El martes 15 de julio de 2008, cuando decidieron dormirlo, juro que estaba seguro de que no sería para siempre. Ya habíamos estado otras veces en la internación pediátrica del Sanatorio de La Trinidad. Prefería imaginar que ésta sería una más. Siempre tuve un optimismo ingenuo, una esperanza infundada de que, en algún momento, la situación comience a revertir. “Si lo malo llegó en forma inesperada y azarosa, ¿por qué no puede suceder lo mismo con lo bueno?”. Un tumor, producto de una enfermedad congénita llamada Neurofibromatosis, presionaba el tallo de su cerebro. A Sebi le costaba mucho comer y, nos decían, pronto le iba a costar respirar: un sufrimiento que era preferible evitarle. No lo pudieron dormir fácilmente. Les llevó todo el día.

Empezaron desde la mañana a suministrarle medicación. “En unas horas va a estar sedado”, nos garantizaron.

Pero no se dormía.

Sebi nunca fue un chico estándar. Lo que para otros era suficiente, para él, no. Lo que para otros era poco, para él era suficiente. Esta no era la excepción.

Ese “no encajar” en lo establecido le trajo innumerables padecimientos: físicos, sociales, pedagógicos, pero los venía superado todos con una personalidad que yo envidiaba. En el verano de 2008 estaba en su mejor momento cuando la enfermedad, agazapada, a la espera de dar su golpe demoledor, se desató. Seis meses después nos tenía ahí, al borde de la cama, rodeados de aparatos médicos, queriendo arrebatarnos lo más valioso que uno tiene en la vida.

Le aumentaban de a poco la dosis, pero seguía despierto. No podía hablar, pero podía asentir, y sabíamos qué preguntarle: “¿Querés chocolate?”. A cada rato le dábamos para que disuelva en su boca pedazos de barritas Kinder.

Su fanatismo por el chocolate era total. Tantas veces lo habíamos prohibido, creyéndolo responsable de sus dolores de cabeza y sus vómitos, que en ese momento sólo atinamos a ponerlo en contacto con lo que él más disfrutaba.

Pasaron varias horas, estaba adormecido pero, para nosotros, claramente consciente. Como todos los padres, pero algunos más intensamente por las circunstancias que nos tocan, habíamos desarrollado una simbiosis con Sebi que nos permitía sentirlo.

Increpamos a la pediatra de guardia, si no le parecía una tortura estar tantas horas para dormirlo. “Con la cantidad de medicación que le pasamos, ya está dormido. Puede tener algún movimiento reflejo, pero dormido, seguro está”, nos dijo con certeza. A esa altura, toda nuestra relación con el mundo médico estaba cuestionada. Ya el delantal blanco y el hablar distante no nos generaban autoridad alguna.

Fuimos con la médica a la cabecera de la cama. Sebi estaba con los ojos cerrados y una expresión relajada. “¿Ven?”, dijo la doctora. Pero no era cuestión de ver. Nosotros sabíamos que Sebi estaba con nosotros. Era un conocimiento que excede la ciencia, ese vínculo finalmente inexplicable, ser dos partes de una misma cosa.

“¿Querés un pedacito de chocolate?”, le pregunté.

Sebi, con los ojos cerrados, asintió con la cabeza, y nos regaló su última y más hermosa sonrisa.

“¿Lo bañás vos o querés que lo bañe yo?”, preguntó la enfermera.

Me dio pudor decirle que lo bañe ella. Yo estaba cansado pero, después de todo, es mi hijo y, lo que sea que hiciera falta, me correspondía.

“Lo baño yo”, dije.

“Bueno, le desconecto la vía. Ponele una bolsa de polietileno en el brazo para que no se moje. Te dejé un par en la mesa. Y también Pervinox. No uses jabón, usá Pervinox”, insistió. Tras las últimas recomendaciones, me dejó a solas con Sebi. Lo miré a los ojos y le dije: “Sebi, nos vamos a bañar. Va a ser un poco complicado, pero lo vamos a lograr, como esa vez que nos quedamos encerrados en un cambiador chiquito en un negocio en la galería de Acoyte y Rivadavia, y vos con los jeans por las rodillas te caías contra las paredes que se movían, y te matabas de risa, ¿te acordás?”.

Sebi se acordaba, pero ya no se mataba de risa. Ni de esa anécdota ni de nada.

Me miraba con cara triste, una especie de bronca triste, y asentía, porque ya no podía hablar. Y le costaba masticar. Y moverse. Y caminar. Yo no encontraba palabras que lo hicieran cambiar esa expresión. En otros momentos me había resultado tan fácil… Compinche, solidario, me festejaba los chistes tontos, o las canciones de Les Luthiers que le cantaba cuando se iba a dormir. Esas carcajadas, que eran su marca, habían desaparecido. Y yo vivía de eso. El sonido de su risa me alimentaba, me daba esperanza y fuerza. Justo lo que en ese momento necesitaba para levantarlo y llevarlo a bañar.

La habitación 7 de internación pediátrica del Sanatorio de La Trinidad era cómoda. Tenía baño propio, con ducha abierta, sin mamparas ni zócalos. Lo que en otro caso sería una incomodidad, en esta situación facilitaba las cosas. Una pequeña ventana al exterior dejaba ver el cielo despejado de esa mañana de julio de 2008. Abrirla fue el máximo gesto de libertad que me pude permitir. Digo libertad porque los sanatorios son una cárcel: la enfermedad una condena, enfermeros y médicos, carceleros. Y las ventanas son siempre la ilusión de escapar.

Abrí la canilla de la ducha y esperé unos minutos. “Va a ser muy caliente para él” pensé. Giré un poco la de agua fría hasta lograr una mezcla con la temperatura apropiada. Cerré todo intentando memorizar cuánto había que girar cada canilla para que no se queme ni pase frío. Hubiese venido bien una salida de agua abajo, como en las bañeras, para no tener que volver a mezclar, pero no había. Solo ducha.

Acomodé en el centro del baño una silla plástica blanca, de esas de jardín, y fui a buscar a Sebi. Lo tomé suavemente de la nuca y lo ayudé a incorporarse. Después agarré sus piernas y las giré hacia el borde de la cama, dejándolo sentado. Lo bajé al piso -aunque con dificultad, todavía podía caminar-, y fuimos juntos hacia el baño. Yo aprovechaba todas esas acciones para acariciarlo y acariciarme con él. Lo acomodé sin apuro en la silla. Mientras abría ambas canillas en las proporciones correctas para que el agua saliera de una temperatura agradable, le hacía visera con mi mano izquierda para que no le salpicara en los ojos. Después del impacto inicial, cerró los ojos y empezó a disfrutar de esa lluvia tibia sobre su cuerpo. Le puse Pervinox en la cabeza y el torso, y se lo pasé con todo el amor que mis manos fueran capaces de transmitir. No podía recordar el año en que había dejado de bañarlo, aunque fuera ocasionalmente. Me reprochaba por no haber guardado entre mis recuerdos esos momentos que, repentinamente, se me hacían tan especiales.

Giré las canillas hasta cortar el paso del agua. Sebi mantenía los ojos cerrados. Recién los abrió bruscamente cuando le pasé por la cara una gasa que usaba para secarlo. Como si esa gasa lo sacara de un sueño del que no quería volver, uno en el que se veía corriendo por el Parque Centenario, o jugando con su Gameboy en el patio del colegio. O, si fuera muy necesario, haciendo una prueba de matemáticas: lo que sea con tal de no estar ahí. Pero no. Esa maldita gasa, en mis manos, tuvo que abrir sus ojos y sacarlo de ese mínimo recreo.

Volvimos lentamente. Lo abracé bien fuerte, lo levanté y lo senté en la cama. Volví a tomarlo de la nuca para apoyar su cabeza en la almohada y le acomodé las piernas.

