo, aceleré todo lo que pude rumbo a Rosario, que ya estaba a pocos kilómetros. Mientras, el sol salía radiante, como si no supiera cuánto lo habíamos necesitado ese día.

***

Tomamos la autopista que rodea la ciudad y, en la salida que correspondía, bajamos e ingresamos a un barrio sencillo y digno. En medio de ese barrio se encontraba la dirección a la que nos dirigíamos.

El lugar era una especie de complejo de una manzana de superficie. Podía verse en un prolijo sitio web que parecía diseñado para un destino turístico: con un espacio al aire libre, un estacionamiento semivacío al que pocos podían acceder, dos edificios que oficiaban de iglesias (supuse, solo entré en uno) y un sector de viviendas. Todo sumamente prolijo, en inmejorables condiciones de aspecto e higiene. Una obra que debería representar una gran inversión, tanto para su desarrollo como para su mantenimiento. A nosotros no nos pidieron ni un peso, imaginé que tendría aportes estatales o contribuciones de beneficiarios con recursos.

Llegamos casi a las seis de la tarde y nos encontramos con mi cuñado. Teníamos varios números por delante. El día ya estaba espléndido, la espera sería más tolerable en los hermosos espacios verdes entre los edificios de la parroquia.

“¿Trajeron los documentos?”, preguntó mi cuñado. Martita y yo nos miramos desesperados: los olvidamos, y su presentación era imprescindible para ser atendidos. Cuando se concurre con chicos, hay que demostrar legalmente el parentesco. ¿Qué hacer? Yo conservaba una copia de los documentos de toda mi familia escaneada en la computadora de mi trabajo, en Buenos Aires. Solo tenía que pedirle a mi socio que las imprimiera y me las mandara por fax a la secretaría de la parroquia. Qué suerte haber nacido en esta era de las soluciones instantáneas. Pero no. La existencia del fax de la secretaría, a pesar de poder verse a través de un vidrio, nos era negada, vaya uno a saber por qué. Así que salí a buscar un locutorio que tuviera fax, y a pedir que me manden una copia a un número a determinar. Tampoco parecía ser tan difícil. Nunca entendí la explicación de cómo llegar que me dio el primer lugareño que me crucé, pero  a la tercera vez que repregunté ya no me dio la cara, así que no hubo cuarta y emprendí viaje hacia “para allá”, con la esperanza de encontrar otro vecino mejor baqueano en el arte de ubicar locutorios. Después de caminar seis cuadras me encontré con el primer locutorio, sin fax. Ni acceso a Internet, que en caso de encontrarlo requeriría de una impresora, a esa altura, una quimera. Segundo, tercer locutorio, la misma suerte. Ya estaba a unas veinte cuadras, creo. El ambiente no era el mismo que desde donde había partido, me miraban de los umbrales de las casas precarias como si tuviera un cartel que dijera “Porteño perdido, temeroso de ser robado, en el mejor de los casos”. Decidí volver, sencillamente porque ya no sabía bien dónde estaba. Regresé derrotado, sin las necesarias copias de los documentos, pero con la noticia de que mi cuñado recuperó las que había llevado y dejado el domingo anterior, y que iban a tener la gentileza de aceptarnos con eso “como una excepción”.

La fotocopia del Documento de Sebi que mandamos por fax para pedir un turno con el Padre Ignacio.

Nuestra tranquilidad era verlo bien. Se mostraba poco interesado en el contexto y de buen humor con su querido tío con quien buscaba algún entretenimiento en el lugar. Además, nuestros víveres para la tarde se habían terminado y el tratamiento con corticoides le despertaba un apetito voraz, por lo que su prioridad pasó a ser la inspección de los alrededores en busca de algo para comer.

Mientras, mi cuñado estaba dentro del recinto con mi esposa, buscando entender cómo era la cuestión. En un momento nos turnamos e ingresé yo. No lo hice con comodidad. Nunca entro a un espacio religioso con comodidad. Desconozco las reglas, siento que en cualquier momento estaré en infracción sin saber por qué. De repente los fieles se levantan y murmuran cosas que no entiendo, pienso que una especie de detector de pecadores se dará cuenta y la gente girará para mirarme y señalarme, como si no cantara el himno en un acto escolar y todos hicieran silencio al mismo tiempo para dejarme en evidencia.

En el lapso que estuve dentro de la iglesia pude observar al Padre y los encuentros con diferentes fieles. Muchos acuden en busca de fertilidad. Se lo relaciona mucho con la sanación de enfermos, pero también con brindar fecundidad a parejas que la estén necesitando. Me acerqué lo más que pude para escuchar. “Padre, lo que más queremos en este mundo es tener un hijo”, fue la frase de la mujer. Yo solo quería conservar al mío, parecía menos ambicioso y más al alcance de este hombre. El padre unió sus cabezas, y también la propia, los bendijo, creo que les dio una bolsita de tierra para colocar en algún lugar de la casa. Luego murmuró al oído de ella, y lo llamó al muchacho. Le pidió que cierre los ojos, le sujetó la nuca, dijo algunas palabras en un tono más elevado, y el muchacho se desplomó hacia atrás.

“¿Viste eso?”, me dijo mi cuñado.

“¿Qué cosa?”, le contesté.

“¡Cómo se desplomó el tipo!”

Ahí estábamos: dos que querían creer. Uno que podía y otro que no.

El Padre hacía con todos lo mismo: eran las personas las que asumían resultados diferentes. Reconozco que al ingresar le vi un aura especial: su vestimenta, el contexto, el hecho de ser originario de Sri Lanka, Ceilán, y notarse en sus rasgos, le daban un aspecto exótico que invitaba a creer que era capaz de producir un vínculo distinto que el de un religioso estándar. Pero con el correr de las horas el aura se iba apagando para mí, mientras crecía para el resto. ¡Qué suerte la del resto! Pasaba el tiempo y se acercaban las 9 de la noche, momento fatídico en el que donde darían misa por el lapso de una hora y se interrumpiría la atención. Las matemáticas son infalibles, faltaban 10 números y a quince minutos por persona nuestro encuentro sería después de las 22 hs.

Así fue. A las nueve de la noche, a más de 3 horas de haber llegado, luego de un viaje tan estresante, se dio por terminada la atención, “el Padre se retiró a descansar”, dijeron, y comenzó una segmento a cargo de otro Padre, autorizado para dar misa pero aparentemente sin poderes especiales a la vista. El hambre ya era importante y fuimos en busca de algo más sólido que los paquetes de chizitos y galletitas que ya habíamos digerido hacía rato.

***

Encontramos un quiosco precario y sin dudarlo compramos dos super panchos. En otras circunstancias no le hubiese permitido comer algo elaborado en un lugar sin las condiciones de higiene necesarias, pero ¿qué podía pasar?, ¿que se inunde la ciudad?, ¿que nos agarre una tormenta en el camino?, ¿que nos olvidemos los documentos después de un viaje de 4 horas?, ¿que me hagan esperar indefinidamente para bendecir a un chico de 11 años que desde una cuadra se ve que está en un tratamiento de radioterapia? Le dimos duro a los super-panchos con mayonesa, ketchup y mostaza, y después repetimos una vuelta más. Más tarde compramos víveres para el regreso, que no sería inmediato.

Pasadas las diez de la noche el Padre Ignacio volvió a la plataforma donde se encontraba el púlpito y reanudó la atención de la veintena de personas que aún aguardaban su momento. Teníamos 3 o 4 personas por delante. Sebi ya estaba bastante cansado, pero nada afectaba su buen humor. De todas formas no terminaba de entender por qué estábamos allí, aunque no preguntaba demasiado. Nosotros dábamos algunas explicaciones incongruentes, y él las aceptaba sin réplica, porque sólo replicaba en conversaciones que trataban temas racionales.

Finalmente, casi a las once de la noche, nos llamaron.

Pasaron a ver al Padre Sebi y Martita. Yo me quedé en un primerísimo segundo plano, a la escucha de todo. Lo primero que dijo al verlo hinchado por los corticoides y pelado por la radioterapia, fue “si te hubiese visto antes te hacía pasar”. ¿Cómo si te hubiese visto antes? ¿No se dio cuenta de que ese chico que se paseaba de un lado al otro con esas características físicas era un caso más urgente que una pareja infértil? ¿Qué necesitaba, que fuera fluorescente?

“¿Qué te anda pasando, hijo?”, le preguntó el Padre buscando que él le explique su padecimiento y sufrimiento.

“¡Que hace cinco horas que estoy esperando y estoy muerto de hambre y sueño!”, le respondió.

“Esperemos que tanta espera sirva para que te pongas bien”, replicó amable el Padre.

Ese diálogo fue increíble. Todos los presentes veíamos en el Padre Ignacio, como mínimo, un ser especial. Él veía a un tipo medio negro vestido con túnica y bastante menos atento por su enfermedad que los técnicos de radioterapia. Así que ¿por qué merecería más respeto?

Acto seguido el Padre Ignacio preguntó por el padre del chico y no tuve más remedio que pasar, cosa que en el fondo deseaba porque tenía una necesidad imperiosa de creer y, como adulto, estaba en condiciones de construir lo que hiciera falta para que el acuerdo funcione, como con aquél muchacho infértil. Juntó nuestras cabezas, nos bendijo, nos dio algunas palabras de aliento que no recuerdo, y ninguno de nosotros se atrevió a pedirle un pronóstico. Creo que después de un día tan largo, sólo deseábamos que todo terminara y pudiéramos volver a casa. Nos bastaba con que el Padre le señalase a dios “protege a este chico”, luego dios se encargaría del resto.

Pero las cosas no eran tan fáciles: el Padre nos derivó a una asistente bastante maleducada, que nos dio una serie de instrucciones, todas basadas en el empleo del agua bendita y las oraciones del culto: avemarías y padrenuestros. Por ejemplo: todos los días hervir agua bendita con jugo de limón y que haga inhalaciones del vapor. Pasarle agua bendita por la espalda mientras se rezan 5 avemarías y 5 padrenuestros, etc., etc., etc. La lista era interminable y claramente impracticable. Se necesitaban cantidades de agua bendita al por mayor. A los 2 meses deberíamos regresar así el Padre nos diría cómo iba la cosa.

“¿Pero pedimos un turno, no es que no se da más de un turno por persona por año?”, preguntamos.

“Ustedes vengan un domingo, tratan de acercarse al Padre para que les diga”.

“Pero necesitamos cierta certeza de que nos va a atender, venimos de Buenos Aires para verlo”, le dijo mi esposa tratando que entienda que no resultaba fácil movilizarnos en nuestras circunstancias.

“Bueno, tampoco es que Buenos Aires esté tan lejos, yo me voy allá cada vez que tengo ganas de ir al shopping”, nos respondió.

De todas formas, ya algo se había roto previamente. Esa falta de deslumbramiento ante la investidura del Padre por parte de mi hijo fue definitiva. Sin la complicidad del principal interesado, no habría acuerdo de sanación posible, y Sebi era un chico de ciencias. Como él mismo decía: “o se cree en dios o en el big bang”, y él era un fanático de la teoría de la expansión del universo. Yo pensaba igual, pero era más flexible, podía tomarme un recreo por necesidad. Él era más terminante en las oportunidades que consideraba no estar afectando a nadie con sus comentarios. “Yo mucho no creo, pero no se lo digo a Mamá porque ella lee todos los días ese libro rosa” decía, refiriéndose a la Biblia.

Compramos cuatro bidones para llenarlos de agua bendita que se entregaba en forma gratuita, los cargamos en el baúl, nos saludamos con mi cuñado, que se volvía a Rafaela y, a la medianoche, emprendimos el regreso a Buenos Aires. Al rato él se durmió, y la tensión de manejar en la ruta de noche se compensaba por la serenidad de la soledad y el silencio.

En 3 horas estaríamos en casa y ese día interminable habría llegado a su fin. Pese al sueño, Marti me daba charla para mantenerme atento. Al rato ella también cedió al cansancio y fue entrecerrando los ojos hasta que el sueño la venció.

Me fui de Rosario envidiando la suerte de los creyentes, aquellos que se habían acercado al Padre en busca de una ilusión, y la habían conseguido.

En cambio a los ateos, a los agnósticos, se nos negaba el más mínimo derecho al pensamiento mágico, justo cuando más lo necesitábamos. “No hay Dios que haga las cosas por vos”, fue mi mensaje a Sebi por años. ¿Cómo podría en un puñado de horas convencerlo de lo contrario?

Íntimamente estaba satisfecho de que Sebi no se haya deslumbrado con el padre Ignacio. Era una señal: la enfermedad podía afectar su cuerpo, pero no alteraba su esencia, esa forma de ser que había construido con tanto esfuerzo.

Miré a Marta a mi lado y a Sebi por el espejo retrovisor. Dormían plácidamente. Fijé la vista en la ruta y pensé: “ya está, no hay nadie más. Dios no está en nuestra contra, pero tampoco vamos a poder contar con él. En esta pelea, estamos solo nosotros tres”.


El 22 de mayo de 2008 Sebi se despertó descompuesto.

Con vómitos.

Esperamos un rato, pero no mejoraba, así que nos fuimos con Sofía, su hermana, rumbo al colegio.

Después de dejarla en la puerta, y ya en camino al trabajo, quiero llamar a casa para saber cómo se siente, y me doy cuenta de que perdí el celular. Creía que se me había caído al bajar del auto, pero ya era demasiado complejo volver a buscarlo, realmente no me sentía bendecido en ningún aspecto y no creía que ese pudiera ser la excepción. Cambio de rumbo y me voy para casa, así sabría lo más rápido posible cómo estaban las cosas y, de paso, le haría un rato de compañía a Marti.

Cuando llegué, Sebi me dice que se siente mejor, y que quiere ir al colegio. Lo ayudo a cambiarse, agarro la mochila y nos vamos.

Su fortaleza era toda la felicidad a la que podía aspirar esos días.

Cuando estacionamos en la vereda del colegio vi algo brillando en la zanja. Me acerco ilusionado. Era mi celular, que se quedó allí un par de horas, bajo el agua podrida, esperando mi regreso.

Lo agarré, lo sequé con los pañuelos de papel que si fuera por mí nunca tendría, y me volví a sentar en el coche. Lloraba en silencio, para que Sebi, en el asiento de atrás, no se diera cuenta. Me sequé la cara con la manga de la camisa y le dije: “¡Vamos!”. Caminamos los metros que nos separaban de la puerta del colegio, saludamos a Inés, siempre en la puerta, él entró, y yo me fuí.

Mientras volvía al auto, rogaba que el encuentro de mi teléfono fuese una señal de que el azar, que había sido tan cruel con nosotros hasta ese momento, se pondría de nuestro lado de ahí en más.

En un programa de TV acerca de la vida en China, se mostraba el calvario de una mujer que se atrevió a violar la ley que impide tener más de un hijo por familia. Primero le ocultó su embarazo a los médicos para evitar el aborto, no solo legal sino obligatorio para estos casos. En unas pocas provincias chinas se permite tener un segundo hijo, siempre y cuando el primero sea mujer. Si bien la política de hijo único (impuesta en 1979) se fue relajando con el paso del tiempo, aún quedan sanciones como multas, pérdidas de beneficios sociales y otras que afectan especialmente a sectores más humildes, como el de la mujer en cuestión.

La multa que se le quería imponer representaba, como mínimo, la venta de su casa. Ella manifestaba que estaba dispuesta a ser más pobre para ser más feliz y que eso sucedería teniendo un segundo hijo y dándole un hermano al primero.

Me despido de esta historia, me quedo con lo que se está dispuesto a sacrificar por un hijo, nacido o por nacer.

En mayo de 2008, Sebi se mostraba estabilizado en su cuadro clínico. No obstante, los estudios decían que no se habían logrado los resultados esperados con la radioterapia. Teníamos cierta tranquilidad al verlo bien, pero con la angustia de sentir que las cosas no se estaban dando por el lado de la medicina convencional.

Fue entonces que, de las tantas sugerencias que recibíamos para tener una visión alternativa, optamos por realizar una consulta con un neurólogo cubano –Dr. Armando Gómez Taboada– que estaría atendiendo pacientes en Argentina por el lapso de 2 semanas. Llegamos al conocimiento de esto después de consultar en la Embajada de Cuba: ellos nos comentaron que una institución con su patrocinio, Geomédica, oficiaba como anfitriona de especialistas de su país que venían a atender a pacientes locales, y este fue el caso.

El médico, estudios en mano, validó todo lo que se había hecho por Sebi. Al final, agregó un comentario. “¿Conocen el Escozul?”. No teníamos idea de lo que hablaba. “Se trata de un tratamiento que se desarrolla en Cuba y está en etapa experimental, con muy buenos resultados hasta el momento. El producto es fabricado por el laboratorio oficial del estado cubano, Labiofam, lo que garantiza la seriedad del tema”.

El Escozul es el veneno de un escorpión, que es de color azul, de ahí el nombre (no se esmeraron mucho con eso), y supongo que el razonamiento de su acción en el organismo debe estar en la línea de lo que es la crotoxina. Pero no voy a escribir sobre cosas que se pueden consultar en Internet.

Una vez que la palabra Escozul estuvo en nuestro conocimiento, ya no pudimos hacer de cuenta que no existía. Las consultas y recomendaciones se dividían en forma pareja entre los “con probar no se pierde nada” y los “no está comprobado científicamente”.

Pero no era tanto que no se perdía nada con probar: la decisión posterior de comenzar con el Escozul representó un largo recorrido que fue de Caseros, en el Gran Buenos Aires, a las afueras de La Habana, en Cuba, y requirió de la colaboración de muchas personas, movidas por la afinidad y la solidaridad.

A las pocas semanas de esta consulta, Sebi empezó a decaer. En ese momento, mi fe incondicional en la medicina tal cual la entendemos, se derrumbó. Y cualquier médico, profeta, vidente, estafador, o lo que sea, que me ofreciera una mejora, iba a contar mínimamente con mi atención. No es que el Escozul se tratara de alguna de estas opciones, porque no voy a abrir un juicio de valor al respecto, pero era claramente una alternativa al margen de lo que manejaban los médicos, y decidimos que, a partir de ese instante, pasaría a ser una opción más.

Ese momento comenzó el 5 de junio de 2008. Ese día Sebi lo pasó en la quinta de su colegio, una salida que no se quería perder por nada del mundo, a la que fue, entre nuestras dudas, con un incipiente resfrío, y de la que volvió muy desmejorado, con un decaimiento físico que ya no tendría vuelta atrás.

Unos pocos días después fuimos de urgencia al consultorio de su pediatra: era la primera vez que yo veía a la doctora apesadumbrada, con una cara y un gesto que no predecían nada bueno. Le comentamos del Escozul y, sin demasiado compromiso, nos dio el visto bueno: “si es inocuo y no afecta o compromete las opciones médicas, yo lo utilizaría”. En ese momento lo interpreté como un aval. Más tarde, como una sentencia.

Además de todas las cosas de rigor que fuimos haciendo junto a la pediatra y el oncólogo, yo tenía un papelito siempre en mi bolsillo que me había llevado de la visita al médico cubano. Allí había anotado un nombre y un teléfono: era cuestión de llamar a Margarita, una paciente oncológica que llevaba años tratándose con el Escozul, y que estaba adiestrada en la logística de hacerse con el medicamento. Me costaba llamarla; mi hermana Celia me ahorró ese paso: se comunicó con ella, quien la puso al tanto de todo: cómo se administraba el medicamento, cómo se conseguía, la “interna” de la producción del Escozul. Pero sobre todo, le brindó una esperanza, un plan B del que ya carecíamos.