Me senté a su lado y nos miramos.

Su cara volvió al rictus anterior.

Me miraba fijo. “Sebi, ¿te sentís mejor con el baño? Está bueno, ¿no?”. No me respondía. Ni siquiera asentía con el gesto que siempre usaba. Solo me miraba fijo. “¿Querés que te suba un poco la cama para que mires tele?”. Me seguía mirando. Con esos ojos melancólicos y tristes, clavados en esa cara que no era suya, regordeta y granuda de corticoides, con una pelada irregular, fruto de los rayos y de los estudios donde le pasaban la máquina de afeitar como si se tratara de alguien que ya no merecía cuidado estético alguno.

Yo lo miraba, intentando transmitir una serenidad que no tenía, conteniendo las lágrimas que se desencadenarían un par de días después, y que ya no se detendrían jamás.

“¿Querés algo, Sebi, tenés hambre, ganas de hacer pis?”.

Él no podía articular ninguna palabra, pero me hablaba. Con los ojos. Lo podía escuchar con claridad: “Claro que quiero algo, ¡sacame de acá!” me decía. “Sacame de este sanatorio, de estos sueros, de este cuerpo gordo, pelado y mudo, ¡sacame, papá, por favor! Si vos sabés cómo me gusta hablar, si sabés que toda mi vida me defendí con eso, con la palabra, ¿no podés hacer que me la devuelvan, papá?”.

Cada día, desde entonces, escucho esas súplicas.

Y no tengo a quien decirle que no, que no puedo.

¿Habrá algo peor que la muerte de un hijo?

Ni la propia muerte puede ser peor.

Después de todo, la muerte es… nada. La pienso en términos de placeres que dejaría de gozar, no de sufrimientos y angustias que se prolongan en el más allá.

¿Qué se puede parecer a esta opresión que uno siente en el pecho, esta herida siempre abierta que, a cada instante y sin remedio, se nos revuelve sin piedad, sin esperanzas de cicatrizar ni de, aunque sea, empeorar para terminar de una vez por todas con este tormento?

Cuando la tragedia te roza, cada día que pasa es un día más de olvido. Pero cuando te atraviesa, se repite cada día. Como la película “El día de la Marmota” en la que  Bill Murray se despierta todos los días en el mismo día. A mí Sebi se me muere todos los días desde el 17 de julio de 2008. No hay día que no se muera un poco más. Porque la fantasía, irracional pero inevitable, es que vuelva. Pero no que vuelva su recuerdo, ni que viva en sus valores de gran persona. Quiero que entre caminando por la puerta. Y cada día que pasa es una nueva muerte para esa ilusión. Aún así tengo derecho a mi propio pensamiento mágico, como otros lo tienen respecto a dioses omnipresentes, ángeles con alas, aguas que se abren al paso de pueblos elegidos y crucificados que resucitan.

Una de las primeras medidas de supervivencia que adopté después de enterrar a mi hijo, fue ir a un psicólogo que me habían recomendado fervientemente.

Su aspecto daba con el estereotipo: cincuentón, lentes gruesos, barba espesa y prolijamente descuidada, camisa escocesa de marca intermedia, consultorio delimitado por tupidas bibliotecas rebosantes de obras completas.

“Para mí -ojo, para mí-, no existe una terapéutica del duelo”, me dijo. “Es algo que tenés que transitar solo. Yo lo que puedo hacer es escucharte. Podés venir, y hablamos. Yo te escucho. Y te cobro, claro, porque es mi tiempo de trabajo. Creo que no es poco, pensá que ahora se viene una etapa donde nadie va a tener ganas de escuchar las cosas que tenés para decir”.

“No, gracias. Necesito una soga, no una oreja. Pero si me vas a cobrar esta sesión, sigamos hablando hasta el final”.

“Dale. Te voy a preguntar algunas cosas, vos contestame lo que quieras. ¿Pensás que Sebi fue feliz?”, me preguntó.

“Sí, creo que fue intensamente feliz”.

“¿Cuánto calculás que de sus 11 años y pico fue feliz y cuánto no?”.

“Y, yo identifico unas semanas finales donde claramente la pasó mal, y algunas otros momentos aislados… En general siempre fue un chico alegre y de disfrutar la vida”.

“¿Entonces cuánto? ¿3, 4, 8 años en total?”.

“No, más: yo diría 10”.

“10 años de felicidad… Quizás te cueste encontrar tipos que llegan a viejos que te puedan sumar en sus vidas 10 años de felicidad”.

“No sé, no entiendo el punto”.

“No importa, prefiero no cobrarte este encuentro, si querés venime a ver más adelante, cuando consideres que sea el momento”.

Meses más tarde, llegó el momento. Me sentía en condiciones de empezar análisis sin transformar ese espacio en una catarsis improductiva. Busqué su tarjeta en mi billetera, en la mesa de luz, nada. Por los bolsillos de las camisas, en camperas y sacos. Intenté recordar quién me lo había recomendado: ni idea.

Quiso el azar que no comparta nada más con quién eligió no compartir mi duelo.

El día que fuimos a ver al Padre Ignacio llovía a cántaros. Desde varias fuentes diferentes nos llegaron comentarios de tono similar: “tiene una energía increíble”, “es como el Padre Mario, cura con las manos”, “sentís una fuerza especial”.

Nos habíamos organizado para arrancar más temprano que de costumbre: Sebi no iría al colegio, su sesión de rayos en el Hospital Militar pasaría de las 2 de la tarde (horario habitual) a las 10 de la mañana y, desde allí, emprenderíamos junto a mi esposa, los tres, el viaje hacia las afueras de Rosario, a 300 kilómetros de Buenos Aires.

Pero la naturaleza no es de respetar mucho lo que el hombre dispone -si lo sabremos nosotros-, y ese día decidió que un diluvio inundara la ciudad. Empezó a llover temprano y a la hora de salir de casa la tormenta estaba en su punto máximo. Para colmo, las imágenes que se veían por televisión mostraban que la zona más afectada por el temporal estaba en nuestro camino hacia el hospital.

***

No es fácil acceder al Padre Ignacio. Lo rodea una minuciosa organización que ordena el aluvión de necesitados que peregrinan hacia él en busca de sanación. En las misas de los domingos se reparten turnos para la semana y solo recibe personalmente a aquellos que tengan su número, y en estricto orden de llegada.

Mi cuñado Jorge, y Laura, su mujer, fueron el domingo anterior a una de las habituales misas y, forcejeando entre la multitud, lograron el ansiado número. La división era entre los que buscaban una imposición de manos en el momento, masiva, y los que requerían una atención personal en la semana: ese era nuestro caso. Debieron demostrar con copias de nuestros documentos de identidad el parentesco. En ese momento, mi hijo, además de ser para la iglesia un hijo más de Dios, debía ser documentadamente sobrino de mi cuñado, que estaba pidiendo el número que nos permitiría estar unos instantes junto al Padre.

Como fuera, teníamos un turno para ese jueves, y ese jueves diluviaba. No sabíamos si el encuentro se postergaba por lluvia al siguiente día hábil o algo así. Había mucha demanda para el Padre y teniendo una oportunidad de verlo, había que aprovecharla.

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Esperamos durante la mañana que la lluvia cediera un poco, pero las horas pasaban y la esquina de Juan B. Justo y Santa Fe se mostraba cada vez más inundada, con autos y colectivos varados. Ese era nuestro camino diario y, aun pensando en alternativas, los canales de noticias advertían que la ciudad era un caos, que si uno no necesitaba salir, no tenía que hacerlo. Ese no era nuestro caso.

Hacia el mediodía la lluvia empezó a hacerse menos intensa. Decidimos partir rumbo al hospital por un camino alternativo. Tardamos más de una hora para un trayecto de 20 minutos, pero llegamos, eso parecía bastante en el contexto. La sesión de rayos fue rápida, no había nadie: se ve que la gente le hace caso a la televisión. La calle se veía peligrosa y, en general, está permitido saltearse alguna de las sesiones diarias. Ese día todos parecieron coincidir, excepto nosotros.

Los técnicos de radioterapia se alegraron al verlo. Se había generado un vínculo muy intenso entre ellos y Sebi. Él se preocupaba por llevarles facturas todos los viernes, y en dibujarles unos escudos de fútbol que calcaba de originales que descargaba de Internet. A cada uno le fue llevando un escudo de su equipo. No se trataba solo de un regalo: era una forma de valorar su trabajo, de demostrarles que los escuchaba cuando en los momentos difíciles, le daban charla, casi siempre futbolera. “¿De qué equipo sos?”, solían preguntarle. Al principio intentaba algunas respuestas políticamente correctas, pero finalmente adoptó el “no me importa el fútbol”. Lo que sí le importaba eran ellos: esos escudos eran su forma de mostrar gratitud. Una especie de “a mí no me importa el fútbol, pero si a vos te importa, yo te regalo esto”. Y claro, ellos se preocupaban por facilitarle ese trance y lo lograban, haciendo lo suyo con afecto y respeto.

***

La lluvia comenzaba a ceder definitivamente y la ciudad iba drenando, pero ya eran las dos de la tarde, se suponía que a esa hora íbamos a estar allí, en Rosario, esperando nuestro momento de ver al Padre. Hablamos con mi cuñado Jorge que estaba viviendo en una ciudad cercana a Rosario, Rafaela, en la misma Provincia de Santa Fe. Él partiría hacia la iglesia en el mismo momento que nosotros y llegaría un tiempo antes como para reservarnos un lugar. En ese momento emprendimos el viaje, que debería habernos llevado unas 3 horas en condiciones normales. Pero ese no era un día de “condiciones normales”.

El primer tramo del viaje se desarrolló sin problemas. Como durante todo el transcurso de su enfermedad, Sebi era el encargado de poner el buen humor en todas las situaciones, mostrando el lado divertido de cualquier circunstancia, poniendo las cosas en su lugar. Escuchábamos música, hablábamos con frecuencia con mi cuñado para ver por dónde estaba, si había llegado a Rosario.

Promediando el viaje comenzó un diluvio en la ruta que apenas permitía ver las luces del auto de adelante. Eso nos hizo aminorar la marcha. La velocidad más rápida del limpiaparabrisas era insuficiente para despejar tanta agua. Pronto la marcha se hizo más y más lenta, hasta que, pasando el último peaje, antes de llegar a la ciudad de Rosario, nos detuvimos. Se armó ese clásico paisaje de fila de autos que hace suponer que algo ha sucedido más adelante, pero fuera del alcance de nuestras vistas. Y la sensación de que pasará mucho tiempo antes de conocer el motivo del embotellamiento. Intentábamos no transmitirle a Sebi nuestra angustia. Se suponía que nos dirigíamos en busca de un alivio espiritual, así que comencé a tomarme la adversidad como una especie de prueba a superar.

La columna de autos se movía con una lentitud exasperante. Al menos, la tormenta se transformaba en llovizna. Noticias desde la parroquia: mi cuñado llegó, varias horas después que comenzaran a repartirse los turnos. Ya tenía uno, pero en horario de atención incierto. Por fin, pasamos frente al lugar del incidente que causaba la demora: un camión con acoplado se deslizó por el asfalto y quedó suspendido en un puente, obstaculizando parte de la ruta. El escenario del accidente era impactante, pero nosotros estábamos en otra cosa. Insultando a los automovilistas que aminoraban la marcha para ver el espectáculo, aceleré todo lo que pude rumbo a Rosario, que ya estaba a pocos kilómetros. Mientras, el sol salía radiante, como si no supiera cuánto lo habíamos necesitado ese día.

***

Tomamos la autopista que rodea la ciudad y, en la salida que correspondía, bajamos e ingresamos a un barrio sencillo y digno. En medio de ese barrio se encontraba la dirección a la que nos dirigíamos.

El lugar era una especie de complejo de una manzana de superficie. Podía verse en un prolijo sitio web que parecía diseñado para un destino turístico: con un espacio al aire libre, un estacionamiento semivacío al que pocos podían acceder, dos edificios que oficiaban de iglesias (supuse, solo entré en uno) y un sector de viviendas. Todo sumamente prolijo, en inmejorables condiciones de aspecto e higiene. Una obra que debería representar una gran inversión, tanto para su desarrollo como para su mantenimiento. A nosotros no nos pidieron ni un peso, imaginé que tendría aportes estatales o contribuciones de beneficiarios con recursos.

Llegamos casi a las seis de la tarde y nos encontramos con mi cuñado. Teníamos varios números por delante. El día ya estaba espléndido, la espera sería más tolerable en los hermosos espacios verdes entre los edificios de la parroquia.

“¿Trajeron los documentos?”, preguntó mi cuñado. Martita y yo nos miramos desesperados: los olvidamos, y su presentación era imprescindible para ser atendidos. Cuando se concurre con chicos, hay que demostrar legalmente el parentesco. ¿Qué hacer? Yo conservaba una copia de los documentos de toda mi familia escaneada en la computadora de mi trabajo, en Buenos Aires. Solo tenía que pedirle a mi socio que las imprimiera y me las mandara por fax a la secretaría de la parroquia. Qué suerte haber nacido en esta era de las soluciones instantáneas. Pero no. La existencia del fax de la secretaría, a pesar de poder verse a través de un vidrio, nos era negada, vaya uno a saber por qué. Así que salí a buscar un locutorio que tuviera fax, y a pedir que me manden una copia a un número a determinar. Tampoco parecía ser tan difícil. Nunca entendí la explicación de cómo llegar que me dio el primer lugareño que me crucé, pero  a la tercera vez que repregunté ya no me dio la cara, así que no hubo cuarta y emprendí viaje hacia “para allá”, con la esperanza de encontrar otro vecino mejor baqueano en el arte de ubicar locutorios. Después de caminar seis cuadras me encontré con el primer locutorio, sin fax. Ni acceso a Internet, que en caso de encontrarlo requeriría de una impresora, a esa altura, una quimera. Segundo, tercer locutorio, la misma suerte. Ya estaba a unas veinte cuadras, creo. El ambiente no era el mismo que desde donde había partido, me miraban de los umbrales de las casas precarias como si tuviera un cartel que dijera “Porteño perdido, temeroso de ser robado, en el mejor de los casos”. Decidí volver, sencillamente porque ya no sabía bien dónde estaba. Regresé derrotado, sin las necesarias copias de los documentos, pero con la noticia de que mi cuñado recuperó las que había llevado y dejado el domingo anterior, y que iban a tener la gentileza de aceptarnos con eso “como una excepción”.

La fotocopia del Documento de Sebi que mandamos por fax para pedir un turno con el Padre Ignacio.

Nuestra tranquilidad era verlo bien. Se mostraba poco interesado en el contexto y de buen humor con su querido tío con quien buscaba algún entretenimiento en el lugar. Además, nuestros víveres para la tarde se habían terminado y el tratamiento con corticoides le despertaba un apetito voraz, por lo que su prioridad pasó a ser la inspección de los alrededores en busca de algo para comer.