Margarita fue muy generosa con nosotros: nos ofreció compartir una parte de su Escozul. Eso nos daría tiempo para empezar con el tratamiento hasta tanto nos hiciéramos de nuestro propio stock. Me dio los datos de su casa, en la localidad de Caseros, en la Provincia de Buenos Aires. Aunque ya era un poco tarde, no quería esperar ni un minuto más. No lo veíamos bien a Sebi, y necesitábamos hacer algo. Como no conocía la zona le pedí a mi cuñado José que me acompañara. Nos encontramos en un cruce en la periferia de la Ciudad, dejamos mi auto y, a partir de allí, me dejé llevar por José. Finalmente, la zona me era más familiar de lo que creía, en pleno centro de Caseros. Esa fría noche de junio, tocamos timbre y nos recibieron Margarita y su esposo, dos personas agradables y luchadoras. La casa era de ambientes grandes, aunque muy venida a menos, y con muebles viejos y desgastados, al igual que los anfitriones, quizás como fruto de tanta lucha y sacrificio. Estuvimos un largo rato charlando de su caso, un tipo de cáncer persistente y reincidente, al que ella estaba convencida mantenía a raya gracias al Escozul. Eso sí, no dejaba de hacer nada de los que los médicos le indicaran, ni de tomar la medicación o hacer los tratamientos correspondientes. Era exactamente lo que nos recomendaba hacer. Nos explicó cómo se diluía y se tomaba el Escozul, la importancia de mantener la cadena de frío. Nos preparó una parte ya diluida en una botella de agua mineral, tras lo cual nos despedimos. Quizás en ese momento debí ser más agradecido, pero mi cabeza estaba puesta en recordar cada uno de los pasos que tenía que seguir, y en comenzar cuanto antes.

Lo que no coincidió, entre los relatos de Margarita y el del médico cubano que nos comentó del Escozul, fue el origen del producto. Mientras en Geomédica –la institución donde consultamos al profesional– nos hablaron de Labiofam, el laboratorio farmacéutico oficial del gobierno de Cuba, Margarita nos dijo que el grupo de argentinos que se turnaban para viajar y traer el medicamento lo obtenía de un señor que lo producía por su cuenta, de nombre José Monzón. Padre de una niña cuyo cáncer fue tratado con Escozul por Misael Bordier, el “descubridor” del producto, Monzón hizo suya la causa y se dedicó a producirlo por su cuenta y entregarlo en forma gratuita a quien lo precisara.

Nosotros necesitábamos saber cuál era la dosis que aplicaba al caso de Sebastián, y además, tener un contacto con el señor Monzón, para ver qué seriedad nos ofrecía. También queríamos entrar en contacto con Labiofam y ver qué nos respondían. Hicimos ambas cosas simultáneamente. El intercambio de correos con Monzón comenzó así:

 

“Estimado Lic. Monzón:

Entro en contacto con Usted por indicación de Margarita.

Tengo un hijo (Sebastián Grinberg, 11 años), con un glioma de tallo cerebral, en una ubicación que se considera no operable. Se sometió a 6 semanas de radioterapia, luego de lo cual se le practicó una Resonancia Magnética Nuclear, que se comparó con la realizada previo al tratamiento.

Los síntomas iniciales fueron los de una afasia en la parte izquierda del cuerpo, que causó un deterioro avanzado, pero que comenzó a retroceder promediando la radioterapia hasta estacionarse en su estado actual, sin avances ni retrocesos, con determinados problemas motrices en su lado izquierdo. Además se encuentra bastante afectado por los efectos de la toma de corticoides, que aunque están reduciendo su dosis diaria, aún lo mantienen muy obeso.

Como dato aclaratorio, Sebastián tiene Neurofibromatosis y hasta ahora el único síntoma que había aparecido eran unas manchas en su piel, y déficit de hormona de crecimiento, por lo que estuvo en terapia hormonal desde los 3 años.

La semana pasada asistimos a una Institución patrocinada por la embajada de Cuba (Geomédica), donde nos comentaron la existencia de Escozul, y nos dieron el dato de Margarita.

Ella nos contó su experiencia y la de los demás pacientes argentinos que forman parte del grupo que se está tratando con Escozul, y nos apareció una luz de esperanza.

Apreciaríamos mucho que usted tenga a bien evaluar si Sebastián es un paciente que potencialmente puede responder bien al Escozul. En ese caso, Margarita nos ofreció compartir la medicación que recientemente trajeron de Cuba, y nosotros nos agregaríamos en la lista de ese grupo que se alterna para viajar y traer el Escozul para todos.

Desde ya esperamos ansiosos su respuesta, y agradecidos de tener al menos una esperanza para nuestro hijo.

Atentamente, Mario Grinberg”

 

A lo que el señor Monzón respondió:

 

“Buenos días tenga usted Sr. Mario: Su hijo es candidato a Escozul, le envío planilla para que cumplimente detalladamente y envíe resto de la información necesaria, de usted atte,

Lic. José F Monzón Hdez.
Calle 76 # 1707 e/ 17 y Final, Jagüey Grande, Matanzas. Cuba Telf: 045 91 3766”

 

Como respuesta de este email, le envié la planilla completada con los datos de Sebi y este texto:

 

“Estimado, muchas gracias por su pronta respuesta. Envío adjunto la planilla completa.

Lo que nos urge saber es si por este medio o comunicación telefónica, podemos saber con qué dosis comenzar el tratamiento, ya que el grupo de argentinos que viaja periódicamente nos ha ofrecido compartir su medicación, y quisiéramos comenzar en forma inmediata de ser esto posible.

De la misma forma nos comprometemos a ser de los primeros en viajar para traer la medicación para el grupo, que es lo mínimo que corresponde ante tanta generosidad. En ese caso, los datos de mi hermana que estaría presta a viajar cuando el grupo lo necesite, figuran en el adjunto.

Sin más, lo saludo atentamente.

Mario Grinberg”

 

A lo que me respondió:

 

“Buenos días tenga usted Sr. Grinberg:

Le adjunto instrucciones para que su hijo comience lo antes posible con la medicación, cualquier duda por favor contácteme, de usted atte, Lic. José F. Monzón Hernández.

Fecha: 09/06/08
Nombre y Apellidos: Grinberg Sebastián Edad: 11
Diagnóstico clínico e histopatológico:
Glioma tronco encefálico-Neurofibromatosis congénita
Tratamientos recibidos: RT APP: Estenosis Uretral (Op 97)

Indicaciones:
1. 25 ml de Escozul, 30 minutos antes de las comidas (desayuno, almuerzo, cena) y al acostarse. Retener en boca durante 3 minutos.

  1. Gotas nasales: 2 gotas en fosas nasales cada 6 horas (acostado con la cabeza reclinada hacia atrás).

Dieta: Baja en sales y grasas, abundantes frutas, zumos y vegetales.
No fumar, no bebidas alcohólicas.
Mantener medicamento en frío sin congelar.

Traer resumen médico evolutivo cada 3 meses.

Disolución de la Fórmula base:
1. Oral: 20 ml de fórmula base en 980 ml de agua destilada
2. Gotas nasales: 20 ml de fórmula base en 80 ml de agua destilada
Enviar: 200 ml de Fórmula Base para 3 meses de tratamiento.”

 

Fin de la comunicación con el Licenciado Monzón.

Paralelamente empezamos a comunicarnos con el laboratorio Labiofam. Necesitábamos tener todos los elementos de juicio para tomar la decisión. Nos habían “prestado” una cantidad de Escozul que nos comprometimos a devolver. Además, queríamos conseguir lo necesario para continuar el tratamiento de Sebi, algo que fue inútil, pero que en ese momento ignorábamos. El viaje de mi hermana a Cuba estaba resuelto, los pasajes a La Habana sacados. Quedaba por decidir: Monzón o Labiofam.

El intercambio de correos con el laboratorio comenzó con un email idéntico al primero enviado a Monzón, describiendo el caso. La respuesta fue la siguiente:

 

“Buenas tardes, sí, les ayudaremos, solo díganos  quién viene y cuándo por el medicamento.

Saludos, Dra. Niudis Cruz”

 

Se ve que Cuba es un país austero hasta en las respuestas. Luego de ese email, llamé por teléfono, hablé con una Doctora de nombre Caridad Lin, que me pidió que le envíe la historia clínica y los estudios más recientes. Ya estábamos encima de la fecha del viaje. Nos decidimos por Labiofam. Pesó el hecho de ser un laboratorio oficial, que garantizara las condiciones de higiene en la producción del medicamento, y que el tratar con profesionales de la salud nos inspiraba más confianza. El mismo día en que mi hermana se subía al avión rumbo a Cuba, le envié este email:

 

“Muchas gracias, Doctora, por su respuesta, la persona que pasará el día de mañana por el laboratorio es Celia, mi hermana, tía del paciente. Ella llevará la documentación que envié por email.

Saludos, Mario y Marta, papás de Sebastián Grinberg”

 

Antes del viaje hablé con Margarita y le dije que no íbamos a pedirle el Escozul a Monzón, que lo íbamos a retirar en Labiofam. Le pareció bien. Me comentó que en realidad ellos acudieron a Monzón porque Labiofam prioriza los pacientes pediátricos y a los ciudadanos cubanos, por lo que a ella como a tantos otros se les había transformado en la única opción. Me liberó de la responsabilidad de tener que devolver el Escozul que me había dado, y me pidió un favor: que le llevemos repuestos de motor para un Peugeot 404 al Ingeniero Alayón, un cubano que los ayudaba con el transporte desde La Habana hasta lo de Monzón cada vez que alguno del grupo de argentinos viajaba. Por supuesto que accedimos.

El 11 de junio de 2008 mi hermana Celia se subió al avión con una valija chica y una caja con repuestos que, ella calcula, debía pesar unos mil kilos, que se duplicaron después de llevarla consigo un día completo.

Ya en La Habana, el Ingeniero Alayón fue a buscar sus repuestos al hotel donde se alojaba Celia. Estaba muy agradecido, vaya uno a saber el valor que estos repuestos tenían para él. Como estaba a pie, fue con un amigo que sí tenía vehículo y que llevó a mi hermana al laboratorio, por supuesto cobrándole una suma de dinero que, se supone, Alayón no cobraría en gratitud por los repuestos. El tema del transporte en Cuba no es sencillo.

Yo estaba bastante al tanto de los horarios de los movimientos de Celia, porque nos manteníamos en contacto todo lo que las limitadas comunicaciones de Cuba nos permitían. Al cabo de unas horas recibí este email:

 

“Buenas tardes, ya le entregué el medicamento.

Dra. Niudis Cruz”

 

En los días siguientes intercambiamos algunos emails más respecto a las formas y cantidades de administración del medicamento.

Cuando Celia volvió al hotel, tuvo que sortear otra dificultad: mantener la cadena de frío. Parece que la heladera de la habitación, como dice un amigo, era fantástica para mantener caliente el café. El personal del hotel fue muy amable y le ofreció guardar el medicamento en la heladera de la cocina. Esa noche Celia no pudo dormir demasiado: el medicamento había quedado fuera de su cuarto y eso la tenía intranquila. Todo el esfuerzo del viaje corría el riesgo de perderse. Pero valió la pena confiar: al día siguiente el medicamento estaba allí, con el frío intacto. Los mozos le contaron de una compañera que tomaba Escozul y que, contra todos los pronósticos, estaba en franca recuperación. Aparentemente, nadie en Cuba ignora lo que es el Escozul y para muchos forma parte del orgullo nacional.

En Labiofam, no solo le dieron la medicación: también un permiso de ingreso al país, que describe al Escozul como una “solución de origen natural, en fase de investigación, con acción analgésica, antiinflamatoria y antitumoral”, y no como un medicamento.

Puso los frascos y los congelantes en la heladerita que era la vianda para el colegio de Sebi, y emprendió el viaje de regreso. La esperábamos con otra vianda y otros congelantes de repuesto. A partir de ese momento, tener siempre a mano las bolsitas refrigerantes pasó a ser una constante en nuestro día a día y mantener el Escozul en la cadena de frío, mi prioridad.

Cuando Celia estuvo de regreso, Sebi estaba muy desmejorado. Las dificultades eran para retener lo que comía y lo que tomaba. Entre lo que le costaba tomar, estaba el Escozul.

Una semana después (fines de junio) los médicos decidieron realizarle una operación para colocarle una válvula en la cabeza que lo libere de la presión intracraneana, que aparentemente estaba agudizando los síntomas. Para mí, que ya no creía mucho que la solución pudiera venir por ese lado, representaba una interrupción de la toma del Escozul, que casi no había comenzado. Pensar que nos hablaron de un mínimo de tres meses para ver alguna mejora, y yo no lograba que Sebi complete las tomas del día 1.

Después de esa operación, ya no hubo día 1 para el Escozul. Solo mis intentos desesperados de que tome un líquido que no podía retener.

Dos semanas después, el 17 de julio, Sebi falleció.

El 20 le escribí a la Doctora Niudis Cruz, del laboratorio Labiofam, de La Habana, el siguiente email:

 

“Hola Doctora, lamentablemente Sebastián falleció el jueves 17.

Sólo tuvo oportunidad de tomar el Escozul con continuidad durante 13 días, y luego alternativamente entre internaciones diferentes.

La realidad es que cada comienzo de toma de Escozul coincidió con un empeoramiento de su cuadro, por lo que es evidente que los resultados no son inmediatos, y que requiere de un tiempo de continuidad y también un estado determinado de la enfermedad, que no sea muy avanzado.

Seguramente hemos llegado tarde al conocimiento de la existencia de esta investigación.

Estamos agradecidos por su ayuda y también por su predisposición a responder todas las consultas que hemos hecho.

Saludos, Mario Grinberg”

 

Durante los primeros días del duelo, los más difíciles, Margarita, mi primera benefactora de Escozul, me mandó un email queriendo saber cómo estaba Sebi y contándonos lo agradecido que estaba su amigo de Cuba, el Ingeniero Alayón, por los repuestos que les habíamos mandado.

Sobre ese email yo le respondí escuetamente:

 

“Hola Margarita, ya no necesitamos el Escozul que trajimos de Cuba. Son 3/4 partes del tratamiento, de Labiofam.

Decime si lo necesitás o sabés de alguien que lo necesite.

Saludos, Mario”

 

No me salió decirle a una persona en tratamiento que Sebi había fallecido. Aunque era una obviedad, preferí que lo deduzca y no que surja de mis palabras.

Un par de días después, recibí a Margarita en mi casa para entregarle los frascos de Escozul y, con ellos, mi ilusión de una solución mágica a la que todos parecían tener derecho menos yo.

Paradójicamente, en una pareja entre un agnóstico y una creyente, la fe en el Escozul estuvo a mi cargo. Marta nunca pensó que era una opción, pero me dejó hacer, nunca me puso objeciones. Nos respetábamos y nos acompañábamos en nuestras creencias, aunque no las compartiésemos. Quizás todos sus años en instituciones médicas le daban un criterio racional que aplicaba en ese terreno, y prefería encomendarle a dios el milagro que yo le pedía al Escozul.

Después de todo, ¿por qué uno habría de creer que el Escozul funciona? No tiene demasiada lógica. Si hubiera algún medicamento o sustancia que contribuyera a la reducción de los tumores, o al mejoramiento de la sobrevida, uno que no cree en las conspiraciones universales, tendería a suponer que la industria rápidamente haría propios esos avances y los monetizaría. La historia demuestra que esto ha sido siempre así.

Pero…

Los desesperados no pensamos de esta forma. Seguimos siendo racionales, porque no nos da el tiempo de modificar nuestras estructuras, pero armamos nuestra propia razón. Vamos construyendo un discurso al servicio de la ilusión. Y repetimos frases que nos suenan lógicas: una sustancia que se consigue con cierta facilidad, está en etapa experimental en humanos, está teniendo bastante éxito entre la población de prueba, es elaborada por un reputado laboratorio oficial de un país con historia en salud pública, se distribuye gratuitamente entre pacientes que demuestren con sus historias clínicas que aplican al estudio… no se trata de querer creer, se trata de necesitar creer.

Lamentablemente los milagros no existen. Sólo el azar de una moneda tirada al aire. Cuando sale cara le dicen milagro. Cuando sale seca, tragedia.

“Sábana cambiada, remera cambiada, pañal ídem, nebulizando y en 10’ medicado. Boca limpia. Dormí tranquila”.

10/07/2008 22:33
Para: Martita Ramb

Manchas. Más de seis. Color café con leche. Eso era todo.

Durante un tiempo yo no supe qué eran. Según el pediatra podían “corresponderse con un tema congénito que no tiene sentido analizar en este momento, veremos en unos meses”.

El primer año de Sebi tuvo sus complicaciones. Una infección urinaria requirió de estudios muy molestos, que me hicieron archivar las ganas de circuncidarlo. Así que veía de buena gana toda postergación de temas médicos, como aquellas manchas.

Marta no estaba tan segura. Esa y otras cuestiones la llevaron a buscar otra opción médica para la infancia de Sebi, alguien más preciso en sus diagnósticos.

Fue en el consultorio de la doctora Popovic que escuché por primera vez la palabra Neurofibromatosis. No me pareció tan tremendo. A Marta, que ya estaba en tema hacía meses, la confirmación le cayó pésimo, lo vivió como una condena. “Es una tendencia a formar fibromas en los tejidos del sistema nervioso, pero en más de la mitad de los casos nunca se manifiesta, en muchas situaciones es leve o se presenta en formas extirpables”, sintetizó la pediatra.

“Por ahora solo tiene las manchas, para mí siempre va a estar en el 50% que nunca presenta síntomas”, quise calmar a Marta, que no es fácil de tranquilizar con mentiras.

A partir de ese momento, cada desnudez de Sebi se transformaba en un relevamiento de sus manchas.

Al cambiarle los pañales, durante el baño, si comía con el torso desnudo, siempre nuestra vista estaba posada en sus manchas. Las analizábamos, veíamos si crecían, si aparecían nuevas.

El tiempo comenzó a transcurrir y las manchas pasaron a ser parte del paisaje. Otras urgencias las fueron dejando de lado: primero, problemas de crecimiento, motrices, escolares, sus vómitos recurrentes. Y después, tiempos mejores y ganas de disfrutarlos: la superación, la conexión familiar, que los vínculos comiencen a pasar por el goce y no por el padecimiento.

Cuando Sebi promediaba los 8 años, el tema se reinstaló en la casa. La proximidad de la pubertad, etapa en la cual es más frecuente la aparición de síntomas, nos empujó a acercarnos nuevamente a la cuestión.

Asistimos a algunas reuniones de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis, pero no sentíamos que perteneciéramos a ese mundo: no compartíamos sus angustias ni sus urgencias. No obstante colaboramos a la distancia y durante años me encargué de su sitio web. Fue en la Asociación donde nos facilitaron un material que sería fundamental en la escolaridad de Sebi: unas gacetillas para docentes explicaban el tipo de dificultades que podrían presentarse en un alumno con Neurofibromatosis y ofrecían una serie de herramientas para abordarlas. Nos acercamos al colegio con esos folletos y tanto Dorita, la directora, como Patricia, su maestra de cuarto grado, encontraban en la descripción del perfil de alumno con Neurofibromatosis un calco de Sebi. “¿Por qué no nos acercaron este material antes?”, comentó entre lamento y reproche la directora, descubriendo respuestas a tantas preguntas que se había hecho hasta ese momento. Patricia enseguida cerró filas con ese instructivo y lo tomó como una biblia, y así fue que en esos pocos pero intensos años, sacaron a relucir lo mejor de Sebi.

Hoy leo en esos textos una serie de consignas que, buenos docentes mediante, lo ayudaron a despegar:

  • Sentar al alumno en un sector tranquilo y cerca del docente y de un compañero que pueda ser un buen modelo.
  • Permitir un tiempo adicional para completar la tarea asignada.
  • Acordar la tarea o el tiempo de trabajo para que coincida con el período de atención.
  • Dividir la tarea en partes más pequeñas para que el alumno pueda registrar cada objetivo a trabajar.
  • Ayudar al alumno a fijar metas a corto plazo.
  • Ignorar conductas inapropiadas que no tengan importancia.
  • Utilizar recompensas y consecuencias inmediatas.
  • Usar retos “prudentes” cuando se porte mal o no pueda cumplir las tareas prolijas (evitar la críticas o los “sermones”).
  • Establecer algún contrato de conducta esperada.
  • Elogiarlo cuando levantó la mano para contestar una pregunta.
  • Permitir al alumno levantarse de vez en cuando mientras está trabajando.
  • Generar oportunidades para que pueda levantarse (llevar algún recado, buscar algo, borrar el pizarrón).
  • Otorgar un pequeño recreo entre dos trabajos.
  • Recordarle que revise su trabajo si su producción es apurada o descuidada.