Mientras, mi cuñado estaba dentro del recinto con mi esposa, buscando entender cómo era la cuestión. En un momento nos turnamos e ingresé yo. No lo hice con comodidad. Nunca entro a un espacio religioso con comodidad. Desconozco las reglas, siento que en cualquier momento estaré en infracción sin saber por qué. De repente los fieles se levantan y murmuran cosas que no entiendo, pienso que una especie de detector de pecadores se dará cuenta y la gente girará para mirarme y señalarme, como si no cantara el himno en un acto escolar y todos hicieran silencio al mismo tiempo para dejarme en evidencia.

En el lapso que estuve dentro de la iglesia pude observar al Padre y los encuentros con diferentes fieles. Muchos acuden en busca de fertilidad. Se lo relaciona mucho con la sanación de enfermos, pero también con brindar fecundidad a parejas que la estén necesitando. Me acerqué lo más que pude para escuchar. “Padre, lo que más queremos en este mundo es tener un hijo”, fue la frase de la mujer. Yo solo quería conservar al mío, parecía menos ambicioso y más al alcance de este hombre. El padre unió sus cabezas, y también la propia, los bendijo, creo que les dio una bolsita de tierra para colocar en algún lugar de la casa. Luego murmuró al oído de ella, y lo llamó al muchacho. Le pidió que cierre los ojos, le sujetó la nuca, dijo algunas palabras en un tono más elevado, y el muchacho se desplomó hacia atrás.

“¿Viste eso?”, me dijo mi cuñado.

“¿Qué cosa?”, le contesté.

“¡Cómo se desplomó el tipo!”

Ahí estábamos: dos que querían creer. Uno que podía y otro que no.

El Padre hacía con todos lo mismo: eran las personas las que asumían resultados diferentes. Reconozco que al ingresar le vi un aura especial: su vestimenta, el contexto, el hecho de ser originario de Sri Lanka, Ceilán, y notarse en sus rasgos, le daban un aspecto exótico que invitaba a creer que era capaz de producir un vínculo distinto que el de un religioso estándar. Pero con el correr de las horas el aura se iba apagando para mí, mientras crecía para el resto. ¡Qué suerte la del resto! Pasaba el tiempo y se acercaban las 9 de la noche, momento fatídico en el que donde darían misa por el lapso de una hora y se interrumpiría la atención. Las matemáticas son infalibles, faltaban 10 números y a quince minutos por persona nuestro encuentro sería después de las 22 hs.

Así fue. A las nueve de la noche, a más de 3 horas de haber llegado, luego de un viaje tan estresante, se dio por terminada la atención, “el Padre se retiró a descansar”, dijeron, y comenzó una segmento a cargo de otro Padre, autorizado para dar misa pero aparentemente sin poderes especiales a la vista. El hambre ya era importante y fuimos en busca de algo más sólido que los paquetes de chizitos y galletitas que ya habíamos digerido hacía rato.

***

Encontramos un quiosco precario y sin dudarlo compramos dos super panchos. En otras circunstancias no le hubiese permitido comer algo elaborado en un lugar sin las condiciones de higiene necesarias, pero ¿qué podía pasar?, ¿que se inunde la ciudad?, ¿que nos agarre una tormenta en el camino?, ¿que nos olvidemos los documentos después de un viaje de 4 horas?, ¿que me hagan esperar indefinidamente para bendecir a un chico de 11 años que desde una cuadra se ve que está en un tratamiento de radioterapia? Le dimos duro a los super-panchos con mayonesa, ketchup y mostaza, y después repetimos una vuelta más. Más tarde compramos víveres para el regreso, que no sería inmediato.

Pasadas las diez de la noche el Padre Ignacio volvió a la plataforma donde se encontraba el púlpito y reanudó la atención de la veintena de personas que aún aguardaban su momento. Teníamos 3 o 4 personas por delante. Sebi ya estaba bastante cansado, pero nada afectaba su buen humor. De todas formas no terminaba de entender por qué estábamos allí, aunque no preguntaba demasiado. Nosotros dábamos algunas explicaciones incongruentes, y él las aceptaba sin réplica, porque sólo replicaba en conversaciones que trataban temas racionales.

Finalmente, casi a las once de la noche, nos llamaron.

Pasaron a ver al Padre Sebi y Martita. Yo me quedé en un primerísimo segundo plano, a la escucha de todo. Lo primero que dijo al verlo hinchado por los corticoides y pelado por la radioterapia, fue “si te hubiese visto antes te hacía pasar”. ¿Cómo si te hubiese visto antes? ¿No se dio cuenta de que ese chico que se paseaba de un lado al otro con esas características físicas era un caso más urgente que una pareja infértil? ¿Qué necesitaba, que fuera fluorescente?

“¿Qué te anda pasando, hijo?”, le preguntó el Padre buscando que él le explique su padecimiento y sufrimiento.

“¡Que hace cinco horas que estoy esperando y estoy muerto de hambre y sueño!”, le respondió.

“Esperemos que tanta espera sirva para que te pongas bien”, replicó amable el Padre.

Ese diálogo fue increíble. Todos los presentes veíamos en el Padre Ignacio, como mínimo, un ser especial. Él veía a un tipo medio negro vestido con túnica y bastante menos atento por su enfermedad que los técnicos de radioterapia. Así que ¿por qué merecería más respeto?

Acto seguido el Padre Ignacio preguntó por el padre del chico y no tuve más remedio que pasar, cosa que en el fondo deseaba porque tenía una necesidad imperiosa de creer y, como adulto, estaba en condiciones de construir lo que hiciera falta para que el acuerdo funcione, como con aquél muchacho infértil. Juntó nuestras cabezas, nos bendijo, nos dio algunas palabras de aliento que no recuerdo, y ninguno de nosotros se atrevió a pedirle un pronóstico. Creo que después de un día tan largo, sólo deseábamos que todo terminara y pudiéramos volver a casa. Nos bastaba con que el Padre le señalase a dios “protege a este chico”, luego dios se encargaría del resto.

Pero las cosas no eran tan fáciles: el Padre nos derivó a una asistente bastante maleducada, que nos dio una serie de instrucciones, todas basadas en el empleo del agua bendita y las oraciones del culto: avemarías y padrenuestros. Por ejemplo: todos los días hervir agua bendita con jugo de limón y que haga inhalaciones del vapor. Pasarle agua bendita por la espalda mientras se rezan 5 avemarías y 5 padrenuestros, etc., etc., etc. La lista era interminable y claramente impracticable. Se necesitaban cantidades de agua bendita al por mayor. A los 2 meses deberíamos regresar así el Padre nos diría cómo iba la cosa.

“¿Pero pedimos un turno, no es que no se da más de un turno por persona por año?”, preguntamos.

“Ustedes vengan un domingo, tratan de acercarse al Padre para que les diga”.

“Pero necesitamos cierta certeza de que nos va a atender, venimos de Buenos Aires para verlo”, le dijo mi esposa tratando que entienda que no resultaba fácil movilizarnos en nuestras circunstancias.

“Bueno, tampoco es que Buenos Aires esté tan lejos, yo me voy allá cada vez que tengo ganas de ir al shopping”, nos respondió.

De todas formas, ya algo se había roto previamente. Esa falta de deslumbramiento ante la investidura del Padre por parte de mi hijo fue definitiva. Sin la complicidad del principal interesado, no habría acuerdo de sanación posible, y Sebi era un chico de ciencias. Como él mismo decía: “o se cree en dios o en el big bang”, y él era un fanático de la teoría de la expansión del universo. Yo pensaba igual, pero era más flexible, podía tomarme un recreo por necesidad. Él era más terminante en las oportunidades que consideraba no estar afectando a nadie con sus comentarios. “Yo mucho no creo, pero no se lo digo a Mamá porque ella lee todos los días ese libro rosa” decía, refiriéndose a la Biblia.

Compramos cuatro bidones para llenarlos de agua bendita que se entregaba en forma gratuita, los cargamos en el baúl, nos saludamos con mi cuñado, que se volvía a Rafaela y, a la medianoche, emprendimos el regreso a Buenos Aires. Al rato él se durmió, y la tensión de manejar en la ruta de noche se compensaba por la serenidad de la soledad y el silencio.

En 3 horas estaríamos en casa y ese día interminable habría llegado a su fin. Pese al sueño, Marti me daba charla para mantenerme atento. Al rato ella también cedió al cansancio y fue entrecerrando los ojos hasta que el sueño la venció.

Me fui de Rosario envidiando la suerte de los creyentes, aquellos que se habían acercado al Padre en busca de una ilusión, y la habían conseguido.

En cambio a los ateos, a los agnósticos, se nos negaba el más mínimo derecho al pensamiento mágico, justo cuando más lo necesitábamos. “No hay Dios que haga las cosas por vos”, fue mi mensaje a Sebi por años. ¿Cómo podría en un puñado de horas convencerlo de lo contrario?

Íntimamente estaba satisfecho de que Sebi no se haya deslumbrado con el padre Ignacio. Era una señal: la enfermedad podía afectar su cuerpo, pero no alteraba su esencia, esa forma de ser que había construido con tanto esfuerzo.

Miré a Marta a mi lado y a Sebi por el espejo retrovisor. Dormían plácidamente. Fijé la vista en la ruta y pensé: “ya está, no hay nadie más. Dios no está en nuestra contra, pero tampoco vamos a poder contar con él. En esta pelea, estamos solo nosotros tres”.

El 22 de mayo de 2008 Sebi se despertó descompuesto.

Con vómitos.

Esperamos un rato, pero no mejoraba, así que nos fuimos con Sofía, su hermana, rumbo al colegio.

Después de dejarla en la puerta, y ya en camino al trabajo, quiero llamar a casa para saber cómo se siente, y me doy cuenta de que perdí el celular. Creía que se me había caído al bajar del auto, pero ya era demasiado complejo volver a buscarlo, realmente no me sentía bendecido en ningún aspecto y no creía que ese pudiera ser la excepción. Cambio de rumbo y me voy para casa, así sabría lo más rápido posible cómo estaban las cosas y, de paso, le haría un rato de compañía a Marti.

Cuando llegué, Sebi me dice que se siente mejor, y que quiere ir al colegio. Lo ayudo a cambiarse, agarro la mochila y nos vamos.

Su fortaleza era toda la felicidad a la que podía aspirar esos días.

Cuando estacionamos en la vereda del colegio vi algo brillando en la zanja. Me acerco ilusionado. Era mi celular, que se quedó allí un par de horas, bajo el agua podrida, esperando mi regreso.

Lo agarré, lo sequé con los pañuelos de papel que si fuera por mí nunca tendría, y me volví a sentar en el coche. Lloraba en silencio, para que Sebi, en el asiento de atrás, no se diera cuenta. Me sequé la cara con la manga de la camisa y le dije: “¡Vamos!”. Caminamos los metros que nos separaban de la puerta del colegio, saludamos a Inés, siempre en la puerta, él entró, y yo me fuí.

Mientras volvía al auto, rogaba que el encuentro de mi teléfono fuese una señal de que el azar, que había sido tan cruel con nosotros hasta ese momento, se pondría de nuestro lado de ahí en más.

En un programa de TV acerca de la vida en China, se mostraba el calvario de una mujer que se atrevió a violar la ley que impide tener más de un hijo por familia. Primero le ocultó su embarazo a los médicos para evitar el aborto, no solo legal sino obligatorio para estos casos. En unas pocas provincias chinas se permite tener un segundo hijo, siempre y cuando el primero sea mujer. Si bien la política de hijo único (impuesta en 1979) se fue relajando con el paso del tiempo, aún quedan sanciones como multas, pérdidas de beneficios sociales y otras que afectan especialmente a sectores más humildes, como el de la mujer en cuestión.

La multa que se le quería imponer representaba, como mínimo, la venta de su casa. Ella manifestaba que estaba dispuesta a ser más pobre para ser más feliz y que eso sucedería teniendo un segundo hijo y dándole un hermano al primero.

Me despido de esta historia, me quedo con lo que se está dispuesto a sacrificar por un hijo, nacido o por nacer.

En mayo de 2008, Sebi se mostraba estabilizado en su cuadro clínico. No obstante, los estudios decían que no se habían logrado los resultados esperados con la radioterapia. Teníamos cierta tranquilidad al verlo bien, pero con la angustia de sentir que las cosas no se estaban dando por el lado de la medicina convencional.

Fue entonces que, de las tantas sugerencias que recibíamos para tener una visión alternativa, optamos por realizar una consulta con un neurólogo cubano –Dr. Armando Gómez Taboada– que estaría atendiendo pacientes en Argentina por el lapso de 2 semanas. Llegamos al conocimiento de esto después de consultar en la Embajada de Cuba: ellos nos comentaron que una institución con su patrocinio, Geomédica, oficiaba como anfitriona de especialistas de su país que venían a atender a pacientes locales, y este fue el caso.

El médico, estudios en mano, validó todo lo que se había hecho por Sebi. Al final, agregó un comentario. “¿Conocen el Escozul?”. No teníamos idea de lo que hablaba. “Se trata de un tratamiento que se desarrolla en Cuba y está en etapa experimental, con muy buenos resultados hasta el momento. El producto es fabricado por el laboratorio oficial del estado cubano, Labiofam, lo que garantiza la seriedad del tema”.

El Escozul es el veneno de un escorpión, que es de color azul, de ahí el nombre (no se esmeraron mucho con eso), y supongo que el razonamiento de su acción en el organismo debe estar en la línea de lo que es la crotoxina. Pero no voy a escribir sobre cosas que se pueden consultar en Internet.

Una vez que la palabra Escozul estuvo en nuestro conocimiento, ya no pudimos hacer de cuenta que no existía. Las consultas y recomendaciones se dividían en forma pareja entre los “con probar no se pierde nada” y los “no está comprobado científicamente”.

Pero no era tanto que no se perdía nada con probar: la decisión posterior de comenzar con el Escozul representó un largo recorrido que fue de Caseros, en el Gran Buenos Aires, a las afueras de La Habana, en Cuba, y requirió de la colaboración de muchas personas, movidas por la afinidad y la solidaridad.

A las pocas semanas de esta consulta, Sebi empezó a decaer. En ese momento, mi fe incondicional en la medicina tal cual la entendemos, se derrumbó. Y cualquier médico, profeta, vidente, estafador, o lo que sea, que me ofreciera una mejora, iba a contar mínimamente con mi atención. No es que el Escozul se tratara de alguna de estas opciones, porque no voy a abrir un juicio de valor al respecto, pero era claramente una alternativa al margen de lo que manejaban los médicos, y decidimos que, a partir de ese instante, pasaría a ser una opción más.

Ese momento comenzó el 5 de junio de 2008. Ese día Sebi lo pasó en la quinta de su colegio, una salida que no se quería perder por nada del mundo, a la que fue, entre nuestras dudas, con un incipiente resfrío, y de la que volvió muy desmejorado, con un decaimiento físico que ya no tendría vuelta atrás.

Unos pocos días después fuimos de urgencia al consultorio de su pediatra: era la primera vez que yo veía a la doctora apesadumbrada, con una cara y un gesto que no predecían nada bueno. Le comentamos del Escozul y, sin demasiado compromiso, nos dio el visto bueno: “si es inocuo y no afecta o compromete las opciones médicas, yo lo utilizaría”. En ese momento lo interpreté como un aval. Más tarde, como una sentencia.