Y tantas otras…

Me pregunto si estas consignas no debieran aplicarse a todos los chicos.

Pero la Neurofibromatosis no era un asunto escolar: allí estaban sus efectos colaterales indeseados. Se trataba, esencialmente, de un tema médico.

Las consultas semestrales a un prestigioso neurólogo del Hospital de Niños siempre eran satisfactorias. Nada en su sistema neurológico parecía estar afectado. La última consulta, en noviembre de 2007, lo encontró excelente. Analizó una resonancia magnética, lo evaluó físicamente, conversó con él y probó sus reflejos corporales y mentales. A esa altura yo estaba totalmente convencido de que Sebi pertenecía a la mitad de afectados cuyo único síntoma serían las manchas en la piel. Marta no. Ella tenía pánico a la edad del desarrollo. Estaba más informada, había prestado más atención en las charlas con otros padres en la Asociación. Todavía conserva su mapa con las manchas café con leche en el cuerpo de Sebi, donde periódicamente comprobaba que no aparecieran manchas nuevas.

En enero de 2008 se manifestó algo más que las manchas café con leche: un fibroma en una región del cerebro llamada tallo. En solo seis meses ya no lo teníamos más.

Recién entonces entendí realmente de qué se trataba la enfermedad. Y que tanta angustia en Marta tenía un motivo: la probabilidad, pequeña pero real, de que las cosas se complicaran más allá de lo imaginable. Me preguntaba si ser menos ingenuo hubiera servido de algo. “Saber hace mal”, le repetía en broma a Marta, cuando la encontraba investigando por internet sobre casos similares.

A veces sí, cuando nada puede hacerse para que las cosas sean diferentes, saber, hace mal.

“A veces no son suficientes las lágrimas que ya lloramos, tenemos que pedirles por favor que continúen”.

Saramago, La Caverna

Camino por Hidalgo.

Desde hace 24 horas tengo la vista nublada de tanto llorar.

Ayer fue el entierro.

Sigo caminando por Hidalgo, rumbo al café Bonafide.

Darío, un amigo, me llamó para encontrarnos. Realmente necesito hablar. O caminar. O lo que sea. Y el café es mi lugar natural para estas cuestiones.

Mientras voy por Hidalgo, me pregunto qué pasaría si siguiera caminando. No una o dos cuadras más, sino seguir y seguir, por la misma calle, hasta el fin de las cosas. Seguir hasta que Hidalgo cambie de nombre y, después de caminar decenas de cuadras más, vuelva a cambiar. Y que se me gasten las zapatillas de tanto caminar, siempre derecho. Y después se me empiecen a gastar los pies, y el resto del cuerpo, hasta que no pueda más. Siempre derecho. Siempre por Hidalgo.

Al final, ¿podría encontrarme con él?

“Estando postrado en el hospital de veteranos, con un agujero que me atravesaba la vida,
empecé a soñar que volaba… Era libre…
Pero tarde o temprano, siempre hay que despertar”.
Jake Sully

Me saqué los lentes 3D para mirar a Marta a la cara y comprobar que ella hacía lo mismo y con el mismo fin: ver que habíamos llorado como perros durante gran parte de la película.

***

A medida que el tiempo pone distancia del fallecimiento de Sebi, cada vez son más las cosas que me lo recuerdan. Al principio lo encontraba en una foto, en sus juguetes especiales, en sus carpetas del colegio, en sus libros, en el cementerio. Ahora lo veo en los hijos de otros, los que tienen la edad en que nos dejó, los que tienen la edad que tendría hoy, los que tienen todas las edades que tuvo… Lo veo en detalles. Las comidas que le gustaban, los programas de TV que veía y los que suponemos le gustaría ver hoy. “Esto le encantaría a Sebi”, dice Sofía con naturalidad. Una pelota, en cualquier circunstancia, me recuerda aquella pelota que le regalé, blanca con vivos verdes que compartimos una única vez en un Parque Centenario embarrado. Un telescopio en una juguetería me trae su pasión por los enigmas del espacio. En realidad toda la juguetería se divide en las cosas que le gustaban a Sebi y el resto.

Hace años que no está y no paro de reencontrarlo.

También lo encuentro en las canciones. Casi todas parecen estar hablando de él. “Wish You Were Here” es una frase que ya es mía, no pertenece más a Pink Floyd. “No hay nada más difícil que vivir sin ti”, parece decirle el autor a su amor perdido mientras suena en una radio latina. Para mí, está hablando de Sebastián. “Y hoy que enloquecido vuelvo buscando tu querer, no queda más que viento”, canta Spinetta a mi Sebastián, aunque la haya escrito mil años antes de que nazca. Y así, hasta el infinito.

Donde más lo encuentro es en el cine. Porque Sebi ES Harry Potter, inocente y mágico, el niño que va descubriendo sus poderes a medida que crece, de aspecto frágil pero el único en condiciones de vencer al mal. Y también ES El Hombre Araña, tímido y poderoso a pesar de sí mismo, y ES el Batman de Christopher Nolan, atormentado y sediento de justicia, convirtiendo sus miedos en fuente de poder. Para mí, también ES Wolverine de X-Men, y Bart Simpson, y Woody (jamás Buzz) de Toy Story, y todo aquel ser que me resulte especial. Y aun detestando el uso de mayúsculas para enfatizar, no encuentro otra forma de explicar cuánto para mí Sebi ES cada uno de los personajes de los que hablo.

Pero nadie que el cine me haya mostrado hasta ahora ES tan Sebi como el protagonista de Avatar, la película de James Cameron.

Se llama Jake Sully, un personaje cuya fortaleza está en el interior de un cuerpo desvalido. Claro que eso se va develando en el transcurrir del film. Un marine que parece estar dispuesto a cualquier concesión con tal de acceder a unas piernas nuevas que reemplacen las suyas maltrechas. Pero no es así. Está dispuesto a todo, pero por otras causas.

Es necesario haberla visto para entender a qué me refiero. La experiencia visual es en este caso intrasladable al relato. Pero yo encuentro en la película cuatro asuntos, todos me conducen indefectiblemente a Sebi: la injusticia, la naturaleza, el amor y las limitaciones del cuerpo.

***

A Sebi lo indignaban las injusticias, como la que se produce en el planeta Pandora. Un ejército de humanos sofisticadamente tecnificados, empeñados en destruir una civilización a la que en el fondo parecen envidiar, para quedarse con recursos naturales finitos del planeta colonizado. Que apela al engaño, la traición y la crueldad. Es ese mismo hombre que a Sebi tanto lo enojaba: el que depreda, el que destruye, el que no piensa en los otros. Sobre todo esto último.

***

Pese a su poderío, no le resulta fácil a tanta maldad humana entrarle a este planeta, especie de net ecológica, donde todos los seres se encuentran física y espiritualmente conectados entre sí y a su tierra con todo lo que de esta surge. Una cultura que aparenta menor desarrollo que el de la Tierra pero que, poco a poco, uno va comprobando que es exactamente a la inversa. Sebi también era un duro rival para la maldad: había desarrollado su propia naturaleza defensiva, técnicas muy eficientes para protegerse de los avasallamientos, la crueldad y las burlas. En los peores momentos le resultó de mucha utilidad. Un día subiendo las escaleras mecánicas del cine Village, pelado por la radioterapia e hinchado por los corticoides, escuchamos risas burlonas a nuestras espaldas de un grupo de adolescentes. Yo le pregunté si no le molestaba. “Si no los conozco, no me importa. Me molestaría si me burlan mis amigos”, y se movía por el cine a sus anchas, sin ningún rastro de avergonzarse por su apariencia.

Le llevó su tiempo, pero logró que no le importaran las agresiones de quienes no le importaban. Ojalá algún día pueda lograr algo así para mí.

***

Avatar es también una película de amor, un amor noble, construido en base a la educación de la cultura Navi que Neytiri le brinda a Jake, que debe superar el desencanto de la traición y que encuentra su camino de la mano de la verdad.

En este punto me resulta más difícil acertar una explicación de por qué esto me recuerda a Sebi. Él no llegó a la edad del amor de pareja. Quizás sea porque siempre nos sobrevoló la duda-angustia de cómo iba a sobreponerse a tantas cosas cuando le llegase la hora, que sin duda le llegaría, porque tenía magia, esa que lo convertía en un ser fácil de amar. A él no le resultaba difícil: era muy intenso con su familia y con sus amigos, pocos pero queridos. Ejerciendo el amor como solo él sabía hacerlo. Respetando los silencios de los silenciosos, siendo alborotado con los ruidosos, llenando de orgullo el pecho de sus abuelos, regalándoles el lugar de cocineros de “la mejor pizza del mundo” y de “la mejor sopa del mundo”, dándonos a sus padres y hermana los abrazos más tiernos, porque de besos ni hablar.

***

Por último, y literalmente por último porque es el final de la película, el protagonista, postrado en una silla de ruedas, redime su discapacidad reencarnando en el cuerpo de un ser noble, de una especie muy superior a la nuestra, los Navi, habitantes del planeta Pandora.

Nunca pude desprenderme de ese componente infantil que me impide separar con facilidad lo real de lo imaginario. Para mí era Sebi y no Jack el que dejaba atrás ese cuerpo que tantos sinsabores le trajo, para calzarse uno que le permitía correr libremente a toda velocidad, ser más alto que todos, enamorarse, volar.

El que se hizo fuerte desde su debilidad.

Cuando comenzaron los títulos del final y las luces del cine se empezaron a prender, la ilusión se desvaneció tan rápidamente como había llegado, y las lágrimas mías y las de Marta, como si estuvieran sincronizadas, dejaron de caer tímidamente e inundaron nuestras caras. ¿Qué les costaba dejarnos soñar un ratito más?

Si Sebi hubiese estado ahí habría dicho “¿Por qué no?”.

1 de cada 3.500 personas nace con déficit de hormona de crecimiento.

1 de cada 400 personas nace con Neurofibromatosis.

1 de cada 2 personas con Neurofibromatosis manifiesta síntomas graves.

5 de cada 100 personas que manifiestan síntomas graves presentan tumores cerebrales.

Quién sabe en cuántos de ellos se presentan en lugares inaccesibles.

Las estadísticas parecieran protegernos de los males, reduciéndolos a una minoría absoluta.

Sin embargo, para mí, todas las cuentas dan 100%.

En sus últimas semanas Sebi perdía progresivamente el habla, así que en casa usaba una campanita para llamarnos cuando quería algo.

Al principio era una gran solución, una forma simple de saber que necesitaba ir al baño, tenía hambre, o estaba dolorido. Pero al poco tiempo, ya nos tenía hartos con su campanita.

Que sonaba una vez para que le traiga agua, que sonaba otra para que lo lleve al baño, y así hasta transformar el sonido de la dichosa campanita en la reencarnación misma de la esclavitud.

Estuviera haciendo mis necesidades o bañándome, comiendo o durmiendo, si sonaba la campanita había que estar allí.

Cuando Sebi ya no estuvo, la campanita pasó a ser un objeto decorativo en un estante.

Cada tanto suena, y yo voy corriendo a ver si es él que necesita algo. Pero no, es algún amigo de Sofía que se siente atraído por la magia de ese objeto al que es difícil resistirse.

Por las noches me duermo deseando que suene, aunque sea, una vez más.

No me olvido de esa tarde de otoño del ‘99.

Vino Cecilia Mendizabal, empleada del laboratorio que comercializa Genotropin, a explicarnos cómo se debían realizar las aplicaciones.

Yo estaba en casa en horario de oficina para compartir las explicaciones, aunque era claro que la charla no era para mí.

Estaba totalmente seguro de que jamás lo inyectaría.

El sol de la tarde entraba por la ventana del living y llegaba hasta las patas de la mesa en la que Cecilia, Marta y yo, tomábamos un café.

Sebi iba y venía sin inquietarse, no sabía de qué se trataba el asunto.

La hormona de crecimiento se aplica mediante una inyección subcutánea para la que se utiliza un aparato similar al que usan los diabéticos.

La primera época estuvo ciento por ciento a cargo de Marta.

El hecho de trabajar en un hospital la convertía, sin más, en la persona indicada para la tarea.

Sin embargo, terminé siendo el responsable de unas 2.922 aplicaciones diarias.

No sé cómo se fue dando el traspaso de responsabilidades. Puede haber sido cuando Marta quedó embarazada de Sofía, antes o después. Pero la cuestión es que, pasado un tiempo, yo era definitivamente el “vacunador oficial”.

Como sea, sentía que nadie lo hacía mejor que yo. No lo vivía como un sacrificio, lo hacía con la seguridad de estar haciéndole un bien, y qué mejor que en mis manos.

En ese momento, Sebi se transformaba en una extensión de mi cuerpo.

Se me sentaba arriba, “a upa”, y con mi mano derecha le agarraba su mano izquierda como si fuera mi mano. Con mi izquierda le aplicaba la “vacuna” (así le decíamos) sobre el brazo izquierdo.

En realidad, teníamos que rotar entre brazos, muslos y glúteos, pero rara vez lo permitió. En cambio entregaba dócil su brazo izquierdo.

Le preguntaba “¿Y, te dolió?”.

Nunca me contestaba que no, aunque yo sabía que una subcutánea después de tantas aplicaciones se transformaba en un hábito tolerable.

Él prefería decirme “mucho menos”, o “te sale cada vez mejor”, como una forma de ponerse en el lugar de evaluador de mi trabajo, alentándome a seguir mejorando pero sin permitirme nunca  graduarme. Cada tanto me decía “¡ay, me dolió!”, y me miraba enojado, “¡esta vez me la diste mal!”.

¿Cuándo empezó todo esto?

Alrededor de los 3 años. Los estudios que permitieron el diagnóstico fueron bastante traumáticos: requerían medir un dosaje en sangre con varias extracciones periódicas en cuyos intermedios tenía que alimentarse. Con venas muy chicas y muy poco apetito, todo resultaba complicado.

El primer intento -fallido- fue en el Sanatorio de La Trinidad.

Allí no pudieron con sus venas pequeñas, y lo pincharon más de lo necesario.

Encima, nos hicieron llevar el reactivo para el estudio: una vez que lo vieron, dijeron que me había equivocado, que debía cambiarlo por otro. Enceguecido y lleno de furia (esa ira siempre inútil) salí apurado a cambiarlo a la droguería donde lo había comprado, sin darme cuenta de que Sebi, arriba de una camilla, me gritaba “¡papá!”, y se caía, golpeándose la frente contra el piso. De todo esto me enteré al regreso, cuando lo encontré detrás de la bolsa de hielo que su mamá le apoyaba en la cabeza, mientras me miraba con esos ojitos que pedían a gritos que lo sacáramos de ese horrible lugar.

Pero yo todavía no estaba preparado para protegerlo del mundo médico, y confiaba ciegamente en cualquiera que se llame a sí mismo doctor. Tuvo que ser su pediatra quien dijera que nos vayamos de allí en forma inmediata.

***

Es increíble qué generosa es la vida con algunas personas, cuyos nombres y rostros he olvidado. ¿Para qué recordarlos? Sencillamente para ponerle un rostro a mi odio.

En ese entonces ¿para qué recordar?: ellos se quedarían ahí, con sus miserias, Sebi y nosotros saldríamos indemnes a llevarnos el mundo por delante.

***

El segundo intento fue exitoso, en el Hospital Garraham. Lo que cinco expertos de La Trinidad no pudieron, lo hizo una enfermera con mucho oficio, sensibilidad y amor por su trabajo. Y con nada de la soberbia con la que ya nos tocaba empezar a convivir.

***

Con los resultados y el diagnóstico de déficit de hormona de crecimiento y tiroidea, comenzamos una etapa donde la medicina empezó a operar sobre Sebi con el objetivo de transformarlo, lo antes posible, en una persona promedio. Había que darle al cuerpo lo que los estudios decían que le faltaba, sin preguntarle al cuerpo si estaba de acuerdo. Al precio que hiciera falta pagar. Por él, claro.

Para mí también esos estudios fueron un punto de inflección. La Neurofibromatosis era un diagnóstico que solo nos requería un seguimiento. Pero ahora había que actuar. Recién en ese momento, tres largos años más tarde que Marta, empecé a entender que tenía un chico diferente, que iba a necesitar más cuidados que el promedio, ser más padre de lo que había sido hasta ese entonces.

El hecho de tener que inyectarlo diariamente, lejos de convertirse en un factor de tensión y distanciamiento, marcaron el comienzo de una nueva era en nuestro vínculo. De a poco, fui entrando a su mundo. Ganando su confianza, compartiendo sus intereses, algo que hasta ese entonces, había hecho con cuentagotas.

Después que Sebi murió, no dejaba de lamentarme el haberlo sometido a tantas inyecciones. “Para qué, tanto tormento, para que fuera 10 o 15 centímetros más alto, podría haberle ahorrado por lo menos ese mal trago diario”.

Pero no, no fue en vano. Esa ceremonia de buscar el aplicador, colocar juntos la aguja, acomodarnos según sus indicaciones, unir nuestros cuerpos en un abrazo, fue también uno de los momentos compartidos que marcaron nuestra relación. Ninguno de los dos hubiéramos sido los mismos sin esa comunión. Él no necesitaba un inconveniente médico más, eso está claro, pero yo necesitaba un shock de responsabilidad para asumirme como padre.

Algunas tardes, cuando ya quedo solo en la oficina, cierro los ojos y lo imagino a upa. Estiro mi brazo derecho para aferrar su brazo izquierdo, con mi mano izquierda hago el gesto de insertar la aguja, oprimir el botón para que ingrese el líquido, y retirar el aplicador suavemente. Y lo escucho diciendo “bien papá, no me dolió nada, esta vez me diste la vacuna muy bien”.

“Depresión del humor, profundo pesimismo, pérdida de la iniciativa y de los intereses afectivos.”

En febrero del ’99 estábamos a punto de irnos de vacaciones por primera vez en varios años. Ya sea por el nacimiento de Sebi, o por la necesidad de mudarnos y los costos que esto representaba, los últimos veranos los habíamos pasado en Buenos Aires, así que la noche previa a salir, la ansiedad se hacía sentir en casa.

Sebi, con poco más de 20 meses, era permeable a esa ansiedad, estaba excitado, iba y venía de un lugar a otro, eso incluía el paso permanente del living al balcón, siempre a punto de tropezarse con el marco de la puerta ventana. Lo motriz no era su especialidad, pero uno no podía estar siempre encima, tenía que dejarlo ser, que aprenda a manejar su cuerpo con la práctica.

En uno de esas idas y vueltas, quedó parado justo sobre el marco de la ventana, con un pie del lado del balcón y el otro del lado de living. Las piernas se le empezaron a abrir hasta caer sentado y balanceando la cabeza hacia abajo, dándose la frente contra el filo del marco. Lo primero, el llanto y el chichón. Lo segundo, ir a buscar hielo para ponerle en la frente. Pero habíamos descongelado la heladera porque al día siguiente nos íbamos. Lo único congelado que había era una pata de pollo. Y ahí fue a parar esa pata de pollo, a la frente de Sebi. “Qué importa lo que es, si lo que desinflama es el frío”, me decía Marta.

Tengo esa foto grabada a fuego: su carita hermosa, ese pelo tan rubio, con una pata de pollo en la frente, haciendo pucheros.

Sebi era bueno para muchas cosas. Definitivamente no para los deportes.

Su motricidad no era de lo mejor y tampoco le calzaban demasiado las reglas, así que, rápidamente, supimos que no salvaríamos nuestras economías con un hijo deportista.

En agosto de 2006, la escuela organizó, como todos los años, unas competencias de atletismo en el polideportivo donde los chicos asistían una vez por semana. Sebi estaba en cuarto grado y era notoriamente más bajo y de menor contextura que el resto de sus compañeros, lo que le sumaba una desventaja adicional a la hora de competir desde lo físico.

Yo iba dispuesto, más que nada, a acompañarlo en ese momento y atender sus posibles frustraciones (aunque siempre aparentaba no interesarle ni la competencia ni los premios). Y a vivir mi propia frustración también porque, para qué negarlo, uno quisiera ver a sus hijos primeros en todo o, por lo menos, no siempre últimos.

Las primeras competencias no fueron muy felices: lanzamiento de bala y de jabalina. Sebi no lograba salir del lanzamiento nulo, es decir, la jabalina no se clavaba y la bala no recorría la distancia mínima para ser medida. Yo, desde la tribuna, en forma inconsciente, emulaba los movimientos de sus lanzamientos, como queriendo transmitirle fuerzas, y dándole varios codazos al padre que tenía a mi lado. No había problemas, a todos les pasaba lo mismo.

Personalmente no me afectaba mucho el hecho de que no se destacara en atletismo, después de todo, yo fui bastante malo en mi infancia en ese tipo de actividades y no había proyecciones fallidas en ese terreno. Sí deseaba que juegue al fútbol, que era la pasión por la cual estaba dispuesto a acompañarlo a todos lados, incluso, desde antes de que naciera. Pero nunca le interesó. Aun así, durante un año entero -2007- concurrió a una clase semanal de una especie de “fútbol para chicos que no entiende mucho el fútbol” que daban en el club donde hacía natación. Y ahí era feliz, corriendo sin ton ni son, al igual que el resto de los chicos, ante un profesor desesperado por encauzar tanta anarquía. Aunque estaba claro que, en cierta medida, lo hacía por mí.

Volviendo a la competencia, las siguientes pruebas fueron de salto en alto y largo -de las que no participó- y, finalmente, correr.

En las pruebas de velocidad Sebi estaba anotado en carrera de postas. Se sortearon los turnos y le tocó ser el último de su equipo de cuatro, por lo que iba a ser el que llegue a la meta. Yo pensé que le podría haber tocado en el medio, así pasaba desapercibido su desempeño, pero no: más exposición imposible.

Sus compañeros de equipo eran buenos corredores, eso lo tenía que ayudar.

Se largó la carrera y los cuatro primeros corredores salieron con todo. Sus tres respectivos relevos los esperaban, cada uno, a 100 metros del otro. Sebi estaba parado, super concentrado, a 100 metros de la llegada.

A la primera posta llegaron todos muy parejos, casi primero el compañero de equipo de Sebi. Para la segunda posta, nuestro equipo y otro sacaron una pequeña diferencia al resto. Yo esperaba, deseaba, que no fuera por Sebi que su equipo perdiera. Pero como venían las cosas, parecía que su intervención iba a ser decisiva.

Luego de la tercera posta esa diferencia se acentuó: dos equipos quedaban en carrera, bastante separados del resto. Yo lo miraba a Sebi, lo notaba compenetrado y atento a lo que tenía que hacer. Cuando giran en la esquina de la cancha de fútbol donde se desarrollaba la competencia, el corredor del equipo rival se resbala por un instante y el compañero de Sebi se le adelanta un par de metros. Justo en ese momento le pasa la posta.

Jamás lo vi correr así.

Yo estaba de frente, así que le veía el esfuerzo en su cara, y sus pelos volando hacia atrás.

Corrió, corrió y corrió. Como nunca lo había hecho. Su rival de la última posta corría un poco más rápido, pero no tenía la misma convicción ni la misma necesidad. Ya tenía otras medallas. De repente, cuando faltaban unos 15 metros, trastabilló. Todos en la tribuna exclamaron un “¡uh!” de preocupación porque, en ese momento, todos querían que Sebi llegara primero. Por suerte no se cayó, y el tropiezo le sirvió de envión final para llegar más rápidamente a la meta.

A mí se me llenaron los ojos de lágrimas por verlo tan feliz. Al final, no era que le daba tanto lo mismo. En la entrega de premios fui a colgarle del pecho, más erguido que nunca, la medalla. “Su” medalla. Otros lucían cuatro, cinco o más, de varios podios, pero la de él valía por mil. Caminó desde la cancha hasta el micro con una sonrisa gigante, un poco más grande de la que mostraba siempre. Porque Sebi sonreía siempre. Posó para todas las cámaras de los padres presentes y me despidió, para cerrar la jornada, junto a sus compañeros, como un par.

Por supuesto, esa noche, vomitó. Había que hacer lugar para tanta alegría. Ni el vómito le pudo desdibujar esa sonrisa enorme en su carita feliz.

Durante los meses de su enfermedad, entre enero y julio de 2008, Sebi terminó de desarrollar un sentido del humor muy logrado, que venía elaborando en los últimos años, con el método de prueba y error: él tiraba su gracia y medía. Unas veces salía algo ingenioso, otras, una pavada.

Después de muchos comentarios inconsistentes, empezaron a llegar los bocadillos con gracia e ironía. Acotaciones cortitas, ácidas e irreverentes, a las que les sucedían sus propias carcajadas, auto-festejando el éxito de sus palabras.

Por esos días, yo empecé a preparar pizza los sábados a la noche. Lo más gratificante era hacerles una pizza individual a él y a Sofía con sus gustos favoritos, sin importar lo ridículo que fuera el pedido. Así fueron a parar arriba de la mozzarella los ingredientes menos pensados. Los favoritos: salchichas con mostaza. Aunque también probamos con berenjenas en escabeche, pedacitos de milanesa, rodajas de banana, y algunos otros más.

Los puntos difíciles de mi relación con la pizza eran dos: la forma y la consistencia. Estaba obsesionado con que saliera perfectamente redonda y rígida de tal forma que se pudiera comer con la mano. Pero nunca terminaba de salir redonda. La masa, inadaptada y rebelde, se reacomodaba a su antojo después de que le diera su forma perfecta. A nadie más que a mí le importaba la redondez milimétrica de la pizza, pero sacaba una detrás de otra en busca del círculo exacto.

Después de varios sábados de someter a mi familia a distintas técnicas de elaboración, un buen día me sentí enormemente orgulloso de la perfecta redondez de mi pizza.

Nos sentamos a comer, y en los primeros bocados les digo a todos: “me salió como un plato”, refiriéndome al círculo perfecto. “Sí, te salió como un plato” asintió Sebi, “dura como morder un plato”, me dijo y estalló en una carcajada, como el resto de la familia, ante una pizza que no se dejaba comer.

Él estaba pleno con sentir que había terminado de amasar su propio sentido del humor, y yo estaba pleno con su plenitud.

Una sola palabra representa la negación de Sebi para el deporte: fútbol.

No entendía el juego, ni sus reglas ni el aspecto emocional y, lo que era más ofensivo aún, no le importaba en absoluto.

Ir a patear una pelota era la actividad 77 de una lista de 77 actividades posibles.

Los domingos de fútbol, un día como cualquier otro. Nunca registró la lógica por la cual ciertas personas enloquecían por jugadas, resultados, camisetas y otros asuntos tan ajenos a la realidad de cada uno de esos seres.

No estaba dentro de la “lógica sebastiana” tanto alboroto por sucesos donde el goce está en otros.

En los mundiales su foco estaba puesto en las promociones y publicidades que salían ad hoc, el marketing era un mundo que lo apasionaba. Eso sí, daba lo mismo que el mundial fuera de fútbol o de pato.

En síntesis, ese mundo le era ajeno. No le interesaba verlo, entenderlo ni practicarlo.

Y así fue hasta principios de 2007.

Ese año, con las dificultad a cuestas que representaba dos operaciones por cálculos renales (diciembre de 2006 y abril de 2007), decidió comenzar a ir a una Escuela de Fútbol en el Club First de la que le había hablado su mejor amigo, Fede.

No era una escuela cualquiera.

Era una especie de “Escuela de fútbol para chicos que juegan más o menos y que no serán aceptados de buena gana en otras escuelas de fútbol”.

El rango de edad era variado. Solo se permitían unos pocos talentosos, pero debían ser pequeños de edad y tamaño, de forma tal que compensen al resto.

Aun a estos pequeños más hábiles de alrededor de 6 años les costaba dar crédito a lo que sus ojos veían: un ejército de chicos vagando por la cancha sin demasiado sentido táctico, encontrando el placer en correr y descargar energías ante la controlada desesperación del profe y la no tan controlada de los pocos jugadores entendidos.

El arco no parecía ser un objetivo que tuviera alguna diferencia con la pared o la cara misma del entrenador. Y, una vez detectado el arco como un objeto de cierta relevancia para la práctica del juego, lo mismo daba si era propio o ajeno.

Pero lo verdaderamente importante para mí, es que ese año eligió ir a la escuelita de fútbol.

Sin presiones, sin sugerencias.

Los sábados por la mañana adquirimos la rutina de ir al complejo y practicar con esa banda de anarquistas, que encontraban la felicidad en la provocación de cambiar los paradigmas del juego a cada instante.

Y me miraba desde el centro de la cancha hacia el costado, donde estábamos los padres.

No buscaba aprobación. No buscaba un aliento. No buscaba indicaciones.

Me dedicaba esa carita de “¿te gusta lo que te regalé este año?”. Y yo era feliz.

Porque, ¿qué es lo que un hijo como Sebi no estaba dispuesto a hacer por ver sonreír a su papá?

Parece fácil preparar una chocolatada pero, según Sebi, no lo es.

Él era un fundamentalista del Nesquik y, por lo tanto, intransigente en sus formas de elaboración.

A cada casa que iba imponía su método (este texto fue ideado por uno de los testigos), cuya eficacia estaba científicamente comprobada.

Estos son los tips que para Sebi rigen la preparación de una leche chocolatada:

  1. En primer lugar, sostenía, se comete seguido el error de creer que puede reemplazarse el Nesquik por otras marcas, como Zucoa, Chocolino o Toddy. Terrible error: la forma en la que el Nesquik se disuelve en la leche es única desde hace siglos, incluso desde antes de haberse inventado. En cambio, las otras marcas llevan décadas intentando infructuosamente dejar de hacer horribles grumos en la superficie. Esos grumos, en el mundo de Sebi, son una mancha en la honra de cualquier amante de la chocolatada.
  2. El segundo error que cometen, en especial madres que nunca tomaron chocolatada y prefieren café con leche u otras infusiones menores, es servir la leche y luego agregar el cacao. Ese es, quizás, el peor de los pecados. El chocolate entabla una lucha desigual contra la leche por ingresar a su estructura molecular. Solo los grandes como el Nesquik pueden lograrlo, pero luego de una pelea donde la cucharita queda extenuada.

La forma correcta es poner previamente el polvo en la taza y/o vaso, en cantidades preferentemente excesivas. Luego, echar un chorrito de leche (o unas gotas de agua caliente) y comenzar a revolver lentamente hasta formar una pasta de chocolate. En ese momento se resiste la tentación de comerlo en ese estado, y se continúa incorporando leche a la preparación en forma progresiva, al tiempo que se revuelve suavemente con una cuchara de té. Y así hasta llenar el recipiente, dejando un centímetro desde el líquido hasta el borde para que no se nos vuelque en el camino hasta la mesa. Alcanzamos la graduación cuando no vemos rastros de la pasta de chocolate inicial en la base de un vaso de vidrio translúcido.

  1. Un tema que despierta todo tipo de debates es el azúcar: los principales enemigos del azúcar son los padres, por lo que Sebi sugería preparar la chocolatada lejos de la vista de estos. El Nesquik es el mejor de los cacaos, justamente, porque contiene más azúcar que el resto. No hace falta leer los envases, el gusto lo dice todo. Aun así, nunca es suficiente y, un refuerzo de dos o tres cucharadas nunca estará de más. El tiempo para cuidarse de estas cosas no ha llegado, y eso es algo que hay que aprovechar.
  2. Otro tema polémico es, ¿cuantas cucharadas de Nesquik poner? Sebi siempre se ponía 3 completas, ni colmadas ni al ras, de una cuchara de té generosa. Alguna vez lo vi ponerse bastante más que esa cantidad, espiando de reojo que nadie lo viera: esa fue una actitud que me llenó de orgullo. ¿Quién no ha experimentado con las cantidades de cacao hasta límites impensados?
  3. Casi por último queda la cuestión de la temperatura: ¿fría o caliente? La leche caliente disuelve con facilidad el cacao, aun el que no es instantáneo, por lo que todo lo comentado anteriormente carecería de sentido. La chocolatada se toma fría. Caliente se llama Submarino y es otra bebida sobre la que no estamos hablando en este escrito ni lo haremos en ningún otro jamás.
  4. Ahora sí es el final, con un reconocimiento: La Cindor es más rica que el Nesquik. Pero no tiene magia. No hay “instrucciones para preparar una Cindor” porque ya viene preparada. Por lo tanto la Cindor es una chocolatada autorizada para beberse fuera del hogar.

Eso es todo.

Ahora, los que quieran prepararse un Toddy, con leche caliente, poniendo poco cacao después de la leche y sin agregar azúcar, allá ellos, pues claramente no irán al reino de los cielos.

Un día que lo veo abriendo descalzo la heladera por centésima vez, le digo: “te dije mil veces que no abras la heladera descalzo”, a lo que me responde: “no la estoy abriendo, la estoy cerrando”.

“Hilarión de la Quintana”. Así le decíamos a la calle y no por capricho, sino porque era eso lo que decía el cartel y nos daba gracia.

Para mí no podía ser, “habrán impreso mal la chapa” suponía, tenía que llamarse “Hilario” que era un nombre más lógico. Pero no, resulta que fue así nomás que se llamaba el tipo, un militar destacado, quizás no tanto por sus saberes en el arte de la batalla como en el de la negociación. Se encargó de arreglar los términos de la rendición de los ingleses al cabo de la primera invasión en la época del virreinato, y también de evitar que los criollos lincharan a los derrotados, ingrata tarea.

Nada de esto tiene alguna importancia.

Siempre íbamos los lunes, por la autopista Panamericana, doblábamos en Debenedetti a la derecha, poco antes de llegar al shopping Unicenter, y hacíamos unas 20 cuadras hasta… Hilarión de la Quintana. Ahí otra vez a la derecha 5 o 6 cuadras y llegábamos a destino.

El “destino” era un lugar definitivamente exótico y alejado de cualquiera conocido por nosotros, formaba parte de los sitios extraños que recorrimos durante los meses de enfermedad de Sebi. No sabría cómo llamarlo, simplemente porque ni recuerdo su nombre. Una casa rara (no por tenebrosa, sino por el tipo de organización del espacio), donde los primeros ambientes oficiaban de recepción, con enormes vitrinas que exhibían misteriosas piedras y láminas explicativas de sus principios terapéuticos. Tras estos ambientes, un amplio patio funcionaba como sala de espera en las cálidas tardes de otoño. Había sillas típicas de sala de espera, de esas que vienen unidas de a tres, combinadas con otras más hogareñas e informales, y bordes de canteros que se utilizaban para mitigar los largos tiempos que tenían que esperar los pacientes para ser atendidos. Varias puertas de ambientes subdivididos hasta la mínima expresión se conectaban a ese patio, y dentro de cada uno de esos consultorios, un profesional del tema atendía, bajo la estricta supervisión de Daniel, el jefe, el que la tenía clara.

En este lugar, como en otros, tuvieron una especial atención para con Sebastián. Tardé en darme cuenta de que estábamos siendo privilegiados, de hecho, casi lo estoy descubriendo al escribir. Me parecía normal que nos atendieran antes que al resto, aun si ese resto se tratara de ancianos en sillas de ruedas o personas ciegas o rengas o ambas cosas simultáneamente. Forma parte de cierta incapacidad por ver lo evidente. Creo que si algún poder distintivo tenía esta gente, era el de reparar en los diferentes niveles de urgencia del grupo de pacientes que concurría cada día. No pasó lo mismo con otros interlocutores más aceptados socialmente, como el Padre Ignacio: en ese caso sus habilidades especiales no contemplaban el distinguir un niño pelado por la radioterapia del resto de los mortales presentes.

El primer día que asistimos nos atendió el mismísimo Daniel, especie de gurú del lugar, que revisó visualmente a Sebi, miró sus estudios como si fuera un entendido, y emitió un diagnóstico y un tratamiento. “En primer lugar les digo que no se trata de un tumor, se trata de una acumulación de líquido que es esa mancha que vemos en la tomografía, porque sucede que Sebastián tiene una malformación congénita (¡otra más!, pensaba yo) que hace que el sistema de irrigación del cerebro fluya en sentido contrario al que debería ser”. Bueno, no hace falta que diga cuánto uno anhela escuchar otras voces cuando tiene un diagnóstico fatalista, pero esto parecía demasiado. En fin, todos necesitábamos un recreo. Acto seguido, la recomendación para el tratamiento: “La piedra indicada para tu tratamiento es la Azurita, combinada con la Pirita, así que va a venir Jorge y va a comenzar con el tratamiento, y les va a explicar los pasos a seguir. Y vos, Sebastián, quedate tranquilo que todo va a salir bien, el tratamiento no duele nada, en poco tiempo vas a estar recuperado y jugando al fútbol con tus amigos”. Bueno, no tenía por qué saber que a Sebi no le interesaba su tentadora propuesta futbolística, pero sus palabras dichas desde la autoridad que tenía dentro de ese espacio, eran un alivio para el momento que nos tocaba.

Creo que a esta altura corresponde una explicación respecto a las prácticas que se realizaban en este lugar, porque de lo contrario no se entiende este asunto: eran una especie de consultorios externos de gemoterapia. Esto es, curar a través de la energía de las piedras. Un arte milenario pero no por eso eficaz, ya que hay algo llamado progreso que hace que lo que mil años atrás era bueno, ya no lo sea tanto. Es normal escuchar en las esperas comentarios como “los chinos lo hacen desde el siglo II”. Convengamos que hoy vivimos mejor y, fundamentalmente, más que en ese siglo o que en cualquier otro siglo que no sea el que estamos. Como en todos los casos de tratamientos llamados alternativos, nos encontramos a nuestro paso con numerosos casos de éxito, generalmente incomprobables, pero que sostienen toda esta estructura de profesionales, ayudantes, secretarias, asistentes, todos viviendo al servicio de la desgracia ajena. Si quieren pueden suprimir “al servicio”, les quedará una frase más lograda.

Volvemos a Jorge, entonces.

Daniel se asoma a la puerta del consultorio y lo convoca: “Jorge, vení por favor”. Y lo presenta: “Jorge es uno de mis asistentes: él va a continuar tratando a Sebastián, aunque yo lo voy a ver cada día que venga y voy a supervisar su tratamiento en forma personal”. Jorge era un gordito muy amable, y su condición de asistente revelaba menores conocimientos que los de Daniel pero, sobre todo, menos ángel para transmitir esa seguridad que su jefe era capaz de generar. ¿En qué consistía el tratamiento? Por un lado, Sebi era expuesto en zonas claves de su cuerpo a la energía de las piedras indicadas para su enfermedad, mediante un tubo que emitía luz intensa desde un extremo, y tenía un espacio para colocar las piedras en el otro. De esta forma se transformaba en un lanzador de luz filtrada por la Azurita y la Pirita. Mientras esto sucedía, un aparato diseñado ad hoc contenía 2 botellas de agua mineral Villavicencio de 500 cc cubriéndolas hasta la mitad inferior. En ese espacio, una combinación de luces intensas y piedras energizaba el agua, que debería beber en ayunas todas las mañanas en pequeños vasos. Al finalizar nos dieron un nuevo turno para dos semanas después con algunas instrucciones:

“Para la mayor eficacia del tratamiento se recomienda que prescinda del baño 24 hs. después de la consulta.

Recuerde concurrir con ropa clara, o por lo menos la prenda con la que recibirá la corrección por luz.