Además de todas las cosas de rigor que fuimos haciendo junto a la pediatra y el oncólogo, yo tenía un papelito siempre en mi bolsillo que me había llevado de la visita al médico cubano. Allí había anotado un nombre y un teléfono: era cuestión de llamar a Margarita, una paciente oncológica que llevaba años tratándose con el Escozul, y que estaba adiestrada en la logística de hacerse con el medicamento. Me costaba llamarla; mi hermana Celia me ahorró ese paso: se comunicó con ella, quien la puso al tanto de todo: cómo se administraba el medicamento, cómo se conseguía, la “interna” de la producción del Escozul. Pero sobre todo, le brindó una esperanza, un plan B del que ya carecíamos.

Margarita fue muy generosa con nosotros: nos ofreció compartir una parte de su Escozul. Eso nos daría tiempo para empezar con el tratamiento hasta tanto nos hiciéramos de nuestro propio stock. Me dio los datos de su casa, en la localidad de Caseros, en la Provincia de Buenos Aires. Aunque ya era un poco tarde, no quería esperar ni un minuto más. No lo veíamos bien a Sebi, y necesitábamos hacer algo. Como no conocía la zona le pedí a mi cuñado José que me acompañara. Nos encontramos en un cruce en la periferia de la Ciudad, dejamos mi auto y, a partir de allí, me dejé llevar por José. Finalmente, la zona me era más familiar de lo que creía, en pleno centro de Caseros. Esa fría noche de junio, tocamos timbre y nos recibieron Margarita y su esposo, dos personas agradables y luchadoras. La casa era de ambientes grandes, aunque muy venida a menos, y con muebles viejos y desgastados, al igual que los anfitriones, quizás como fruto de tanta lucha y sacrificio. Estuvimos un largo rato charlando de su caso, un tipo de cáncer persistente y reincidente, al que ella estaba convencida mantenía a raya gracias al Escozul. Eso sí, no dejaba de hacer nada de los que los médicos le indicaran, ni de tomar la medicación o hacer los tratamientos correspondientes. Era exactamente lo que nos recomendaba hacer. Nos explicó cómo se diluía y se tomaba el Escozul, la importancia de mantener la cadena de frío. Nos preparó una parte ya diluida en una botella de agua mineral, tras lo cual nos despedimos. Quizás en ese momento debí ser más agradecido, pero mi cabeza estaba puesta en recordar cada uno de los pasos que tenía que seguir, y en comenzar cuanto antes.

Lo que no coincidió, entre los relatos de Margarita y el del médico cubano que nos comentó del Escozul, fue el origen del producto. Mientras en Geomédica –la institución donde consultamos al profesional– nos hablaron de Labiofam, el laboratorio farmacéutico oficial del gobierno de Cuba, Margarita nos dijo que el grupo de argentinos que se turnaban para viajar y traer el medicamento lo obtenía de un señor que lo producía por su cuenta, de nombre José Monzón. Padre de una niña cuyo cáncer fue tratado con Escozul por Misael Bordier, el “descubridor” del producto, Monzón hizo suya la causa y se dedicó a producirlo por su cuenta y entregarlo en forma gratuita a quien lo precisara.

Nosotros necesitábamos saber cuál era la dosis que aplicaba al caso de Sebastián, y además, tener un contacto con el señor Monzón, para ver qué seriedad nos ofrecía. También queríamos entrar en contacto con Labiofam y ver qué nos respondían. Hicimos ambas cosas simultáneamente. El intercambio de correos con Monzón comenzó así:

“Estimado Lic. Monzón:

Entro en contacto con Usted por indicación de Margarita.

Tengo un hijo (Sebastián Grinberg, 11 años), con un glioma de tallo cerebral, en una ubicación que se considera no operable. Se sometió a 6 semanas de radioterapia, luego de lo cual se le practicó una Resonancia Magnética Nuclear, que se comparó con la realizada previo al tratamiento.

Los síntomas iniciales fueron los de una afasia en la parte izquierda del cuerpo, que causó un deterioro avanzado, pero que comenzó a retroceder promediando la radioterapia hasta estacionarse en su estado actual, sin avances ni retrocesos, con determinados problemas motrices en su lado izquierdo. Además se encuentra bastante afectado por los efectos de la toma de corticoides, que aunque están reduciendo su dosis diaria, aún lo mantienen muy obeso.

Como dato aclaratorio, Sebastián tiene Neurofibromatosis y hasta ahora el único síntoma que había aparecido eran unas manchas en su piel, y déficit de hormona de crecimiento, por lo que estuvo en terapia hormonal desde los 3 años.

La semana pasada asistimos a una Institución patrocinada por la embajada de Cuba (Geomédica), donde nos comentaron la existencia de Escozul, y nos dieron el dato de Margarita.

Ella nos contó su experiencia y la de los demás pacientes argentinos que forman parte del grupo que se está tratando con Escozul, y nos apareció una luz de esperanza.

Apreciaríamos mucho que usted tenga a bien evaluar si Sebastián es un paciente que potencialmente puede responder bien al Escozul. En ese caso, Margarita nos ofreció compartir la medicación que recientemente trajeron de Cuba, y nosotros nos agregaríamos en la lista de ese grupo que se alterna para viajar y traer el Escozul para todos.

Desde ya esperamos ansiosos su respuesta, y agradecidos de tener al menos una esperanza para nuestro hijo.

Atentamente, Mario Grinberg”

A lo que el señor Monzón respondió:

“Buenos días tenga usted Sr. Mario: Su hijo es candidato a Escozul, le envío planilla para que cumplimente detalladamente y envíe resto de la información necesaria, de usted atte,

Lic. José F Monzón Hdez.
Calle 76 # 1707 e/ 17 y Final, Jagüey Grande, Matanzas. Cuba Telf: 045 91 3766”

Como respuesta de este email, le envié la planilla completada con los datos de Sebi y este texto:

“Estimado, muchas gracias por su pronta respuesta. Envío adjunto la planilla completa.

Lo que nos urge saber es si por este medio o comunicación telefónica, podemos saber con qué dosis comenzar el tratamiento, ya que el grupo de argentinos que viaja periódicamente nos ha ofrecido compartir su medicación, y quisiéramos comenzar en forma inmediata de ser esto posible.

De la misma forma nos comprometemos a ser de los primeros en viajar para traer la medicación para el grupo, que es lo mínimo que corresponde ante tanta generosidad. En ese caso, los datos de mi hermana que estaría presta a viajar cuando el grupo lo necesite, figuran en el adjunto.

Sin más, lo saludo atentamente.

Mario Grinberg”

A lo que me respondió:

“Buenos días tenga usted Sr. Grinberg:

Le adjunto instrucciones para que su hijo comience lo antes posible con la medicación, cualquier duda por favor contácteme, de usted atte, Lic. José F. Monzón Hernández.

Fecha: 09/06/08
Nombre y Apellidos: Grinberg Sebastián Edad: 11
Diagnóstico clínico e histopatológico:
Glioma tronco encefálico-Neurofibromatosis congénita
Tratamientos recibidos: RT APP: Estenosis Uretral (Op 97)

Indicaciones:
1. 25 ml de Escozul, 30 minutos antes de las comidas (desayuno, almuerzo, cena) y al acostarse. Retener en boca durante 3 minutos.

2. Gotas nasales: 2 gotas en fosas nasales cada 6 horas (acostado con la cabeza reclinada hacia atrás).

Dieta: Baja en sales y grasas, abundantes frutas, zumos y vegetales.
No fumar, no bebidas alcohólicas.
Mantener medicamento en frío sin congelar.

Traer resumen médico evolutivo cada 3 meses.

Disolución de la Fórmula base:
1. Oral: 20 ml de fórmula base en 980 ml de agua destilada
2. Gotas nasales: 20 ml de fórmula base en 80 ml de agua destilada
Enviar: 200 ml de Fórmula Base para 3 meses de tratamiento.”

Fin de la comunicación con el Licenciado Monzón.

Paralelamente empezamos a comunicarnos con el laboratorio Labiofam. Necesitábamos tener todos los elementos de juicio para tomar la decisión. Nos habían “prestado” una cantidad de Escozul que nos comprometimos a devolver. Además, queríamos conseguir lo necesario para continuar el tratamiento de Sebi, algo que fue inútil, pero que en ese momento ignorábamos. El viaje de mi hermana a Cuba estaba resuelto, los pasajes a La Habana sacados. Quedaba por decidir: Monzón o Labiofam.

El intercambio de correos con el laboratorio comenzó con un email idéntico al primero enviado a Monzón, describiendo el caso. La respuesta fue la siguiente:

“Buenas tardes, sí, les ayudaremos, solo díganos  quién viene y cuándo por el medicamento.

Saludos, Dra. Niudis Cruz”

Se ve que Cuba es un país austero hasta en las respuestas. Luego de ese email, llamé por teléfono, hablé con una Doctora de nombre Caridad Lin, que me pidió que le envíe la historia clínica y los estudios más recientes. Ya estábamos encima de la fecha del viaje. Nos decidimos por Labiofam. Pesó el hecho de ser un laboratorio oficial, que garantizara las condiciones de higiene en la producción del medicamento, y que el tratar con profesionales de la salud nos inspiraba más confianza. El mismo día en que mi hermana se subía al avión rumbo a Cuba, le envié este email:

“Muchas gracias, Doctora, por su respuesta, la persona que pasará el día de mañana por el laboratorio es Celia, mi hermana, tía del paciente. Ella llevará la documentación que envié por email.

Saludos, Mario y Marta, papás de Sebastián Grinberg”

Antes del viaje hablé con Margarita y le dije que no íbamos a pedirle el Escozul a Monzón, que lo íbamos a retirar en Labiofam. Le pareció bien. Me comentó que en realidad ellos acudieron a Monzón porque Labiofam prioriza los pacientes pediátricos y a los ciudadanos cubanos, por lo que a ella como a tantos otros se les había transformado en la única opción. Me liberó de la responsabilidad de tener que devolver el Escozul que me había dado, y me pidió un favor: que le llevemos repuestos de motor para un Peugeot 404 al Ingeniero Alayón, un cubano que los ayudaba con el transporte desde La Habana hasta lo de Monzón cada vez que alguno del grupo de argentinos viajaba. Por supuesto que accedimos.

El 11 de junio de 2008 mi hermana Celia se subió al avión con una valija chica y una caja con repuestos que, ella calcula, debía pesar unos mil kilos, que se duplicaron después de llevarla consigo un día completo.

Ya en La Habana, el Ingeniero Alayón fue a buscar sus repuestos al hotel donde se alojaba Celia. Estaba muy agradecido, vaya uno a saber el valor que estos repuestos tenían para él. Como estaba a pie, fue con un amigo que sí tenía vehículo y que llevó a mi hermana al laboratorio, por supuesto cobrándole una suma de dinero que, se supone, Alayón no cobraría en gratitud por los repuestos. El tema del transporte en Cuba no es sencillo.

Yo estaba bastante al tanto de los horarios de los movimientos de Celia, porque nos manteníamos en contacto todo lo que las limitadas comunicaciones de Cuba nos permitían. Al cabo de unas horas recibí este email:

“Buenas tardes, ya le entregué el medicamento.

Dra. Niudis Cruz”

En los días siguientes intercambiamos algunos emails más respecto a las formas y cantidades de administración del medicamento.

Cuando Celia volvió al hotel, tuvo que sortear otra dificultad: mantener la cadena de frío. Parece que la heladera de la habitación, como dice un amigo, era fantástica para mantener caliente el café. El personal del hotel fue muy amable y le ofreció guardar el medicamento en la heladera de la cocina. Esa noche Celia no pudo dormir demasiado: el medicamento había quedado fuera de su cuarto y eso la tenía intranquila. Todo el esfuerzo del viaje corría el riesgo de perderse. Pero valió la pena confiar: al día siguiente el medicamento estaba allí, con el frío intacto. Los mozos le contaron de una compañera que tomaba Escozul y que, contra todos los pronósticos, estaba en franca recuperación. Aparentemente, nadie en Cuba ignora lo que es el Escozul y para muchos forma parte del orgullo nacional.

En Labiofam, no solo le dieron la medicación: también un permiso de ingreso al país, que describe al Escozul como una “solución de origen natural, en fase de investigación, con acción analgésica, antiinflamatoria y antitumoral”, y no como un medicamento.

Puso los frascos y los congelantes en la heladerita que era la vianda para el colegio de Sebi, y emprendió el viaje de regreso. La esperábamos con otra vianda y otros congelantes de repuesto. A partir de ese momento, tener siempre a mano las bolsitas refrigerantes pasó a ser una constante en nuestro día a día y mantener el Escozul en la cadena de frío, mi prioridad.

Cuando Celia estuvo de regreso, Sebi estaba muy desmejorado. Las dificultades eran para retener lo que comía y lo que tomaba. Entre lo que le costaba tomar, estaba el Escozul.

Una semana después (fines de junio) los médicos decidieron realizarle una operación para colocarle una válvula en la cabeza que lo libere de la presión intracraneana, que aparentemente estaba agudizando los síntomas. Para mí, que ya no creía mucho que la solución pudiera venir por ese lado, representaba una interrupción de la toma del Escozul, que casi no había comenzado. Pensar que nos hablaron de un mínimo de tres meses para ver alguna mejora, y yo no lograba que Sebi complete las tomas del día 1.

Después de esa operación, ya no hubo día 1 para el Escozul. Solo mis intentos desesperados de que tome un líquido que no podía retener.

Dos semanas después, el 17 de julio, Sebi falleció.

El 20 le escribí a la Doctora Niudis Cruz, del laboratorio Labiofam, de La Habana, el siguiente email:

“Hola Doctora, lamentablemente Sebastián falleció el jueves 17.

Sólo tuvo oportunidad de tomar el Escozul con continuidad durante 13 días, y luego alternativamente entre internaciones diferentes.

La realidad es que cada comienzo de toma de Escozul coincidió con un empeoramiento de su cuadro, por lo que es evidente que los resultados no son inmediatos, y que requiere de un tiempo de continuidad y también un estado determinado de la enfermedad, que no sea muy avanzado.

Seguramente hemos llegado tarde al conocimiento de la existencia de esta investigación.

Estamos agradecidos por su ayuda y también por su predisposición a responder todas las consultas que hemos hecho.

Saludos, Mario Grinberg”

Durante los primeros días del duelo, los más difíciles, Margarita, mi primera benefactora de Escozul, me mandó un email queriendo saber cómo estaba Sebi y contándonos lo agradecido que estaba su amigo de Cuba, el Ingeniero Alayón, por los repuestos que les habíamos mandado.

Sobre ese email yo le respondí escuetamente:

“Hola Margarita, ya no necesitamos el Escozul que trajimos de Cuba. Son 3/4 partes del tratamiento, de Labiofam.

Decime si lo necesitás o sabés de alguien que lo necesite.

Saludos, Mario”

No me salió decirle a una persona en tratamiento que Sebi había fallecido. Aunque era una obviedad, preferí que lo deduzca y no que surja de mis palabras.

Un par de días después, recibí a Margarita en mi casa para entregarle los frascos de Escozul y, con ellos, mi ilusión de una solución mágica a la que todos parecían tener derecho menos yo.

Paradójicamente, en una pareja entre un agnóstico y una creyente, la fe en el Escozul estuvo a mi cargo. Marta nunca pensó que era una opción, pero me dejó hacer, nunca me puso objeciones. Nos respetábamos y nos acompañábamos en nuestras creencias, aunque no las compartiésemos. Quizás todos sus años en instituciones médicas le daban un criterio racional que aplicaba en ese terreno, y prefería encomendarle a dios el milagro que yo le pedía al Escozul.