La botella de agua mineral debe traerse de 1/2 litro, estando la misma a temperatura ambiente con su tapa intacta.

El agua debe conservarse en lugar seco y obscuro (sic), lejos del calor y el sol, no guardar en la heladera.

El agua es cargada radiónicamente con frecuencias de las piedras, con el envase totalmente cerrado y en presencia del paciente.

En ningún caso sustituye ni altera de modo alguno el tratamiento alopático del paciente, como así tampoco se contrapone a las sabias indicaciones del buen doctor (recontra sic).”

Hoy a la distancia veo un patrón en las indicaciones de todos los tratamientos: alternativos, convencionales, religiosos… siempre hay muchas instrucciones que deben ser cumplidas en forma precisa. ¿Por qué será? Probablemente el fracaso posterior necesite que las culpas queden del lado del paciente.

Mientras duró la entrevista y el tratamiento, no podíamos quitar nuestra vista del entorno: un mobiliario muy estructurado construido especialmente para sus funciones albergaba centenares de piedras clasificadas con diferentes nombres, en recipientes de vidrio que dejaban ver sus atractivos colores. También láminas del cuerpo humano, como las del colegio, pero con indicaciones que nada tienen que ver con las ciencias naturales habituales. Extrañas relaciones entre los órganos, los astros y las piedras que, explicadas, suenan ridículas, pero correctamente diseñadas en un poster, parecen una verdad científica.

Nos fuimos desandando el camino que hicimos al ingresar, pasando por la sala de espera a la intemperie llena de gente aguardando su turno, la recepción con muestrarios de piedras prolijamente catalogadas en vitrinas impecables, pasillo y puerta de salida de lo que, visto desde la calle, parecía una apacible casa familiar, con jardincito adelante y todo.

Ya sentados en el coche, nos miramos: “¿Y Sebi, qué te pareció?” “Bien, me gustó la piedra que me toca, ¿cómo se llamaba?, ah, sí, ¡la kriptonita!”, y nos largamos a reír. Es que disfrutábamos de nuestra incredulidad. Especialmente él, que accedía dócil a todas las propuestas y encontraba en cada una de ellas la forma de pasarla bien. Como si supiera que no quedaban muchas oportunidades y había que aprovecharlas todas, por más bizarras que parecieran.

Salimos rumbo a la autopista y nos bajamos en la estación de servicio de la intersección con Debenedetti, una del Automóvil Club, a merendar. Ahí, él se tomó una Cindor y yo un cortado, comentando la experiencia vivida, teniendo como telón de fondo el cine Imax, lugar que Sebi adoraba y uno de los tantos donde, para nosotros, su espíritu habita.

A partir de ese momento tuvimos tres o cuatro encuentros más, todos con rutina similar: el viaje, la corta espera, el “tratamiento”, llevarnos el agua, la merienda en la estación de servicio y la vuelta.

En los meses que duró esta ilusión, Sebi tomaba puntualmente su vaso de agua, hasta que se tornó imposible por la sucesión de líquidos que tenía que tomar y sus limitaciones para hacerlo: que el agua con Escozul, la de las piedras, el agua bendita del Padre Ignacio… Ya no había lugar para tanta agua.

La primera que abandonamos fue el agua bendita, que mi suegra le pasaba a escondidas por el cuerpo en un gesto de amor a un nieto que difícilmente vuelva a ver. Y luego la de las piedras, porque el Escozul pasó a ser mi última esperanza, cuando ya no había esperanza alguna.

Es cierto, las piedras de colores no funcionaron, fueron más bien espejitos de colores, pero reconozco que no nos pidieron demasiado a cambio y sí nos brindaron algunos buenos momentos compartidos cuyo recuerdo nos acompaña para siempre.

—¿Cómo se hace un sitio web?

Esa tarde Sebi me hizo una pregunta con infinidad de respuestas posibles.

—¿Para qué querés saber?

—Quiero hacer mi propio sitio de Naturales, es una forma de estudiar, mientras hago el sitio voy leyendo y viendo las fotos. Además puedo escribir lo que quiera porque sería mi sitio, ¿no?

Trate de explicarle que no era fácil, que a diferencia de los blogs que habíamos armado juntos, para hacer un sitio hacía falta usar programas complicados para su edad, y entender un poco de programación…

—¿Que programa?

—No importa, pueden ser varios.

—¿Y vos cuál sabés usar mejor?

—Uno que se llama Dreamweaver.

—¿Lo tenemos en esta máquina?

—Creo que sí.

Y ahí fue Sebi, a buscar el Dreamweaver y abrirlo.

—¿Y ahora?

—Y ahora es un quilombo, no sé por dónde empezar a explicarte…

—¿Qué es esto que dice Templates?

—Son como plantillas de diseños ya hechos con textos de mentira, que podés reemplazar por los tuyos.

—¿O sea que si elijo un diseño que me guste lo puedo usar para armar mi sitio?

—Así es…

—Me gusta este. ¿Me ayudás a empezar?

—No, Sebi, ¡estoy cansado!

Realmente no comprendía cómo él no estaba cansado. Corría el mes de mayo, Sebi venía de tres meses de radioterapia, visitando varios médicos semanalmente, además de distintos terapeutas alternativos.

Al día siguiente llegué a casa alrededor de las 19.

—¡Vení, papá, fijate cómo voy!

Sin que le hubiera explicado nada, Sebi ya había armado su página inicial del sitio de ciencias naturales que tenía en la cabeza.

—¿Qué son todas estas letras que se escriben de esta mitad de la pantalla cuando agrego cosas?

—Eso es la parte de programación. Por ejemplo, cuando ponés una palabra en negrita, le agregas estas etiquetas que dicen strong. El programa te permite hacer las cosas sin programar, pero es la programación, lo que está por detrás, lo que realmente cuenta: es el idioma de la web, que el Explorer traduce en dibujitos y colores.

Después de unos días en los que parecía haber abandonado su obsesión por ese sitio web, me llama con su característico “¡papaaaaá!”

—¿Qué te parece como está quedando mi sitio?

Ya había hecho varias páginas, las había enlazado entre sí, incorporó imágenes, títulos…

—Me encanta, Sebi, está quedando genial, solo veo que tiene muchas faltas de ortografía y que le falta un poco de movimiento.

Lo de las faltas de ortografía ni lo registró, fiel a su estilo, es como si esas palabras jamás hubieran existido, pero lo de un poco de movimiento le quedó retumbando.

—¿Y cómo hago para hacer algo en movimiento?

—Depende que quieras mostrar.

—Las diferentes fases de la luna -me interrumpe-, todo en el mismo cuadradito.

Se puso a escanear las cuatro fotos que quería mostrar, y juntos hicimos una animación muy básica.

Hoy veo el sitio y me llena de orgullo, hasta me conmueven sus faltas de ortografía, tan de él como no podrían ser de ningún otro.

Pueden leerse textos como:

“En la vida no todo es un solo componente, sino que esta formado por mas de uno.

Las mesclas las se separan en heterogenas y homogeneas o solucion”.

Cuando consideró que ya estaba para mostrarlo, mandó un email a sus amigos y conocidos, que decía así:

 

From: sebige@hotmail.com
To: grinbergmario@hotmail.com
Subject: Mi sitio de Ciencias
Date: Sat, 24 May 2008 03:10:04 +0200

Ahora pueden ver mi sitio en http://www.killiweb.com.ar/naturales/index.html

En la parte de La Luna tiene una animación y varias imágenes.

Espero que les guste.

Sebi

 

No sé a qué se hubiera dedicado Sebi en su vida laboral, aunque sentía una gran empatía con lo que yo hago, y me encantaba que así fuera. De todos modos, iba a ser un tipo exitoso por prepotencia, un insistidor incansable, un cabeza dura adorable.

 

PD: El sitio se puede ver en www.sebastiangrinberg.com.ar/naturales

Algunos gases son capaces de elevar en el aire globos de gran tamaño y transportar gente. Otros generan combustión y pueden calefaccionar hogares o producir energía. Pero los más mundanos, los humanos, son capaces de destruir cualquier relación bien encaminada. Y es sobre estos últimos a los que me quiero referir.

Durante el primer año de vida Sebi tenía gases. Muchos. Y no querían salir. Estaban cómodos dentro de su aparato digestivo. Las consecuencias eran fuertes molestias estomacales, generalmente nocturnas, en el momento en que uno más sueño tenía. La sorda disputa es: ¿quién se levanta a atenderlo? Cuando la mujer de uno termina el día agotada después de lidiar con esta personita que se instaló en casa para demandarla full time, supone que el hombre, que tiene la suerte de salir a la vida a trabajar, vuelve fresco, dispuesto a hacerse cargo del niño.

Son esos momentos donde todo matrimonio se pone a prueba, la paciencia escasea, abunda el reclamo y el reproche, todos han perdido algo y es políticamente incorrecto culpar a un bebé de semejante cosa.

En mi caso, nunca hubo un abismo tan grande en mi pareja como en el primer año de Sebi. Yo no entendía el significado de tener un bebé e intentaba evadirme de toda responsabilidad posible. Con éxito, en muchos casos. Excepto en la intensa vida nocturna que desplegaba la familia por ese entonces. Es que en ese tire y afloje, nos repartíamos como podíamos una ingrata tarea: la de pasarnos partes importantes de la noche paseándolo y masajeando su panza para mitigar su malestar. Pese a patalear porque “mañana tengo que estar descansado en el trabajo”, nada podía hacer frente a la respuesta “¿te olvidás que yo también trabajo?”. Solo quedaba intentar unos tibios intríngulis argumentales, del tipo “son trabajos diferentes, yo necesito concentración, bla, bla, bla”. En fin, reconocer un pasado con miserias no diluye la responsabilidad, pero deja al descubierto cierta mejora con el paso del tiempo.

En mi rutina, recorría el living en forma repetitiva, hasta trazar surcos imaginarios en el piso de parquet en busca de algún alivio que se apiadara de todos nosotros. O, de lo contrario, que algún ángel descendiera en nuestro hogar y nos llevara a un mundo superior y placentero, donde dormir ocho horas fuera lo habitual. Un mundo sin gases ni ojeras.

Cuando mi cabeza estaba a punto de estallar, harto de escucharlo llorar sistemáticamente, y que mis paseos y masajes ya no surtan efecto, me salió desde el alma una expresión irracional y primitiva, en forma de grito intenso, seco, que resonó en la oscuridad de la noche:

“¡Callate hijo de remil puta!”.

Se produjo un silencio. Los dos nos miramos a la cara. El llanto cesó. Y dio paso a una expresión más relajada, casi sonriente. Ese instante duró una eternidad. Creí encontrar la fórmula de la felicidad mutua. Fueron dos o tres segundos maravillosos, tras los cuales retomó el llanto con una intensidad desconocida hasta el momento, nueva, más irritante, como de quien está dispuesto a dar una lección inolvidable de respeto a los indefensos.

Por suerte Marta estaba tan cansada que no se despertó ni fue testigo del debut y despedida de mi nuevo método anti-llanto.

Seguro por eso no entendió cuando, teniendo Sebi seis años y dejando escapar un gas en la mesa mientras comíamos, le dije “¡y ahora te lo venís a tirar!”. Extemporáneo, pero nacido desde las entrañas, como aquel grito en lo profundo de la noche.

Como siempre, aunque esta vez sin saber el motivo, Sebi rio a carcajadas.

El ser hijo de padre judío y madre católica debería representar de por sí un motivo de confusión para cualquier chico.

En la infancia, ser judío me hacía sentir que pertenecía a una determinada tribu, y eso generaba en mí cierta tranquilidad. Aunque se trate de una tribu perseguida y discriminada a lo largo de su existencia, daba igual. Yo era un chico judío, como soy ahora un hombre judío, aunque los valores que representa esa definición se hayan modificado a lo largo de los años. Imagino que si no hubiese sido un chico judío me hubiera gustado ser un chico católico o musulmán, pero lo que es seguro, en esos años no habría querido estar fuera del paraguas protector de algún dios.

La adultez y la paternidad me encontraron más racional respecto de la fe en general y de las instituciones religiosas en particular. La razón y la religión no se llevan bien. Sebi pudo poner eso en palabras ingeniosas en varias oportunidades.

Marta, sí es una mujer de fe. Aunque después de la muerte de un hijo toda su estructura de creencias se puso en cuestión, siempre confió, esencialmente, en Dios. A partir de los 5 años de Sebi, momento en el que aparecieron síntomas preocupantes en su salud –vómitos, dolores de cabeza, largos períodos de sueño para recuperarse de estos trances– asistió a unos pocos encuentros religiosos en una iglesia de la localidad bonaerense de Ezeiza, a la cual continuó concurriendo una vez al año. A partir de allí, todos los días, sin interrupciones, dedicó unos instantes, preferentemente por la noche, a leer la biblia. A mí no me molestó. Ella parecía encontrar paz en esos momentos, yo interpreto que era su arreglo con Dios para que éste preserve la salud de Sebi.

En nuestro matrimonio había un acuerdo implícito, aunque puede que alguna vez lo hayamos conversado, respecto a la neutralidad religiosa en la formación de nuestros hijos.

No he sido del todo leal a ese acuerdo porque, si bien nunca fomenté un acercamiento de Sebi al judaísmo, sí alimenté su innata vocación por lo racional y científico intentando que desde allí ponga distancia con toda concepción cristiana.

A veces con métodos bastante arteros.

Me acuerdo cuando, ya en edad de entender que Papá Noel es una extraña negociación entre la perversión de los adultos y el insaciable deseo de juguetes por parte de los chicos, dejó caer una reflexión, sin tono de pregunta, pero buscando confirmaciones: “lo de Papá Noel es imposible… me parece. Cómo va a estar a la misma hora en todos lados…”. Yo esperaba ese comentario desde la primera Navidad. No de Sofía, a la que le deseé una ilusión lo más duradera posible. Pero de Sebi sí esperaba un rápido desengaño. La respuesta a sus palabras fueron groseras de mi parte: “Y, es difícil creer que un señor gordo y viejo, pero viejo hace tantos años que uno no sabe cómo todavía no se murió, entre a la misma hora en todas las casas del mundo por la chimenea, aunque la mayoría de las casas del mundo no tienen chimenea ni nada que se le parezca, a dejar regalos, que en las casas de los chicos ricos son regalos fabulosos, en la casa de los chicos pobres son regalos de mierda… Y seguro a los chicos muy pobres ni regalos lleva. Además de ser muuuuy difícil, si existiera, sería un viejo hijo de puta. ¿Podría ser un poco más justo, no?”

Después, nos divertimos mucho mientras él me contaba desde cuándo sabía que Papá Noel no existía pero temía que confesarlo lo dejara sin regalos, y no sé si en esa misma charla no despedimos para siempre, también, al Ratón Pérez.

No tardó mucho Sebi en utilizar este mismo razonamiento para la religión y sus creencias, a medida que empezaba a entender que la escuela podía ser una fuente de información bastante interesante y mucho más disfrutable que en esos primeros años de cursivas tortuosas y dictados sacrificados.

Y pronto el método de desenmascaramiento navideño comenzó a aplicarse a otras cuestiones más incuestionables.

–¿Vos creés en que existe el cielo?

–Claro, mirá las nubes, a la noche se ven las estrellas, otros planetas…

–Ese cielo no, el cielo del que habla la abuela Yaya, donde está dios, y hay ángeles y todo eso.

–Y, todo el mundo tiene derecho a creer que hay seres con alitas en la espalda y un tubo fluorescente circular como el de la cocina en la cabeza –dije sarcásticamente olvidando que hay edades y edades para los sarcasmos.

–O sea que no, que no crees.

–La verdad es que no, pero Sofi y vos tienen que creer en lo que les parezca, ni mamá ni yo vamos a influenciarlos para que piensen de una forma o de otra –mentí.

–Sí, a mí me parecía lo mismo, Yaya dice que dios creó el mundo, pero para mí el mundo se creó en el big-bang, esa gran explosión de la anti-materia.

–Sí, Sebi –interrumpí– ya me contaste lo del big-bang, yo no sé si eso es cierto, casi que me parece tan difícil de comprobar como lo otro, pero suena más de esta época.

–Entonces en realidad yo no creo en dios, pero a mamá no le digo nada, porque ella todas las noches lee ese libro rosa, y cuando lo lee yo trato de no entrar al baño, aunque me esté haciendo pis, así puede leer tranquila.

Ese comentario me pareció un gesto de amor enorme.

Hoy siento que Sebi creó su propia religión, una basada en el respeto, la alegría y la fuerza de voluntad. Trazando una línea entre lo que está bien y lo que está mal, y aplicándola no sólo para juzgar a otros, sino para sus propios actos.

Si esa religión tiene un cielo, es allí donde Sebi está.

Siempre me reprocho no haber sacado suficientes fotos, no solo en la vida de mis hijos, también en la propia. Durante años fui enemigo de la fotografía. ¿Por qué será? Quizás porque sin ella, uno hace de su pasado la historia que quiere. Con imágenes es más difícil falsear la realidad.

Viendo mi interés en buscar objetos de la infancia de Sebi para fotografiar, Carlos –amigo y socio–, me cuenta que tiene dos biblioratos con negativos de rollos blanco y negro donde seguramente habría varios retratos de Sebi en sus primeros años. “Nunca te los mostré porque no sé si es algo que te hace mal”, me dice, ignorando la felicidad que me produce la noticia.

Abriendo esos biblioratos, además de encontrarme con el pasado del oficio, esos negativos indescifrables y contactos minúsculos donde hay que adivinar casi todo, descubro una etapa de nuestras vidas ausente en estos relatos, hasta ahora.

Prendas inolvidables, como el enterito de corderoy verde que estrenó en su primer cumpleaños, la mesa para comer, sus manitos sosteniendo torpemente la cuchara. Y nosotros, tan jóvenes, con los rostros cansados, pero sin arrugas, con el pelo negro, quizás alguna cana asomando, pero no más.

Me detengo en una de esas fotos: cajas de cartón muy grandes ocupando gran parte del living de casa. Las cajas estaban pegadas entre sí, con puertas y ventanas recortadas a mano, como un pelotero casero hecho con consejos de algún programa de manualidades. Vemos las fotos con Marta y empezamos a armar el rompecabezas de esa historia.

Al cumplir el año Sebi tenía muchos retrasos desde lo motriz y su pediatra solo atinaba a repetir una y otra vez que “cada chico tiene sus tiempos”. Hartos de escuchar esa frase, y ya un poco menos ingenuos en las tareas de la paternidad, abandonamos para siempre al doctor Sollito y adoptamos a la doctora Popovic. Ese cambio fue trascendental en nuestras vidas. Popovic no deja nada librado al azar, meticulosa y comprometida, tomó varias medidas para poner a Sebi “en el camino”. Una de ellas fue hablarnos de una especialidad que jamás había escuchado: estimulación temprana. “Sebastián necesita estimularse para desarrollar lo motriz, a veces hace hace falta un empujoncito para arrancar”, nos aclaró mientras anotaba en un papel los datos de la especialista que recomendaba consultar.

La kinesióloga Loupias atendía en ese entonces, y quizás ahora también, en unos multiconsultorios en la calle Scalabrini Ortiz casi esquina Santa Fe. Nos recibía en una sala bastante diferente a lo habitual: pocos lugares donde sentarse, juegos, almohadones cilíndricos, pelotas de goma gigantes y cosas así. Nos sentíamos desubicados en ese paisaje, pero nuestra presencia era irrelevante. Comenzó a hacer con Sebi una serie de ejercicios que rápidamente hicieron efecto. Y nos dio el consejo que derivó en el castillo de cartón: “Sebi construye su mundo con lo que tiene a su alcance: si llega a algo, lo incorpora. Si su movilidad le impide hacerse de un objeto, prefiere prescindir de él. Estaría bueno armar un mundo en casa que lo exija sin que se dé cuenta: tomen unas cajas grandes, las unen entre sí con cinta ancha, que tenga entradas, salidas, ventanas para espiar que lo obliguen a pararse. Y que le resulte lo suficientemente atractivo como para pasar unas cuantas horas allí”.