Después de todo, ¿por qué uno habría de creer que el Escozul funciona? No tiene demasiada lógica. Si hubiera algún medicamento o sustancia que contribuyera a la reducción de los tumores, o al mejoramiento de la sobrevida, uno que no cree en las conspiraciones universales, tendería a suponer que la industria rápidamente haría propios esos avances y los monetizaría. La historia demuestra que esto ha sido siempre así.

Pero…

Los desesperados no pensamos de esta forma. Seguimos siendo racionales, porque no nos da el tiempo de modificar nuestras estructuras, pero armamos nuestra propia razón. Vamos construyendo un discurso al servicio de la ilusión. Y repetimos frases que nos suenan lógicas: una sustancia que se consigue con cierta facilidad, está en etapa experimental en humanos, está teniendo bastante éxito entre la población de prueba, es elaborada por un reputado laboratorio oficial de un país con historia en salud pública, se distribuye gratuitamente entre pacientes que demuestren con sus historias clínicas que aplican al estudio… no se trata de querer creer, se trata de necesitar creer.

Lamentablemente los milagros no existen. Sólo el azar de una moneda tirada al aire. Cuando sale cara le dicen milagro. Cuando sale seca, tragedia.

“Sábana cambiada, remera cambiada, pañal ídem, nebulizando y en 10’ medicado. Boca limpia. Dormí tranquila”.

10/07/2008 22:33
Para: Martita Ramb

Manchas. Más de seis. Color café con leche. Eso era todo.

Durante un tiempo yo no supe qué eran. Según el pediatra podían “corresponderse con un tema congénito que no tiene sentido analizar en este momento, veremos en unos meses”.

El primer año de Sebi tuvo sus complicaciones. Una infección urinaria requirió de estudios muy molestos, que me hicieron archivar las ganas de circuncidarlo. Así que veía de buena gana toda postergación de temas médicos, como aquellas manchas.

Marta no estaba tan segura. Esa y otras cuestiones la llevaron a buscar otra opción médica para la infancia de Sebi, alguien más preciso en sus diagnósticos.

Fue en el consultorio de la doctora Popovic que escuché por primera vez la palabra Neurofibromatosis. No me pareció tan tremendo. A Marta, que ya estaba en tema hacía meses, la confirmación le cayó pésimo, lo vivió como una condena. “Es una tendencia a formar fibromas en los tejidos del sistema nervioso, pero en más de la mitad de los casos nunca se manifiesta, en muchas situaciones es leve o se presenta en formas extirpables”, sintetizó la pediatra.

“Por ahora solo tiene las manchas, para mí siempre va a estar en el 50% que nunca presenta síntomas”, quise calmar a Marta, que no es fácil de tranquilizar con mentiras.

A partir de ese momento, cada desnudez de Sebi se transformaba en un relevamiento de sus manchas.

Al cambiarle los pañales, durante el baño, si comía con el torso desnudo, siempre nuestra vista estaba posada en sus manchas. Las analizábamos, veíamos si crecían, si aparecían nuevas.

El tiempo comenzó a transcurrir y las manchas pasaron a ser parte del paisaje. Otras urgencias las fueron dejando de lado: primero, problemas de crecimiento, motrices, escolares, sus vómitos recurrentes. Y después, tiempos mejores y ganas de disfrutarlos: la superación, la conexión familiar, que los vínculos comiencen a pasar por el goce y no por el padecimiento.

Cuando Sebi promediaba los 8 años, el tema se reinstaló en la casa. La proximidad de la pubertad, etapa en la cual es más frecuente la aparición de síntomas, nos empujó a acercarnos nuevamente a la cuestión.

Asistimos a algunas reuniones de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis, pero no sentíamos que perteneciéramos a ese mundo: no compartíamos sus angustias ni sus urgencias. No obstante colaboramos a la distancia y durante años me encargué de su sitio web. Fue en la Asociación donde nos facilitaron un material que sería fundamental en la escolaridad de Sebi: unas gacetillas para docentes explicaban el tipo de dificultades que podrían presentarse en un alumno con Neurofibromatosis y ofrecían una serie de herramientas para abordarlas. Nos acercamos al colegio con esos folletos y tanto Dorita, la directora, como Patricia, su maestra de cuarto grado, encontraban en la descripción del perfil de alumno con Neurofibromatosis un calco de Sebi. “¿Por qué no nos acercaron este material antes?”, comentó entre lamento y reproche la directora, descubriendo respuestas a tantas preguntas que se había hecho hasta ese momento. Patricia enseguida cerró filas con ese instructivo y lo tomó como una biblia, y así fue que en esos pocos pero intensos años, sacaron a relucir lo mejor de Sebi.

Hoy leo en esos textos una serie de consignas que, buenos docentes mediante, lo ayudaron a despegar:

• Sentar al alumno en un sector tranquilo y cerca del docente y de un compañero que pueda ser un buen modelo.
• Permitir un tiempo adicional para completar la tarea asignada.
• Acordar la tarea o el tiempo de trabajo para que coincida con el período de atención.
• Dividir la tarea en partes más pequeñas para que el alumno pueda registrar cada objetivo a trabajar.
• Ayudar al alumno a fijar metas a corto plazo.
• Ignorar conductas inapropiadas que no tengan importancia.
• Utilizar recompensas y consecuencias inmediatas.
• Usar retos “prudentes” cuando se porte mal o no pueda cumplir las tareas prolijas (evitar la críticas o los “sermones”).
• Establecer algún contrato de conducta esperada.
• Elogiarlo cuando levantó la mano para contestar una pregunta.
• Permitir al alumno levantarse de vez en cuando mientras está trabajando.
• Generar oportunidades para que pueda levantarse (llevar algún recado, buscar algo, borrar el pizarrón).
• Otorgar un pequeño recreo entre dos trabajos.
• Recordarle que revise su trabajo si su producción es apurada o descuidada.

Y tantas otras…

Me pregunto si estas consignas no debieran aplicarse a todos los chicos.

Pero la Neurofibromatosis no era un asunto escolar: allí estaban sus efectos colaterales indeseados. Se trataba, esencialmente, de un tema médico.

Las consultas semestrales a un prestigioso neurólogo del Hospital de Niños siempre eran satisfactorias. Nada en su sistema neurológico parecía estar afectado. La última consulta, en noviembre de 2007, lo encontró excelente. Analizó una resonancia magnética, lo evaluó físicamente, conversó con él y probó sus reflejos corporales y mentales. A esa altura yo estaba totalmente convencido de que Sebi pertenecía a la mitad de afectados cuyo único síntoma serían las manchas en la piel. Marta no. Ella tenía pánico a la edad del desarrollo. Estaba más informada, había prestado más atención en las charlas con otros padres en la Asociación. Todavía conserva su mapa con las manchas café con leche en el cuerpo de Sebi, donde periódicamente comprobaba que no aparecieran manchas nuevas.

En enero de 2008 se manifestó algo más que las manchas café con leche: un fibroma en una región del cerebro llamada tallo. En solo seis meses ya no lo teníamos más.

Recién entonces entendí realmente de qué se trataba la enfermedad. Y que tanta angustia en Marta tenía un motivo: la probabilidad, pequeña pero real, de que las cosas se complicaran más allá de lo imaginable. Me preguntaba si ser menos ingenuo hubiera servido de algo. “Saber hace mal”, le repetía en broma a Marta, cuando la encontraba investigando por internet sobre casos similares.

A veces sí, cuando nada puede hacerse para que las cosas sean diferentes, saber, hace mal.