Me fui bastante escéptico del consultorio de Loupias ese día y, por supuesto, fue Marta la que puso manos a la obra. Yo solo fui el responsable de traer cajas grandes de mi oficina. Era fácil: en ese momento los monitores tenían el tamaño de un lavarropas y guardaba sus embalajes por la garantía. También tenía grandes cajas de computadoras Macintosh a las que amaba tanto que me costaba desprenderme del packaging en el que venían. El diseño de la construcción revivió viejas discusiones en la pareja acerca de los conocimientos de cada uno. Recordando polémicas pasadas respecto de colores de pintura para la casa (“¡yo estudié!”, “te habrás olvidado…”), elegimos dejar atrás las diferencias y llegamos a un diseño de común acuerdo.

Durante meses, ese conjunto de cajas mal pegadas convivió con nosotros y, a través de sus ventanas, vimos asomar el desarrollo motriz de Sebi que tanto ansiábamos. Serpenteaba por los recovecos, hacía y deshacía a su gusto: eran sus dominios. Con el paso del tiempo y absoluta naturalidad, abandonó aquel castillo de cartón: ya no le hacía falta. Permaneció en el living más tiempo que el necesario, le habíamos tomado cariño. Un día Sebi rompió una de sus ventanas y nos miró. Los tres nos dimos cuenta de que se había cumplido una etapa y destruimos con ganas toda la estructura. La metimos en bolsas de residuos grandes y las sacamos a la calle. Para nosotros, hubo un antes y un después de aquel montón de cajas. Por fin empezaba a escribir otro capítulo para su vida.

Y por suerte, esta foto recuperada me lo recuerda.

Creo que le dicen transferencia. Trato de no hurgar mucho en los asuntos de la psicología, no quiero perder la magia. Y saber demasiado es, a fin de cuentas, eso, perder la magia. Me quedo con esos pocos conceptos que los legos escuchamos al pasar y repetimos al volver. Transferencia, vínculo necesario entre el paciente y el analista para que la cosa funcione. Ni idea de qué es lo que se tiene que transferir, pero Sebi tuvo la suerte de cruzarse en la vida con una analista con la que generó un lazo inquebrantable, un espacio vital que lo llenó de fortalezas.

***

En julio de 2003 el colegio de Sebi nos convoca a una reunión con su maestra y la directora. Promediaba primer grado y los pronósticos sobre su escolaridad eran sombríos. Un primer hijo, un primer año de primaria, demasiadas cosas nuevas para un padre que sobrevalora la palabra del docente y la toma como una verdad certificada. “Sebi no está rindiendo”, “Su motricidad fina no progresa”, “Sebi se distrae mucho con cualquier cosa” (me dice a mí, que me pasé la mitad de la charla tratando de leer la carta que la directora estaba escribiendo en el monitor de su computadora), “en fin, creo que si no hay un cambio importante Sebi no va a poder pasar de grado”. Esas palabras me devolvieron a la conversación. “Yo lo que les recomiendo es hacer una consulta psicológica”, sugirió la directora, ante mi indignación.

Me fui de esa charla enojado, creía que había abuso de psicologismo, de sacarse un problema de encima e intentar que se haga cargo otro. “¡A vos te parece que un chico de seis años necesita ir al psicólogo!”, le comenté enojado a Marta. “Y si pudiera ser que lo necesite, ¿te parece que es el caso de Sebi?”. No sé qué clase de razonamientos me llevaron a pensar que hay una edad mínima para recibir asistencia terapéutica, pero me desconozco en este recuerdo. “Yo creo que podemos consultar”, me dijo Marta.

No nos faltaba a quién pedir recomendación: entre familia y amigos estábamos rodeados de un mundo psi: elegimos escuchar a Alejandra, la amiga de Marta, una voz siempre respetada por nosotros. Nos parecía que tenía una perspectiva certera del estado de las cosas, nos aportaba un punto de vista diferente, nos sacaba del discurso escolar para entender a Sebi como un todo.

El consejo de Ale fue Inés.

No recuerdo haber asistido a su consultorio como padre de Sebi más de 2 veces: la primera al iniciar el tratamiento. Recordar es un término relativo: sé que fui, pero no me acuerdo nada de lo que se habló ahí. Yo tenía una actitud totalmente refractaria, entendía que la solución no pasaba por ir a un psicólogo. Estar ahí era como una rendición: me obligaron a aceptar que mi hijo es débil, que necesita ayuda, que esa ayuda que necesita no va a provenir de mí.

A la salida de las primeras sesiones le preguntaba a Sebi: “¿Y? ¿Qué hicieron?”. “Jugamos, estuvimos armando formas”. “¿Y hablaron algo?”. “No, solo jugamos”. Esas afirmaciones no hacían más que confirmarme que toda esa inversión de tiempo y, para qué negarlo, de dinero, iba a resultar inútil.

Pero no.

Sebi empezó a mejorar en todos los aspectos. De a poco, con mucha ayuda y sin sobrarle nada, transitaba la escuela con mejores perspectivas. Finalmente, se ahuyentaron los fantasmas y atravesamos el fin de año con tranquilidad. La frase “repetir de grado” dejó de sonar en nuestras cabezas y pasamos a mejores temas, como las vacaciones, la playa y la diversión. De todas formas, yo dudaba de que el progreso fuera fruto de su terapia. Más bien creía que, parte la naturaleza, parte el azar y parte un acompañamiento muy cercano de Marta, habían hecho el trabajo que el psicoanálisis pretendía adjudicarse. Fue así que forcé que el inicio de segundo grado fuera sin analistas. No quería que Sebi se transforme en un paciente crónico desde tan temprana edad, “que le queda para la adolescencia, la juventud y la adultez, si arranca con psicólogo a los seis años, no para más”, argumentaba.

Esa mitad de 2004 no estuvo buena: no le iba bien en el colegio, no construía vínculos de amistad propios, los vómitos se repetían cada vez más a menudo. Con la cabeza gacha acepté que regrese a hacer análisis, y no volví a cuestionar ese vínculo. Desde entonces, y por 4 años, Inés fue la psicóloga de Sebi y una de las personas más queridas por él. Yo solía repetir que había que juzgar por resultados. Pues bien, Sebi en esos años fue forjando una personalidad propia, reconociendo sus fortalezas y apoyándose en ellas, también aceptando sus debilidades y sacándolas de su agenda. ¿Los vómitos? Seguían, siempre siguieron, pero se espaciaron, comenzaron a ser controlados, desdramatizados, impidiendo que se adueñaran de los buenos momentos. ¿La escuela? Dejó de ser un tormento: a medida que la motricidad cedía protagonismo ante el razonamiento, Sebi empezó a tener un lugar más reconocido en la comunidad. Los amigos, que nunca fueron tantos, fueron buenos. A falta de liderazgo, contaba con el afecto de la mayoría.

Y atrás de todo, nosotros veíamos a Inés. La veíamos en Sebi, en su necesidad de llevarle siempre un chocolate a la sesión. En realidad dos, uno para cada uno. O regalarle alguna artesanía, hecha siempre con esfuerzo y cariño. Y nunca, pero nunca, lloviera o tronara, en invierno o en verano, querer perderse un encuentro. La fórmula de Inés era sencilla: creía en Sebi. Se había ganado su corazón con eso y, desde esa conquista, había logrado que aflore lo mejor de él.

Nunca supe demasiado qué pasaba dentro de esas cuatro paredes. El vínculo entre ellos fue hermético e íntimo. Pero era evidente que de ese consultorio no salía el mismo Sebi que había entrado. Después de 5 años de trabajar intensamente para lograr su mejor versión, lo había logrado: su vida ya no sería la misma.

Y la de Inés, tampoco.

“Volver a encontrar o a encontrarse, recuperar cualidades o hábitos perdidos.”

Sábado al mediodía, invierno de 1996.

Nos bajamos del colectivo 135 en la parada de Alvarez Jonte y Benito Juárez y caminamos cuatro cuadras hasta la casa de mis viejos. En esas cuatro cuadras, sin saberlo, tomamos decisiones importantes.

Llevábamos con Marta año y medio de casados, éramos una pareja aún lejos de ser familia, aunque la idea merodeaba. Ella tenía una visión idealizada de su futura maternidad, la presentaba como una especie de trámite sencillo que no acarrearía demasiadas alteraciones en las actividades que desarrollábamos. Parecido a lo que decía Ricardo, el imprentero que me alojaba cuando hacía mis primeras armas como diseñador, “un hijo son $30 más en la cuenta del supermercado”. Yo me resistía a tanto simplismo, pero cuando extendía su explicación no sonaba mal: “¿vos le vas a dar la teta? No. ¿Vos lo vas a cambiar? No. ¿Vos te vas a levantar a la noche si llora? No. Eso sí, cuando vas al supermercado, manoteás un par de paquetes de pañales, unas leches maternizadas, un frasco de óleo calcáreo. Ahí tenés los 30 pesos”.

Yo intentaba estirar los plazos, presentar el lado dificultoso de la cuestión, encontrar los mil y un inconvenientes. Pero en aquellas cuatro cuadras, mis propios argumentos mostraron su flaqueza.

“No es tan fácil como decís, ¿sabés el quilombo en el que se transforma una casa?”, insistí.

“¿Y vos cómo te imaginas ese quilombo?”, me desafió.

“Imaginate que vos estás estudiando, y de repente tenés alrededor a dos chicos a los gritos, diciendo ‘¡Mamá, Mamá, Sebastián me está molestando!’, y vos teniendo que interrumpir todo para reprenderlos: ‘¡Sebastián, dejá de molestar a tu hermana!’”.

Lo que quise describir como un infierno, me pareció exactamente el lugar donde quería vivir.

“¿Así que se va a llamar Sebastián?”, resolvió Marta.

Cuando el kiosco de mala muerte de la esquina de casa cerró, toda la expectativa de Sebi estaba puesta en qué tipo de negocio lo iba a reemplazar.

No es que le representara gran cosa, pero era el camino más corto a una golosina que conocía hasta ese momento, y eso, en la vida de un chico de 8 años, sí que tiene valor.

Durante meses el local estuvo cerrado con un cartel de alquiler, pero siempre que pasábamos por la esquina se asomaba entre los fierros de la cortina metálica para ver si había movimiento, algún traslado de muebles, algo que anunciara un cambio inminente.

Cuando ya el aspecto de abandono y suciedad se habían transformado en una rutina para la vista, un buen día nos sorprendimos con los vidrios del local forrados con hojas de diarios viejos. Ni siquiera tan viejos como para que despierten alguna curiosidad por sus noticias pasadas de moda. Íbamos camino a natación, y se le pusieron en estado de alerta todos los sentidos al ver que “algo viene a la esquina de mi casa”. Vaya uno a saber qué fantasía habrá tenido. Era el negocio más cercano y tenía que ser bueno.

Los primeros días pasaron sin que nada cambiara. Y unas semanas después, las puntas de dos escaleras se dejaban ver por encima de los papeles de diario, dándonos a entender que se estaban haciendo refacciones. Pero de gente, nada.

Sebi tenía una gran avidez por entender el porqué de todas las cosas, y hacía desde las preguntas más profundas hasta las más superficiales. Quizás, cómo se armaba un negocio era para él, en ese momento, como entender el origen del planeta o algo así. Como siempre, todos nos subimos a la inquietud de Sebi y el negocio de la esquina pasó a ser una cuestión de estado familiar.

Con el correr de los días los diarios se empezaron a rasgar, dejando ver entre sus roturas la obra. Paredes pintadas, una mesada, un cuarto cerrado… no alcanzaban esos datos para darse una idea.

En el momento menos pensado, mientras espiábamos tapándonos la resolana con las manos en forma de cuenco, la puerta se abrió y salió una persona. Bah, no salió, porque Sebi no se movió de la puerta, dando a entender que tantos días de espera y ansiedad bien merecían una visita guiada a las instalaciones. Más adentro del local que afuera, llegó la pregunta que develaría tanto misterio: “¿Qué negocio van a poner?”. La respuesta fue una única palabra. Pero no era cualquier palabra, era la que Sebi más hubiera deseado escuchar, la primera en un listado de mil: “heladería”.

La cara de felicidad era incomparable.

A partir de ese momento, pasar por la futura heladería se transformó en una práctica de varias veces al día. Y los 2 socios que estaban armando el negocio, pasaron a ser inmediatamente sus “amigos”. “Mis amigos de la heladería”, decía permanentemente. “Pasemos a ver a mis amigos de la heladería, a ver cómo van con las heladeras”. “Quiero ver a mis amigos a ver si ya pusieron el cartel”. Y así hasta el infinito. Lo más curioso es que sus dos “amigos”, eran realmente sus amigos. Compartían diálogos extensos, explicaciones sobre la elaboración, el transporte y la conservación de los helados, los consultaba sobre situaciones críticas como: “¿y si se le acaban los espacios para poner gustos en el cartel qué van a hacer con los gustos nuevos?”.

Un viernes de primavera se iba a inaugurar la heladería: ese era un día muy importante para Sebi, se sentía parte de esta historia. Se regalaría helado a todos los vecinos que asistieran al evento y, como se sabe, el helado gratis es mucho más rico que el pago.

Unos días antes, le dijeron lo que todo ser humano desearía escuchar de un heladero: “vos vas a ser nuestro cliente número 1”. “Cuando llames por teléfono, no necesitás decir tu nombre, solo tenés que decir que habla el cliente número 1”.

Sebi se sentía pleno. Lograba tejer esos vínculos sólidos con el mundo de los adultos, era agradecido, prestaba atención a las explicaciones de un heladero, diariero o verdulero con más concentración que cuando la maestra le enseñaba a escribir en cursiva. Sabía reconocer lo que realmente era importante.

Antes de enfrentar la ira descontrolada de una niñita de 4 años, le comunicaron a Sofía que iba a ser el cliente número 2. Así lograron remontar un poco la cuestión con ella, que al igual que nosotros, había sostenido en forma presencial todo este ir y venir.

El día de la inauguración Sebi se descompuso, estaba con vómitos. El resto de la familia, en forma solidaria, se privó de asistir al reparto público y gratuito de helados. Otros vecinos menos considerados se arremolinaron en la esquina para llevarse lo que por derecho no les correspondía.

Un par de días después tuvimos revancha: Sebi, Sofía y nosotros recibimos nuestros helados, y surgió una hermosa amistad con los heladeros, sostenida por la presencia mágica del cliente número 1.

Como desentendido del contexto tiró su sentencia al aire: “es una nena, se va a llamar Sofía”.

Estábamos entrando al consultorio donde Marta, con una panza de cinco meses, se iba a hacer el estudio que probablemente confirmaría el sexo del bebé, entre otras cosas. Es paradójico pero, en la ecografía donde la pareja va a conocer el género del hijo que espera, parecen no importar otras cuestiones que en el resto de las ecografías sí, como si tiene dos ojos, todos los dedos, los órganos que corresponden, y demás obsesiones producto de no saber qué está pasando allí dentro.

Conversábamos sobre lo que suelen hablar las parejas embarazadas en la previa de un estudio. Habíamos querido llevar a Sebi a conocer a su futuro hermano, una actitud muy progre que él no valoraba mucho. Parecía bastante aburrido en la sala de espera. Aparentaba estar en otro planeta, en su planeta, pero estaba más en éste mundo que nosotros. Y así nos lo hizo saber con sus palabras. Dicha en tono casual, sin pretensiones de predicción que, por otra parte, un chico de 4 años no suele tener, la frase pasó por primera vez, sin pena ni gloria, en medio de nuestros comentarios sobre posibles nombres: “Es una nena, se va a llamar Sofía”.

Al entrar al consultorio, el médico, llamativamente obeso y a quien uno imaginaba le costaba moverse entre el instrumental sin producir destrozos, quiso ganarse su confianza y para derretir el hielo le preguntó: “¿Sabés que vamos a hacer acá?” (por suerte no le preguntó de qué cuadro era, porque lo hubiese obligado a responder por milésima vez que no le interesaba el fútbol). Sebi lo miró con cara de sí-me-lo-dijeron-mis-papás-20-veces-pero-te-dejo-que-me-lo-digas-vos-así-te-sentís-importante, ante lo que el profesional en cuestión le contó en qué consistía la ecografía, y que era posible ver a su hermano dentro de la panza y “si tenemos suerte, podemos saber si es un varón o una nena”.

“Es una nena, se va a llamar Sofía”, insistió.

Lo decía con tanta suficiencia y convencimiento que hacía quedar en ridículo al tomógrafo, aparato que requirió décadas de desarrollo para mostrarnos lo que un chico nos estaba transmitiendo, supongamos, por intuición. Parecía no necesitar de aparatos complejos para desentrañar los secretos más profundos de la paternidad.

El médico también estaba incómodo. Le habían quitado provisoriamente el placer de informar el sexo del bebé, y estaba sediento de revancha, que se concretaría al desmentir la contundente e irresponsable afirmación de Sebi.

Acto seguido el ecografísta (insisto, lo recuerdo muy gordo, lo cual es irrelevante para la historia, pero lo llamativo de su gordura era la agilidad con que se movía dentro de un ambiente mínimo, lleno de aparatos y con otras tres personas: algo estaba fuera de escala en esa escena) se dedicó a lo suyo, y comenzó a poner gel en la panza de Marti. Las primeras imágenes trajeron los primeros comentarios. Casi todos referidos a la descripción de las partes del cuerpo que se iban viendo, y a cómo habían evolucionado respecto a la ecografía anterior. “Ven, papis (término desesperante utilizado frecuentemente por médicos y maestros), ahí pueden ver la carita, ese cuenco es una oreja…” Y así hasta llegar a la zona genital. Ahí miró concienzudamente, en silencio, durante un rato que parecieron minutos pero fueron segundos.

“¿Qué dijo el chico? ¿Que va a ser una nena? Parece que los chicos siempre tienen razón, es una nena nomás…” “¿Seguro?”, pregunte. “Sí, 100 % seguro.”

Nos miramos con Marti, y no precisamente porque Sebi había dicho que era una nena, ya que en definitiva un 50 % de probabilidades de acierto es un porcentaje alto. Nos mirábamos porque, además de decir con toda seguridad que era una nena y había acertado, dijo que se iba a llamar Sofía, un nombre que no estaba en nuestros planes y no teníamos idea de dónde había sacado. No tenía compañeras con ese nombre, no había programas de TV, serie o dibujo animado con Sofía alguna. No teníamos familiares, ni ídolos ni amigos ni enemigos que se llamaran así. Anteriormente, había decidido que su abuela pasaría a llamarse “Yaya” -apodo que conserva hasta hoy de parte de sus nietos- y tampoco sabíamos de donde lo había sacado.

“¿A vos te gusta el nombre Sofía?”, me preguntó Marti. “A mí me encanta”. “A mí también”.

“Entonces, si estás de acuerdo, se va a llamar Sofía”.

Y desde ese día, y seguro que desde mucho antes también, Sofía y Sebastián fueron hermanos para siempre.

Hace algunos pocos muchos años, festejábamos el último cumpleaños de Sebi. El número 11.

Parecía haber pasado un siglo desde aquel de los diez años, celebrado junto a sus amigas Juli y Anto, tan pleno de felicidad.

No sospechaba que sería el último. De saberlo, habría hecho todo diferente. Pequé de un optimismo excesivo, pero quienes nos rodeaban en esa época pueden atestiguar que la fuente de tanta esperanza era el propio Sebi y su energía inagotable.

La mañana empezó con una difícil misión: ir a comprar un jean, porque todos le quedaban ajustados después de varias semanas de corticoides. No teníamos mucho para recorrer: Marti conocía nuestras limitaciones y nos mandó con rumbo fijo a un pequeño local en la galería de Acoyte y Rivadavia, donde ya había averiguado disponibilidad de talle. Llegamos y nos mostraron 3 o 4 modelos. Sebi eligió uno, y nos fuimos al probador. Fue allí donde se dio una situación compleja: era un pequeño cubículo de durlock, frágil, tambaleante. Teníamos que entrar los dos, porque a Sebi le costaba sacarse y ponerse los pantalones, y allí estaba yo para darle una mano. Entramos como pudimos. Cuando empezó a cambiarse, apenas nos podíamos mover, golpeando permanentemente las paredes. Supongo que desde afuera parecía que estábamos librando una lucha dentro del probador. “¿Está todo bien?” preguntó la vendedora. “Sí, no te preocupes”, mentí, mientras Sebi empezaba a matarse de risa y a exagerar sus movimientos, creo, con la firme intención de derribar las paredes del probador. Pero el durlock resistió, y salimos ambos por la pequeña puerta, todos colorados, en busca de la aprobación de la vendedora. “¿Te parece que le queda bien?”, pregunté, porque creo que ningún hombre está en condiciones de tomar decisiones serias sobre la compra de ropa. “Sí, de cintura perfecto, de largo le tendrán que hacer un ruedo.”, respondió con evidentes ganas de que nos fuéramos antes de que nos probáramos otra prenda. Sacarse el pantalón nuevo y ponerse el que traía resultó una tarea tan titánica como la anterior, pero salimos triunfadores y sonrientes, del vestidor primero, y del local después.

El día continuaba en el cine con los compañeros del colegio. Nos encontramos en el hall de entrada del Village de Caballito: allí estaban su mejor amigo, Federico; Manuel, que tanta compañía le estaba haciendo esos meses; Juan Martín, su socio del taller de carpintería, y otros.

Mientras subíamos la escalera mecánica un grupo de adolescentes que venía detrás nuestro empezó a reírse del aspecto de Sebi. No tenían por qué saber que esa pelada, de corte tan extraño, y el aspecto regordete que le daba la medicación, lo transformaban en una persona que no era. “¡Él no es así, pronto va a volver a ser el de antes!” quería gritarles. Pero no. No se trataba de mí, se trataba de él. “¿Te molesta que te carguen?” pregunté. “No, me molestaría si me cargan mis amigos, pero a ellos no los conozco ni los voy a ver más”, me dijo con una sensatez que aún hoy me excede.

La película, Jumper, olvidable, resultó una excusa para celebrar el día. De los 90 minutos, 45 estuvieron dedicados a mirar y 45 a tirar pochoclo a diversos blancos seleccionados con la misma crueldad que la de los chicos de la escalera mecánica.

Después, fuimos al patio de comidas donde se dividieron estratégicamente para complicarme las cosas, haciéndome pasar por varios locales: algunos querían hamburguesas, otros pizza, y no faltó quien pidió un sandwich gourmet.

Mientras hacía la cola para comprar pizza, habiendo ya dejado las hamburguesas en la mesa, escuché los gritos de un señor enojado. Como tengo teorías sobre la curiosidad, no me di vuelta de inmediato. Pero como el resto de mis compañeros de fila sí lo hacía, me resultó inevitable. El señor calvo y gritón estaba parado justo frente a la mesa de los chicos, a los que les reclamaba airadamente. Me acerqué, vi que tenía su camisa manchada con ketchup y entendí todo: el juego del momento era dar golpes en los sobres de aderezos hasta hacerlos explotar y ver para dónde salía su contenido, en este caso, la humanidad del vecino de pocas pulgas. Pedí mil disculpas, me ofrecí a cosas ridículas como hacerme cargo del lavado de la prenda. El señor se tranquilizó un poco y, por suerte, rechazó mis ofrecimientos de incomprobable cumplimiento.

Miré a los chicos con furia y les dije: “¡No los puedo dejar un minuto! ¡Tienen 11 años!, ¿quién fue el vivo que empezó con esto?”

Todos empezaron a reírse, señalando al autor del disparo letal: “¡Sebi!”

A la noche recibimos a la familia en una reunión sin estridencias y con chocotorta: después de todo, para nosotros ese era un cumpleaños provisorio, la verdadera fiesta llegaría cuando Sebi se recuperara. No sé, un baile o algo así, ya le interesaban esos asuntos.

Pero no. Lo provisorio se convirtió en definitivo una vez más.

Y así fue su último cumpleaños.

Y así lo recuerdo: con una sonrisa cómplice.

Los padres esperamos que nuestros hijos se inicien en la palabra con un “mamá”, un “papá”, a lo sumo un “má”, “pá”, o algún balbuceo parecido que nos permita interpretar que estamos escuchando lo que queremos. Claramente no fue el caso de Sebi.

Todas las etapas madurativas le llegaban más tarde de lo que indicaban los libros, y lo mismo sucedió con el habla. Y, como en muchas otras situaciones, creando sus propias reglas que terminaban siendo adoptadas por el resto.

“¿Sebi, que querés comer?”, “Ploples”, decía muy suelto de cuerpo. Tardamos meses en entender que los ploples eran ravioles. Años después, y ya Sebi hablando perfectamente, en casa aún se decía “hoy comemos ploples”. O “chicos, ¿quieren ir a comer a plin plin?”, refiriéndonos a Mc Donalds con la terminología que habíamos tomado de él.

En esa nueva lengua que día a día intentábamos decodificar, apareció la palabra “coco”. Coco duró muchos años, desde las primeras palabras hasta el vocabulario un poco más articulado, y en su existencia vivió incontables aventuras.

Las primeras menciones a “coco” eran indescifrables. Podía aparecer en cualquier momento o situación. “A ver, Sebi, una cucharadita más”, insistíamos queriendo cumplir el imposible de engordarlo. “Ñegufreds frigs coco”, respondía señalando con el brazo un lugar alejado a su silla de comer. Y así coco iba apareciendo en gran parte de sus frases. “Vení que te cambio el pañal”, le decíamos, a lo que respondía “ñaniesi coco”, que empezamos a entender que claramente quería decir: “después, ahora estoy con coco”. Alguien lo sugirió y la confirmación se hizo evidente: coco era una especie de amigo invisible, alguien con quien Sebi fantaseaba, compañero de juegos, copiloto de sus autitos, el que lo defendía de sus padres si le querían dar de comer más de lo necesario, o cambiar el pañal cuando estaba ocupado en temas importantes.

Los meses pasaron y Coco, lejos de desaparecer, se instaló definitivamente con nosotros.

Las palabras empezaban a fluir y su existencia se hacía más evidente e inquietante para los grandes que no entendemos de estas cosas.

“¡Sebi, vení un minuto a la pieza así te cambio!” “¡No pedo, toy con Coco!”

Coco en casa ya era un ser omnipresente.

A nosotros la intriga nos tenía mal. Coco era un asunto de estado familiar: padres, tíos, primos, abuelos, queríamos precisiones respecto de Coco. Fue así que lentamente comenzamos a interrogarlo, primero en forma suave y después con más insistencia. “Sebi, ¿quién es Coco?” Su primera respuesta fue el silencio. Pero no un silencio cualquiera, un silencio que ignoraba la existencia del otro. Acaso el origen de una técnica que usaría en muchos momentos de su vida: si no le gustaba lo que tenía que responder, la pregunta y el interlocutor dejaban de existir. Seguía con sus actividades como si nada hubiera pasado. “¿Es un amigo del jardín?”, “¿Es un amigo solo para vos?”.

“Coco e amigo mío”, confesó sin más precisiones, para luego llamarse a silencio como quien acaba de delatar a un compañero.

Consultamos y viendo que era normal que en ciertas edades los chicos tuvieran amigos invisibles, nos dimos por satisfechos con nuestra investigación y dejamos a Sebi y a Coco en paz.

Pero como nada es para siempre, Coco tampoco. O sí.

Poco tiempo después de blanquearse que era un amigo no disponible para el mundo de los adultos, Coco pasó a llamarse “Coque”.

“¿Sebi, que querés de regalo para navidad?” “No té, le voy a pdeguntá a Coque”. “¿Vamos a tomar la leche?” “Tí, Coque quiede también”, y así sucesivamente.

De a poco, Coque fue apareciendo cada vez menos, y en situaciones menos imaginarias.

Un fin de semana largo del año 2000, recibimos la visita de Jorge, el hermano de Marta, con su esposa Laura y los chicos, Lucas y Daniela.

Estábamos todos sentados a la mesa cuando Sebi le dice a mi cuñado: “¿Me terví coca, Tío Coque?” Fue imposible no asociar el Coque imaginario al “Tío Coque” que Sebi acababa de pronunciar.

“¿Cómo le dijiste al Tío?”

“Coque, el tío e mi amigo Coque”, dijo en la mesa.

Y el Tío Jorge, en ese momento, unió definitivamente su corazón al de Sebi.

“Plantado en sus patas traseras, usó de pala las delanteras.
Hasta que algo duro halló y con fuerza tiró.
Pero cuando los ojos abrió, adiviná qué vio.
No se trataba del hueso que cierto día enterró”.

Todavía resuena en mi cabeza ese párrafo.

Cuando paro en un semáforo o me tomo un té en el escritorio de mi oficina, distraído, repito para mis adentros o en voz muy baja: “Plantado en sus patas traseras, usó de pala las delanteras…” Por algún motivo inexplicable, uno retiene cierta información, datos, cifras, cuestiones aparentemente inútiles que a esta altura de la vida ocupan parte de un espacio cada vez más escaso en ese lugar llamado memoria.

Cada año que pasa, cada 17 de julio, fecha en que Sebi murió, siento más mutilado mi derecho a verlo crecer. Tengo que conformarme con recuerdos. Insuficientes, insignificantes y hasta cierto punto incomprobables. Pero no estoy en condiciones de elegir, y a eso que me aferro, tratando de tener una parte de Sebi cada día a fuerza de historias, objetos, todos redactados en tiempo pasado.

Me cuesta perdonarme no haber compartido con él todo el tiempo que se merecía. Todo el tiempo que nos merecíamos. Y entre tanto reproche, se me cuelan historias. Rescato situaciones, y termino entendiendo que fueron muchas más de las que supongo, y que tienen más magia de la que les adjudiqué en su momento.

Reviso su biblioteca y en cada libro aparece un puñado de lecturas compartidas. Dos de esas me marcaron: una fue “Peli Pelícano y su Picazo” y la otra “Sabueso perdió su hueso”. Trato de entender por qué esos dos libros significan más que el resto. Podrían haber sido otros, algunos más actuales, de esa época en que disfrutamos en forma compartida la pasión por lo fantástico. Pero no. Una y otra vez vienen a mi mente los párrafos de esas lecturas.

“Peli Pelícano” es un libro pequeño, cuya característica saliente es que tiene un pico de plástico en la parte superior para abrir y cerrar, lo que hacían –primero Sebi y después Sofía– cada vez que en el texto se leía “¡Chic! ¡Chac!, ¡Chic! ¡Chac!”. El Pelícano en cuestión sentía que el pico que tenía que portar no era de su agrado, deseaba tener uno más chico. Pero a lo largo de sus escasas páginas, el libro va develando que lo que suponía una deformidad, lejos de ser una desventaja lo transformaba en un héroe para sus pares. “Dos leoncitos juegan cerca de una fogata. Pero de pronto se levanta viento. ‘¡Ayuda!’ gritan, ‘¡se incendió el pasto!’” “¡Chic! ¡Chac!, ¡Chic! ¡Chac!”, grita Sebi varias veces, mientras abre y cierra el pico articulado del libro. “No se asusten” dice Peli, mientras llena de agua su pico y apaga el fuego. “¡Hurra por el pico de Peli! todos lo felicitan. Y Peli se pone muy contento.” Sebi también.

En cuanto a “Sabueso”, qué decir. Un perro torpe que no recordaba dónde había enterrado su hueso. En la búsqueda se topa con los objetos más inverosímiles, desde un zapato hasta un subte, para finalizar con el esqueleto de un dinosaurio por el que le dan una suma importante de dinero, que él destina a agasajar a sus perros amigos. El punto es que ante cada búsqueda, leíamos el mismo estribillo, que Sebi repetía hasta el infinito: “Plantado en sus patas traseras, usó de pala las delanteras…”. Pasaban los años de aquellas lecturas y cuando alguno de los dos empezaba el párrafo, lo terminábamos repitiendo al unísono:

“…hasta que algo duro halló y con fuerza tiró…”.

Escribiendo esto descubro que no se trataba de leer, ni de iniciarlo en el mundo de la lectura, ni de despertar en él la pasión por los libros: se trataba de momentos. Que es lo que realmente importa. Eso que permite que ahora se transformen en recuerdos y no hayan pasado al olvido por ser simple transcurrir de los días.

Ahora lo sé.

Estos dos libros no fueron lecturas, fueron momentos, gratos, de esos que uno recuerda con una sonrisa. La misma con la que me sorprendo mientras voy por la calle murmurando “¡Chic! ¡Chac!, ¡Chic! ¡Chac!” como un idiota.

Gameboy, excelente nombre para un superhéroe de Marvel. “Niño-juego” encaja a la perfección en la descripción sintética que uno puede hacer de Sebi.

***

Fue su objeto de deseo durante meses.

Al principio lo mencionaba como un imposible. Pero era una trampa cazabobos, donde el bobo vendría a ser yo. Comenzaba nombrándolo, describiéndolo, instalando el tema en la mesa familiar. Cuando querías acordarte, ya estábamos hablando de cómo pagarlo sin cuestionar la compra. Como la gota que orada la piedra, como Bart y Lisa con “llévame a Monte Splash”, Sebi iba por lo suyo con la seguridad de que no había razón en el mundo que le impidiera alcanzar sus objetivos. En este caso era un simple dispositivo de juegos con un precio poco acorde al presupuesto familiar del momento. Sin margen para salir del lugar de malo de la película, propuse una salida elegante consistente en comprarlo usado: no hubo objeción.

¿Qué era el Gameboy? Una consola de juegos portátil de Nintendo, antecesora de tantas otras como hoy la Playstation. Primero salió en una versión bastante rústica y, después, mejoró pasando a llamarse Gameboy Color, que es la que finalmente se compró Sebi. Los juegos se cargaban en cartuchos difíciles de conseguir, un producto preciado del mercado negro del Parque Rivadavia.

Pero algo tan sencillo, equivalente hoy a tener un celular con juegos, trajo polémicas que solo el tiempo pudo despejar.

“No”, era mi respuesta inicial a casi todos los pedidos, para después pasar a reflexionar sobre la validez de los mismos. “No podés llevarlo al colegio, se te puede romper, perder, lo vas a tener que prestar, recién lo compraste, disfrutalo en casa primero”, dije casi por decir, repitiendo un mandato inútil y oxidado que las personas traemos grabado en nuestros genes paternos.

Ese “no” como respuesta inicial solo se sostenía en un porcentaje pequeño de oportunidades. No viene al caso hacer un análisis minucioso del principio de autoridad en mi casa, solo diremos que esta fue una de las circunstancias donde me vi obligado a rever mi posición. Era evidente que Sebi siempre tuvo en mente tener un Gameboy para llevarlo a la escuela.

***

Con el paso del tiempo me permito dudar de la imagen de alumno que tenía de Sebi por entonces, pero ese momento no es este y nuestra preocupación por su rendimiento escolar era permanente. La concentración no era uno de sus puntos fuertes, y la idea de llevar un elemento distractivo no parecía una de las buenas. No obstante esto, cedimos; y el Gameboy consiguió su primera funda para viajar al espacio exterior.

La primera semana en la que incursionó en el grado con su novedad finalizó con una reunión con la maestra en la que nos transmitió sus inquietudes. “Sebi estuvo trayendo un aparato a la escuela. Él de por sí ya es un chico que no participa mucho de los juegos colectivos o deportivos, prefiriendo las actividades más solitarias como la lectura o los juegos de cartas. Creo que no es buena idea que traiga un dispositivo que es individual y lo aísla aún más del entorno. Sería mejor despojarlo de aquello que le sirve de excusa para no interactuar”, dijo más o menos la maestra, y no pudimos menos que coincidir.

Se lo planteamos a Sebi pero dejándolo librado a su decisión: nos parecía un tanto cruel impedirle exhibir ante sus pares algo que para él, aparentemente, era más que un juego: sentíamos que ese Gameboy lo posicionaba, le deba identidad, un perfil determinado que estaba intentando construir con sus propias herramientas e ideas, que no eran ni las nuestras ni las del colegio.

Por supuesto que puesto a elegir, Sebi siguió llevando el Gameboy al colegio, cada día, religiosamente.

Parece que aquella visión de aislamiento que le pronosticaban, casi como si el juego lo llevara directo al autismo por un camino sin retorno, no sólo no fue tal, sino todo lo contrario. Sebi y su Gameboy se convirtieron en un centro de atracción en los recreos, a tal punto que la maestra los retaba porque no hacían caso al timbre que los convocaba a volver a las aulas. Hasta formaron el “Club del Gameboy”, integrado por varios chicos y un solo Gameboy, el de Sebi. Comenzó a ser apreciado por su condición de portavoz de un nuevo entretenimiento (como luego sería de otros), buscado e invitado por sus compañeros interesados, primero en el objeto, sí, pero también en la impronta que Sebi le ponía con sus explicaciones técnicas.

Finalmente, marginación mutó por integración, y los que creíamos saber de todo, no sabíamos de nada. La maestra nos contaba sorprendida cómo de un objeto individual se había generado un hecho colectivo. Hasta me quedó flotando la sospecha de que nunca aspiró a tener ese juego por una necesidad lúdica, sino con la idea de convertirlo en la carta que lo hiciera avanzar varios casilleros de un saque en ese tablero donde todos intentamos ocupar un lugar digno, y en el que se sentía rezagado.

El Gameboy tuvo un ciclo breve: sólo unos meses de gloria, yendo y viniendo en bolsillos de camperas y mochilas, pasando de mano en mano, para luego quedar en el olvido, postergado por otras modernidades.

Cada noche paso por el cuarto de juegos y lo veo apagado, solo en una repisa, esperando que su único dueño lo vuelva a hacer jugar.

En 2007 Sebi cursaba 5.º grado y el inglés estaba lejos de ser su fuerte. Se resistía al idioma. Aunque años anteriores había tenido una maestra particular, Alejandra, que lo había ayudado mucho, estaba de nuevo a la deriva, y ni Marta ni yo podíamos ayudarlo.

Como Alejandra no tenía horarios disponibles, nos pusimos en campaña para buscar otra maestra particular.

Utilizando un criterio con el que ya había fracasado en otras oportunidades, impuse mi idea de buscar a alguien cercano a nuestra casa, que resulte fácil llevarlo e ir a buscarlo. “No puede ser que dentro de las 5 o 10 manzanas alrededor de donde vivimos no haya una profesora de inglés: es cuestión de buscar” dije, sabiendo que cualquier incongruencia dicha con convicción y seriedad puede ser considerada. Me senté en la computadora y abrí Google.

“Inglés, profesora, particular, Caballito, niños…” Fui acotando la búsqueda. Solo me faltaba poner “retiro y entrego a domicilio”. Quizás lo hice y no me acuerdo, la memoria es buena compañera y me devuelve una versión mejorada de mí.

“Fijate ésta, en Otamendi al 300… es en la esquina de Bogotá, a media cuadra de Villamayor, nos queda bastante bien”, comenté tanteando el ambiente. “Pero no sabemos ni quién es, no tenemos referencias, si es buena enseñando, ¡ni siquiera sabemos si es profesora!”, me dijo Marta con el más elemental sentido común. “Puede ser, pero con ir una vez y ver de qué se trata no perdemos nada”, dije casi reproduciendo la frase que más detesto en el mundo, esa que dice “el no ya lo tenés”.

Llamamos por teléfono y concertamos una entrevista para la semana siguiente. Por su voz, ronca y gastada, intentamos trazar un perfil. La realidad nos devolvería un personaje imposible de imaginar.

***

Llegamos a la casa de la esquina de Otamendi y Bogotá. Nada de departamento, unidad, mucho menos piso. La puerta de la ochava era la dirección anotada en un papelito: “Otamendi 299”. Una casa antigua, de dos plantas, persianas metálicas con varias capas de pintura, cerramientos gastados y con su frente de cemento ennegrecido por el paso del tiempo e intervenido por frustrados artistas callejeros, que no hicieron más que profundizar la sensación de abandono.

“Estamos a tiempo de no tocar ese timbre”, dijo Marta poniendo en palabras mi propio pensamiento. Yo no quería dar el brazo a torcer: mi intención era demostrar que no necesitábamos la recomendación de nadie, que podíamos encontrar nuestra propia maestra de inglés particular. Sebi permanecía ajeno a nuestras vicisitudes, y se entregaba manso a lo que decidiéramos. Su momento de opinar aún no había llegado. “No, ya estamos acá, entremos y veamos que onda” dije, y le pedí a Sebi que apretara el botón blanco de baquelita de un timbre que atrasaba 40 años.

Por la puerta de hierro forjado con hojas de vidrio transparente vimos acercarse -en penumbras- la silueta de una mujer corpulenta y canosa, de edad indefinida pero nunca menos de 65, levemente encorvada, portando un vestido floreado con miles de lavados encima, un saquito de lana, chancletas y un cigarrillo en la boca. “Pasen”, invitó, como quien no tiene necesidad de preguntar más, como si la lista de entrevistas de esa semana se redujeran a una: la nuestra. Atravesamos el zaguán, otro ambiente indefinido que podríamos denominar living-depósito, ambos repletos de muebles y objetos provenientes de tiempos tal vez mejores pero seguro lejanos, hasta llegar a su estudio, un ambiente grande con ventana a la calle Bogotá.

No había asientos para tres, así que me quedé parado mientras Sebi y Marta se acomodaban en unos sillones un tanto destartalados, que en sus laterales dejaban ver los resortes oxidados. La escasa iluminación, aportada por una única lamparita de 40 watts en una araña con mayoría de lámparas ausentes o quemadas, disimulaba poco la suciedad y el descuido. En el escritorio, de madera, amplio y antiguo, pero de esa antigüedad que no transmite valor sino abandono, se apilaban decenas de libros viejos, muchos arriba de una impresora multifunción en desuso y, arriba de la pila, coronando la torre, un cenicero lleno de colillas de cigarrillo. Arrumbado debajo de la ventana, dormía plácidamente un gato blanco con manchas marrones y claras señales de sobrepeso. En el transcurso de la charla aparecieron un par más, de aspecto variado. Costaba determinar la cantidad total de gatos que habitaban la casa: iban y venían a discreción, mostrándonos con claridad quién mandaba allí.

“¿Y?, ¿qué pasa con este alumno?” preguntó la dueña de casa antes de dar una profunda pitada. Le comentamos la situación en el colegio, le mostramos exámenes y libros escolares, le dimos un pantallazo general con la convicción de estar ensayando ante la próxima maestra particular, a la que buscaríamos con más seriedad una vez que hubiéramos huido de esa especie de mansión del terror. “Muy bien, déjenme sola con el chico”, nos sorprendió. Sin reflejos, solo atinamos a pasar al living, mientras cerraba la puerta. Nuestra sensación era que le estábamos entregando nuestro hijo mansamente a una bruja desconocida, fumadora empedernida, en una casa en la que ni el más valiente querría permanecer más tiempo del necesario. Fueron ¿15 minutos?, ¿media hora? No lo sé, para nosotros, una eternidad. Un viejo sofá de cuero verde remachado en sus bordes era el único descanso posible en ese cuarto, pero nuestros nervios nos impedían sentarnos. Eso sin contar que para hacerlo teníamos que desplazar a un gato negro de ojos verdes que no nos sacaba la mirada de encima. Preferimos apoyarnos en la baranda de la escalera de madera que conducía al piso de arriba y esperar allí. Los techos altos obligaban a fijar la mirada en los detalles de sus molduras, que se cubrían de telarañas a medida que se acercaban a los ángulos. Un empapelado triste y de tonos oscuros completaba el panorama de un lugar como los que solía describir Edgar Allan Poe. Al rato se abrió la puerta, salieron ambos con aspecto de estar satisfechos con la negociación entablada y la mujer nos acompañó con un gesto hacia la puerta. Mirando a Sebi dijo: “Nos vemos el miércoles que viene”.

Salimos aliviados, con la convicción de que nunca volveríamos a verla, ni a sentir su insoportable olor a cigarrillo, mucho menos pisar su casa horrible y tenebrosa. Marta tuvo la piedad de no recordarme que me dijo 100 veces que no era buena idea elegir una profesora sin recomendación. El tema se convirtió en tabú. No se mencionaba. Nadie hablaba de esa entrevista, ni de inglés, ni de buscar otra profesora. Ese momento no había existido.

Hasta que pasó una semana.

***

“Ma, es miércoles” dijo Sebi. “Sí, lo sé” respondió Marta. “¿Me estoy olvidando de algo?”. “Tengo que ir a mi profesora de inglés, me pidió que lleve un cuaderno, puede ser viejo o usado, y algo para escribir”. “No, no vamos a volver a esa maestra, a papá y a mí no nos gustó, ni siquiera tuvo la consideración de no fumar delante tuyo, y esa casa…”. “A mí sí me gustó, le voy a pedir que no fume cuando estoy yo. ¿Vamos?”

Tenía esa capacidad de dejarnos sin opciones, de torcer voluntades sin que éstas se dieran cuenta, de encontrarnos llevándolo donde dijimos que jamás volveríamos, preguntándonos “¿cómo llegué acá?”.

Aquél miércoles Sebi tuvo su primera clase de inglés. A la que sucedería otra, y luego otra, y después muchas más a lo largo de cuatro meses. Su maestra dejó de fumar delante de él y, con el paso de las clases, fue ordenando su escritorio y agregando lamparitas a la araña de su estudio. Un buen día el cenicero, siempre lleno de colillas, desapareció. Y, como por arte de magia, su lugar fue ocupado por un plato de galletitas Boca de Dama a la hora de la merienda. “Son para vos”, le dijo a Sebi, que las honró como si fueran Oreo. Empezó a aparecer con una camisa blanca con puntillas y pollera gris, una vestimenta más decente que los vestidos de entrecasa. Y su pelo se veía más acomodado, no como de peluquería, pero sí como de prestarse un poco más de atención frente al espejo.

Pueden pensar que me estoy olvidando mencionar algo importante: el nombre de la maestra. No lo recuerdo. Jamás lo recordé. Para mí su nombre se terminó el día que perdí el papelito donde había anotado sus datos de un sitio web que jamás pude volver a encontrar. Además, después de su primera clase, Sebi decidió rebautizarla.

“¿Por qué anotás los tiempos de los verbos al costado en lugar de hacerlo en los espacios en blanco, como dice el ejercicio?”, pregunte. “La Señorita Krabappel me dijo que lo haga así, que antes de completar la tarea la anote a un costado y la revise con ella antes de escribirla en el cuaderno, así la llevo al colegio bien hecha”. “¿La señorita qué?” “Krabappel, como la de Los Simpson, esa que cuando Bart…” “Sí, yo sé quién es la Señorita Krabappel”, interrumpí, “pero ¿así llamás a tu profe de inglés?”. “Sí, no me digas que no se parece: es vieja, fuma, vive sola, y es profesora. Además parece mala pero es buena. Igual la llamo así porque nunca me dijo cómo se llama, y cuando le conté que para mí era la Señorita Krabappel se mató de la risa, pero dijo que no veía Los Simpson, así que no sé de qué se reía…”.

***

Qué será de la vida de nuestra Señorita Krabappel.

Siempre tuve la certeza de que, para la época en que tomó sus clases, Sebi era su único alumno. Pese a que presumía de brindar formación para grupos selectos, no resultaba nada creíble dicho en chancletas y bata floreada.

Sí estoy seguro de que un buen día, y de manera inesperada, un chico lleno de alegría llegó a su casa, tocó su timbre y, por unos meses, llenó de luz aquella vieja casa que hoy vuelvo a ver en penumbras.

Enero de 2008 fue el segundo peor mes de mi vida.

Las vacaciones en Aguas Verdes con la familia de mi hermana Beatriz incluían pasar fin de año junto al mar, viendo el espectáculo de los fuegos artificiales a lo largo de toda la costa, hasta donde alcanzara la vista. Precisamente, durante la celebración del fin de año es cuando comenzamos a percibir los primeros síntomas extraños en Sebi. En la cena, empezó a mostrar una mueca al hablar, como si estuviera fanfarroneando. Mi primera reacción fue de enojo, me parecía que era un hábito que se le había pegado y me causaba desagrado. No era la única señal de que algo andaba mal que yo malinterpretaba: también parecía costarle levantar las botellas de gaseosa, por eso se la pasaba pidiendo que le sirviéramos. “Sebi, estás grande, vas a cumplir 11, ¿hasta qué edad pensás que te tengo que servir la bebida?”. Salíamos a la calle y me agarraba la mano para cruzar. En una localidad donde pasaba un auto cada hora, una exageración. “¿Sebi, por qué no mirás si vienen autos en lugar de agarrarme la mano cada vez que cruzamos?”. En mi defensa podría alegar que la negación tiene mil caras, pero definitivamente no era esta la que más ayudaba a Sebi a entender qué era lo que le pasaba. Es que durante todas las vacaciones fue mostrando pequeñas dificultades motrices que no eran habituales. Nos llenaban de angustia, pero no parecían tan graves como para volvernos, pensábamos que dramatizar de más solo empeoraría las cosas.

Ese verano estábamos en un excelente momento de la relación padre-hijo. Habíamos encontrado una amplia zona de afinidades. Gustos y temas compartidos nos unían, nada de desearle un futuro de futbolista o de alumno perfecto, yo había descubierto su mundo de potencialidades y él había triunfado en su lucha por ser él mismo y no quien yo quería que sea. Estábamos en paz. Ahora buscaba que logre cierta independencia, se lo veía muy cómodo con el séquito de ayudantes y todo lo cotidiano lo tenía resuelto en bandeja. Que se sirva la bebida solo o cruce la calle por las suyas eran pequeños gestos, creía yo, hacia su independencia.

***

Teníamos cierta rutina, al estar viviendo cerca del mar, que consistía en dividir nuestra estadía en la playa en turno mañana y tarde: al mediodía hacíamos un break para almorzar en casa, dos dúplex pegados, uno para cada familia, en los que alternábamos para organizar las comidas, siempre multitudinarias. En general un almuerzo liviano, algunos sándwiches, ensaladas, algo para picar. Una sola cosa nunca podía faltar: aceitunas. Y los responsables de comprarlas, después de los primeros días, éramos Sebi y yo. La razón es vieja como la historia del hombre. Una razón de ojos claros y pelo ondulado.

La fiambrería de la calle Diaguita casi esquina Crucero La Argentina estaba bien puesta, un escalón más arriba que el típico negocio de temporada en la costa, con toneles conteniendo aceitunas verdes, negras condimentadas, berenjenas en escabeche, corazones de alcaucil, morrones con ajo y oliva y conservas de todo tipo. Las estanterías de madera, intencionalmente irregulares, mostraban frascos con todo tipo de delikatessen. Una pequeña heladera en mejores condiciones que las que se solían ver en el resto de los negocios contenía una cantidad limitada pero seductora de fiambres. Detrás de la heladera con forma de mostrador, atendían los dueños del lugar: una joven pareja con ganas de marcar la diferencia respecto del típico almacén de la costa atlántica: buena idea, lugar incorrecto, diría un asesor financiero, pero estaban en edad de equivocarse y aun así ganar con la experiencia.

Los primeros días llegábamos a comprar fiambres, pan saborizado, alguna otra cosita para la previa del almuerzo y, por supuesto, aceitunas. A veces iban unos, a veces otros. Con el correr de los días dejamos de comprar tantas cosas por motivos presupuestarios, y solo llevábamos aceitunas, para amenizar la espera de la comida principal. Él había detectado una zona horaria clave para ir: entre las 13 y las 13,30 el novio seguramente iba a reponer mercadería, o atendía otros asuntos del negocio, pero lo importante es que estaba ella sola. No fue idea mía, pero reconozco que no me desagradaba. En esos escasos momentos entablábamos conversaciones de una extensión desproporcionada para una compra de solo 250 gramos de aceitunas verdes sin carozo. Es ahí donde Sebi desplegaba su herramienta de seducción más poderosa: la palabra.

Sabía ejercer su poder de fascinación en el mundo de los adultos, pero en este caso, creo que su interés en la aceitunas no estaba relacionado con la edad de la vendedora sino con el género.

La chica era, esencialmente, muy simpática y dada al diálogo. Había desarrollado cierta debilidad por Sebi y le festejaba sus comentarios creativos. Pero él no tenía con ella los mismos diálogos que con el heladero o el tipo de la casa de videojuegos. Intentaba impresionarla con su inteligencia. Si no fuera porque tenía 10 años, diría que estaba queriendo conquistarla. Y no es una conclusión sesuda: era muy bonita, de rasgos delicados y cuerpo agradable, piel suavemente bronceada, un pelo largo y ligeramente ondulado, unos ojos tan verdes como las aceitunas que comprábamos, poco más del doble de los años de Sebi y poco menos de la mitad que los míos. Cuando le hablaba lo hacía con ternura, con esa cara que desarrollan las mujeres cuando ya están pensando en la maternidad, y Sebi la miraba con esa cara que desarrollan los chicos cuando ya están pensando en… las mujeres. Claro que esa ternura se interrumpía al momento de decirme “Son 17,50”, y desaparecía por completo con el lapidario: “que ingenioso que es su hijo, señor”.

Nunca tuve chances en la competencia con Sebi por impresionar a la chica de las aceitunas pero, si existía alguna, se terminó en aquella tarde donde discutimos delante suyo por dinero. “Sebi, llevemos aceitunas comunes, las sin carozo son muy caras y somos muchos para comer”. “En realidad son más baratas, papá, porque el carozo es lo que más pesa en la aceituna: si te fijás cuántas sin carozo y cuántas con carozo entran en 250 gramos, te vas a dar cuenta de que aunque pagues más, te llevás muchas más aceitunas”. Jaque Mate. La chica que presenció el diálogo quedó fascinada con ese niño cuya reflexión dejó al adulto como un tonto.

Tengo que decir que me gustaba jugar ese papel de partenaire, de darle pie para que desarrolle aquello que mejor sabía hacer. Durante muchos años mi rol fue exponer sus debilidades: hace tiempo disfrutaba que se apoye en mí para exhibir sus fortalezas.

¿Habrá sido su primer amor de verano? Finalmente ninguno de los dos se quedó con la morocha. Como era lógico, se fue con su novio, un grandote joven, lindo e igualmente amable y simpático. Pero estoy seguro de que algo de Sebi quedó en ella. Y, si todavía tiene un negocio que se dedica a vender aceitunas, convence a sus clientes de que lleven las que no tienen carozos.

“Lo que te pasó no tiene nombre, fijate que no es huérfano, no es viudo, la pérdida de un hijo es tan antinatural que no tiene una palabra que lo represente”. ¿Una? ¿Diez? ¿Mil? Perdí la cuenta de las veces que escuché comentarios como este.

En el momento de los hechos, todos los que me acercaban una palabra de aliento me parecían unos idiotas. “¿Es que no se dan cuenta de que no hay consuelo para esto?”.

Pero sí lo hay.

Quizás no se llame exactamente consuelo.

Algún profesional lo llamará desarrollar la resiliencia, esa capacidad de sobreponerse a adversidades extremas. Pero como soy un involuntario autodidacta, abandoné hace tiempo la idea de buscar un término para estas cuestiones, y me dediqué a descubrir, mediante prueba y error, cómo se sobrevive a lo que el azar dispuso para uno.

Primero busqué afuera.

Y leí.

Gente que parecía tener una receta para casos como el mío.

Pero me llevaba mal con la autoayuda.

“¡No! ¿Cómo que lo que no me mata me fortalece? Lo que no me mata, me hiere. ¡Tarde o temprano moriré por esta herida!”, pensaba.

Con la fe tampoco me iba bien.

Sentía que el dios en el que otros creen no se mete en estas cosas de la vida y la muerte. Por eso, mejor no contar con él en los momentos críticos.

Definitivamente el alivio, en mi caso, no iba a venir de afuera. No habría libro, clérigo o ansiolítico que pudieran aportar algún aliento a mis días.

El dolor se sentía adentro, en el medio del pecho, y era desde allí que tenía que aflorar.

Y entonces, escribí.

Pero escribir no fue lo importante, sino lo que la escritura me exigía.

Cerrar los ojos y revivir momentos.

Claro que al principio todo se centraba en los momentos difíciles, en la figura del Sebi enfermo.

Una vez que se terminaron las diapositivas de los tiempos tristes, empezaron las otras. Las que eran mayoría absoluta. Así empezaron a desfilar por mi memoria cientos de historias.

Empecé a verlo caminando por la Avenida Díaz Vélez, volviendo de la Agencia de Lotería, describiendo detalladamente las posibilidades que teníamos de ganar el Loto y en qué iba a gastar su parte.

A escucharlo, gritando ese “¡¡¡Sofía!!!” con la “i” bien acentuada, cada vez que jugaba a resistir los abrazos de una hermanita menor llena de admiración.

A imaginarlo, arriba del auto, reprendiéndome por insultar a otros conductores.

Y a sentirlo, con sus abrazos, cabeza contra el pecho, recibiéndome con un prolongado “¡Papaaaaá!” al llegar del trabajo.

Al cerrar los ojos, también pude ver las historias que compartí en estas páginas.

Espero que, como me pasó a mí, también te ayuden a guardar un pedacito de Sebi en tu corazón, que es donde viven las personas que amamos.

Auto fantástico

Imposible resistir la tentación de apretar ese botón y escuchar cómo el auto lentamente abría sus partes. Ese sonido (como el de un colectivo al frenar) forma parte de su inventario.

El mundo

El mapa del mundo era una obsesión. Lo tenía en forma redonda y plana. Gigante y pequeño. Buscaba países desconocidos y ciudades impronunciables.

Lego

Un fanático. Como en todo, le gustaba crear sus reglas y salirse de los planos (exasperando a sus padres) agregándole a los autos alas, a las personas luces, a las casas ruedas.

Telescopio

De Discovery, un canal que le encantaba. Mirar en los veranos estrellas y planetas desde el balcón, buscar las constelaciones con un libro al lado.

Nitro

Uno de sus objetos más deseados por terceros: el coche que al cargarle un combustible especial aumentaba su velocidad.

Química

El sueño nunca logrado de producir una explosión, pero en el camino se consiguieron fabricar bombas de mal olor, de humo, tinta invisible, lanzacohetes, papeles que cambiaban de color.

Hormigario

Puede que la palabra sea inventada, pero acá se estudiaban las especies de hormigas más exóticas que habitan el Parque Centenario, su comunidad, sus túneles, su (no) reproducción.

Hot Wheels

En este caso su auto para armar (siempre armar y desarmar presente en sus juegos), pero la simple mención de la marca era sinónimo de felicidad: autos, pistas, juguetería.

Control remoto

Su primer auto a control remoto, destinado a sufrir todo tipo de choques dentro de un pequeño 3 ambientes, movido por un ejército de pilas que solo su madre era capaz de comprar.

Microscopio

Esta vez de cerca, siempre el tema es el mismo: observar, curiosear, saber de primera mano. Moscas, hormigas, pelos, piojos, todo iba a parar a la luz del microscopio.

Rompecabezas

De 25, 50, 100, 500 piezas… le gustaba armar rompecabezas, herencia materna, paciente enseñanza de cómo no hay un todo sin sus partes.

 

Pokemón

La serie, las figuritas, los videojuegos, las cartas, toda una época de Pikachus, pokebolas, Bulbasaur, Charmander, Misty y el Equipo Rocket.

Libros

Pescetti y sus Natachas, Gerónimo Stilton, Marvin Marbles, Gustavo Roldán, La Bruja Berta, libros de ciencias y del espacio, libros obligados y elegidos, libros y más libros.